Аутизм – это аспект человека. Это не весь объем существования индивида, ни единственный описательный элемент его личности или способностей. Часто, когда кто-то разделяет то, что у них есть аутизм, или кто-то, кого они знают, благодаря дружбе или семье, имеет аутизм, дискуссия прекращается. Любопытство, чтобы узнать больше о страстях, интересах, школах, работе или отношениях, ограничено предположением, сочувствием и неловкостью. Этикетки так часто затеняет объективность людей, чтобы они могли нормально взаимодействовать и взаимодействовать. (И они, предположительно, нейро-типичные!). Это чувство изолированности распространяется не только на то, как человек с аутизмом лечится, но и на всю свою семью. Друзья внезапно слишком заняты, чтобы прийти на кофе, плей-офф отменены, а приглашения потеряны по почте. Это может привести многих к подключению только к аутизму в их жизни и забыть о необходимости того, чтобы другие вещи были приоритетными … иногда потому, что больше никто не может помочь, а иногда потому, что люди пытаются помочь бесполезно. Нет никаких простых ответов, и цифры растут, услуги все еще очень нужны, а финансовые и эмоциональные нагрузки по-прежнему высоки. Хотя, есть способ внести изменения. Это начинается с вас. Прослушивание, уважение и принятие голосов лиц с аутизмом является ключевым.
Мы знаем проблемы, с которыми сталкиваются многие семьи, чтобы защищать своих близких. Мы также должны обратить внимание на радости, наблюдения и опыт тех, кто имеет различия в развитии. В конце концов, разве мы не те, к кому мы стремимся? Как мы защищаем и информируем других, пока не поймем и не примем собственный опыт с нашими близкими и их аутизмом. Так много предполагалось, ожидалось и неправильно истолковывалось. В борьбе с хорошей борьбой, как мы можем оставаться верными нашей мотивации, чтобы помочь кому-то, кого мы любим, поддерживать людей с аутизмом так, как им нужно, а не только как мы думаем, что мы хотим, чтобы они были? Как мы уважаем и уважаем индивидуальное неврологическое разнообразие и следим за тем, чтобы перед ними были установлены все варианты, чтобы выбрать, как они ХОТЯТСЯ? Как мы гарантируем, что мы не просим наших детей и учеников так сильно усвоить норму, которую они теряют, что делает их уникальными, красивыми и в собственности на их собственную личность и чувство собственного достоинства?
Селина Миллер – мать Джима, которому был поставлен диагноз синдрома Аспергера, когда он был во втором классе в 2009 году. Селина неустанно трудилась, чтобы получить поддержку в области образования для гражданского права ее сына в соответствии с Законом об образовании с инвалидностью (IDEA). Селина сотрудничает с Центром по делам женщин и детей в Оазис и говорит о важности поддержки детей с психическими расстройствами и их семьями.
Мы задали ей следующие вопросы и ее сына Джима, чтобы начать разговор о приеме …
Что было самым тяжелым для аутизма?
Селина: Для меня самое сложное, что можно было признать, что мой сын был диагностирован с аутистическим спектральным расстройством, – это беспокойство, которое я испытывал о том, как двигаться вперед в позитивном и продуктивном направлении для него. Мы проверили Джима, потому что у него были признаки и симптомы, поэтому не было большого шока, из-за которого следовал диагноз. Я представляю, как я, большинство родителей на самом деле не шокированы тем, что у ребенка диагностирован диагноз; они, вероятно, заподозрили проблему, которая привела их к тому, что их ребенок был проверен в первую очередь. Трудная часть заключалась в поиске сервисов и решении, как и где найти решения, чтобы помочь нашему сыну стать лучшей версией самого себя. Мне было трудно согласиться с тем, что варианты лечения и услуги были настолько трудными для меня, чтобы найти и обеспечить моего ребенка.
Каким был один из ваших худших моментов чувства «неприемлемости» других из-за аутизма или поведения вашего сына?
