Это апрель – национальный месяц осознания аутизма в Соединенных Штатах.
В течение нескольких недель я наблюдал за своим почтовым ящиком для ежедневного притока писем о событиях по всей стране, работающих над расширением общественных знаний о людях, живущих с аутистическим спектральным расстройством.
Многие государственные главы Общества аутизма принимают участие в мероприятиях по сбору средств для своих программ, которые поддерживают людей с ASD и их семьями. Прогулка в моем родном штате Орегон – 17 апреля, а в штате моей сестры в Вашингтоне 28 апреля в доме проходит маскарадный шар.
В кампании, организованной Autism Speaks, знаменитые достопримечательности во всем мире с 1 апреля и 2 апреля превратили свои синие огни в знак признания Всемирного дня осознания аутизма (в том числе Эмпайр-стейт-билдинг и Кристо Редфортер из Корковадо в Бразилии.
Являясь братом женщины с аутизмом, апрельский апрель всегда заставляет меня остановиться и подумать о том, как лучше всего распознать ее в моей собственной жизни. Вопрос, который я задаю, на что я надеюсь, с точки зрения осознания аутизма?
Я не ищу лекарство. Конечно, я поддерживаю продолжение исследований и надеюсь, что наука скоро откроет эту загадку, которая на сегодняшний день поражает более 1,5 миллионов американцев. Но когда это открытие наступит, это ничего не изменит для моей семьи или для тех, у кого аутизм.
У Маргариты есть аутизм, и она будет жить с ней всю оставшуюся жизнь. Расширяясь, так будет и моя семья. Ее жизнь определяется этим расстройством, и она имела и будет оказывать неоспоримое влияние на мою жизнь, поскольку мои братья и сестры, родители и я планируем ее будущее.
Как бесчисленные братья и сестры людей с инвалидностью, я вступлю в роль опекуна в возрасте моих родителей и когда они уйдут.
Итак, что я могу сделать в эту национальную годовщину, чтобы повысить осведомленность об аутизме? Что для меня наиболее важно, так это возобновить мою личную приверженность продолжать поддерживать Маргарет наилучшими способами.
В этом году это означает, что мы с родителями должны поговорить о гайках и болтовнях опеки и ключевых факторах стабильности в ее жизни – ее жилье, ее здоровье и ее увлечения. Это также означает продолжение мозгового штурма, чтобы помочь Маргарет найти работу на неполный рабочий день. Эта задача гораздо больше напоминает чувство света в темноте, но большая часть пути моей семьи с Маргарет была такой.
Я также буду продолжать выступать за братьев и сестер людей с аутизмом, чтобы попытаться повысить осведомленность о его влиянии на их жизнь как детей и взрослых. В этом месяце я расскажу в Детройте в конференции Metro Living Magazine «Жизнь с аутизмом» и в нашем родном городе Спокане на мероприятии, организованном Северо-западным центром аутизма.
В течение месяца апреля мир также отмечает Международный день бракосочетаний. Я буду думать о Энн, Майке и Ларри, а также о моей растущей семье братьев и сестер – проекте поддержки сестер, сестринском лидерстве, YAI International и т. Д.
Счастливый апрель, вечно.
