Чарли Гард, 11 месяцев, умер 28 июля 2017 года от последствий его редкого генетического расстройства, синдрома истощения митохондриальной ДНК. Его родители, Крис Гард и Конни Йейтс, хотели, чтобы его перевели из его британской больницы в США на экспериментальные процедуры.
Больница Большого Ормонд-стрит отказала в разрешении на передачу, сославшись на свое мнение, что лечение будет неудачным и продлит страдания ребенка. Доктора Чарли заявили, что они действуют в интересах своих пациентов. Британские суды поддержали решение больницы. В конце концов, Чарли пришлось переместить в хоспис, где он умер.
Что можно узнать у Чарли и его родителей?
Вопросы вытекают из заявления, сделанного матерью Чарли. «Даже если это (экспериментальное лечение) не сработает, что, я думаю, будет, мы знаем, что мы все сделаем».
Неявный комментарий г-жи Йейтс является первым вопросом: в таких случаях, кто является пациентом? Это отдельный ребенок или ребенок и его родители? Чарли был слишком молод и слишком скомпрометирован, чтобы, не говоря уже, выразить свои пожелания. Его родители, однако, были совершенно ясно, что они считают лучшим для своего сына.
Доктора Чарли в больнице Большого Ормонд-стрит сделали медицинское решение, которое, по их мнению, считалось в интересах Чарли. Однако, это было строго медицинское дело? Или это был психологический и эмоциональный вопрос? Должны ли чувства родителей относиться к их сыну также были учтены при определении того, что должно было произойти с Чарли?
«Даже если это не сработает … мы знаем, что мы все сделаем».
В мучительных случаях, таких как Чарли, должны ли эмоциональное питание и психологическое благополучие родителей рассматриваться как часть решения лечебного учреждения? Другими словами, должно ли это быть совместное медико-психологическое решение? Является ли спокойствие, которое могут достичь родители, зная, что они «сделали все» для своего ребенка, заслуживают рассмотрения, как часть процесса принятия решений в больнице?
Если экспериментальное лечение не увенчалось успехом, его результат был бы медицински отрицательным. Индивидуальный пациент, Чарли, умер бы. Но даже если бы они потеряли сына, Крис Гард и Конни Йейтс могли похоронить его, зная, что они действительно сделали все. Может ли это считаться небольшим, но положительным результатом?
Чарли Гард учил нас, что психологи играют важную роль в оказании помощи врачам в принятии соответствующих решений в таких случаях. В игре играют более чем медицинские факторы.