Селина: Абсолютный худший момент, скорее ситуация, с которой я столкнулся, когда школа Джима не приняла его диагноз Аспергера и не предоставила ему и IEP (Индивидуальный план обучения). Я не мог поверить, что школа откажет ему в его гражданском праве на бесплатное и соответствующее государственное образование. Я действительно чувствовал, что Роза Паркс должна сидеть в задней части автобуса – я чувствовал себя меньше, чем человек, менее чем равный. Я не мог поверить, что в этот день и в возрасте этот вид дискриминации и нарушения гражданских прав существовал. Джим не был принят в школу, и из-за этого к нему относились несправедливо и несправедливо. Как оказалось, такие нарушения, как то, что произошло со мной, повсеместно распространены по всей стране; дети с нарушениями аутистического спектра отказываются от своих гражданских прав на соответствующее образование каждый день.
Мы перешли от этой школьной системы к месту, которое принимало и открывало для обучения всех!
Джим сказал, что он никогда не чувствовал себя неприемлемым из-за своего Аспергера. Я думаю, что это прекрасное качество, которое у него есть – самопринятие. Если бы мы все имели такую мужество, чтобы двигаться вперед по жизни, находясь с такой легкостью с самим собой.
Что, по вашему мнению, является самым трудным для других людей принять аутизм?
Селина: Я думаю, что самое сложное для других людей, принимающих аутизм, – это различия, с которыми сталкивается ASD. Люди с аутизмом действуют иначе, чем люди, которые не затронуты, и не сомневаются в этом. Они могут говорить по-другому (или вообще нет), они могут стимулировать, а не смотреть на вас в глаза или уклоняться от толпы. Это может показаться страшным и неудобным для людей, не знакомых с ASD. Но даже если люди с аутизмом действуют иначе, правда в том, что у них есть дары и таланты, и, как и все остальные, они хотят, чтобы их любили и принимали их семья и сверстники.
Джим: «Это зависит от того, какой у вас тип аутизма. Тяжелый аутизм (невербальный), было бы труднее для людей принять, потому что люди не могут с ними разговаривать. Но для таких людей, как я, с Аспергером, я не думаю, что людям это трудно принять ».
Селина: Он чувствует себя принятым. Услышав это, я чувствую, что я сделал свою работу в качестве родителя, чтобы позволить ему расти и чувствовать себя любимым за то, кто он есть – независимо от чего-либо еще. Я хотел бы также упомянуть, что мы живем в очень сплоченном и принимающем сообществе по дизайну. Это не всегда так; мы отошли от сообщества и школьной системы, которые не принимались. Я признаю и очень ценю тот факт, что нынешние сверстники Джима и их родители имеют такой высокий уровень принятия. Я хочу, чтобы все были затронуты аутизмом. Вот почему я сторонник, которым я являюсь.
Что самое легкое в том, что нужно принять за аутизм?
Селина: Самое легкое для меня, что я принимаю об аутизме, это мой сын – он потрясающий человек. Он действительно один из самых добрых, смешных и любящих людей, которых я знаю. Но я не принимаю его, потому что у него аутизм, я принимаю его, несмотря на аутизм. Я принимаю его за человека, что он есть.
Джим: «У меня есть Аспергер, и это делает меня потрясающе».
В чем принципиальное отличие «осознания» и «принятия»? И почему эта разница имеет значение с точки зрения того, как мы сегодня понимаем и взаимодействуем с аутизмом?
Селина: Основное различие между осознанием и принятием – это действие. На мой взгляд, осознание можно сравнить с тем, чтобы увидеть человека, чья машина разбита на обочине дороги. Принятие прекращает предлагать помощь. Теперь, когда все мы знаем об аутизме, пришло время действовать на это осознание. Это истинное признание.
Как вы думаете, как нас ожидает будущее?
Селина: Я считаю, что в будущем в отношении аутизма так много. Во-первых, я думаю, что в будущем мы обнаружим, что способствует или вызывает аутичные симптомы и поведение. После определения факторов, которые способствуют аутизму (таких как факторы окружающей среды, генетические факторы, родовая травма, недоношенность и т. Д.), Мы сможем помочь предотвратить некоторые из этих симптомов и позволить людям, страдающим аутизмом, достичь своего потенциала, как и все остальные ,
Во-вторых, и, возможно, более незамедлительно, я считаю, что система образования поставит перед собой задачу обеспечить справедливое и надлежащее образование людей, страдающих от ASD. Федеральный закон, IDEA, предусматривает, что каждый ребенок получает бесплатное и соответствующее образование, что означает, что школьные системы должны адаптироваться для обучения всех своих учеников. С увеличением числа людей, страдающих аутизмом, крайне важно, чтобы система образования действительно смотрела, как они учат этому растущему населению.
В-третьих, при надлежащем образовании, лечении и услугах будущее надеется на людей, страдающих аутизмом. У них будет возможность вести продуктивную и полноценную жизнь, как и все остальные в Америке. Надежда! Это будущее аутизма.
Как вы считаете, роль учителя / терапевта в принятии? Какова роль общества? (незнакомцы, водители автобусов, владельцы бизнеса и т. д.)?
Селина: Общество играет важную роль в принятии. Учителя, школьные администраторы, терапевты и врачи должны заняться диалогом, который охватывает аутизм. Любой, кто работает с детьми, затронутыми ASD, несет ответственность за понимание сложностей проблем своих учеников, а также проблем, с которыми сталкиваются их семьи. Принятие того, что изменения необходимо сделать для того, чтобы обучать и обслуживать каждого, пострадавшего от аутизма, имеет важное значение. Кроме того, общество в целом, те, кто не обязательно тесно сотрудничает с людьми, страдающими аутизмом, несут ответственность за принятие других людей, как и самих себя. В этой стране нам повезло иметь свободы, которые не являются исключительными и не основаны на расе, религии, сексуальной ориентации или гендерном аспекте. Эти свободы и возможности не должны основываться и на нейродивиальности. Различия существуют у людей, но мы все люди – доступ к надлежащему образованию и гражданским свободам должен быть одним и тем же, аутизмом или нет.
Каким образом участие в бизнесе или организации, принимающей аутизм, приносит пользу сообществу?
Селина: Наличие бизнес-модели, основанной на аутизме, может помочь обществу по-разному. Во-первых, люди с ASD часто имеют набор навыков, который очень востребован в таких областях, как математика, программирование или статистика, чтобы назвать несколько, которые очень ценны для определенных профессий. Кроме того, использование людей, страдающих аутизмом, даст им возможность легко интегрироваться в общество, обеспечивая для себя и уменьшая «бремя» для общества, которое сейчас рассматривается с более старшим поколением людей с аутизмом. В прошлом, возможно, люди, страдающие аутизмом, не получали надлежащего образования, терапии или обучения навыкам самопомощи и в настоящее время подвергаются бездомности или помещаются в групповые дома.
Сложно ли принять Аспергера? Является ли заставить других принять это вызов?
Джим: Не совсем. Для меня это легко. Я не думаю о себе, как о другом. Может быть, некоторые другие люди, которые не могут говорить или что-то в этом роде. Но не я.
Селина: Я бы сказал, с моей точки зрения, Джим преодолевает трудности, будучи пред-подростком, 12-летним мальчиком. Это растущие боли, которые каждый испытывает, возможно, они переживают их по-разному, но все молодые люди должны двигаться по жизни
Почему для вас важно принятие?
Джим : Я хочу, чтобы люди приняли меня за то, кто я есть, не потому, что у меня есть Аспергер. Следующий вопрос.
Селина: То же самое.
Преодоление барьеров: И на этой ноте мы оставляем вас всех, чтобы созерцать, принимать меры и получать информацию. Не просто забирайте брошюру, говорите людям с различиями, учитесь чему-то, делитесь своим опытом, подключайтесь и открывайтесь. Это не об аутизме, когда вы думаете об этом … речь идет о человечестве. У всех нас есть общий опыт, пришло время вспомнить, что у нас общего, и отметить различия, которые делают наше общество настолько свободным и настолько разнообразным. Приветствия, к великим сегодня и еще большему завтра!
