Аутизм: уроки истории одной матери

Аутизм: уроки истории одной матери

Поскольку моя книга Brain Sense была выпущена в прошлом месяце, я все больше и больше слышу от людей, которые рассказывают истории. Некоторые, как и те, которые представлены в умении мозга , потеряли сенсорную способность или никогда не развивали его в первую очередь. Другие рассказывают истории о дисфункции мозга, которые доходят до сути того, кто и что мы считаем собой. На прошлой неделе я говорил не с одним, а с тремя матерями детей-аутистов. Я встретил их в трех разных местах по трем разным причинам, но я слушал, что они должны были сказать, и я узнал из первых рук, что тысячи научных исследований никогда не могли научить меня: как аутизм трансформирует жизнь всех, кто сталкивается с этим.

Одна мама, давайте назовем ее Лаурой, и мы позвоним ее сыну Майклу, – говорит, что диагноз поразил ее силой ускоренного поезда. Хотя ярлык, который был окончательно установлен на состояние ее сына, не стал неожиданностью – не после почти двух лет болезни, несерьёзности и явных аномалий развития – она ​​чувствовала, что ее мир закрылся вокруг нее. Ушли были ложные надежды: возможно, это аллергия … возможно, ее можно лечить с помощью специальной диеты или мегавитаминов. , , возможно, если мы вырезаем клейковину и дрожжи. , , возможно, это инфекция ушей, которую антибиотики прояснят. , , возможно, если мы освоим некоторые методы управления стрессом. , , возможно, хелатная терапия исправит это. , , возможно, он вырастет из этого. , , может быть, я сплю, и это всего лишь плохой сон. Лора не спала, и мечты не было. Ни один из основных или альтернативных средств защиты не работал для Майкла; его развитие языка было минимальным, его поведение, неустойчивость и его социальное взаимодействие практически отсутствовали. В возрасте 22 месяцев Майклу был поставлен диагноз аутизма. Хорошие новости? Врачи назвали состояние Майкла «умеренным».

Первым пунктом действия Лауры было найти профессиональную помощь, которую, по ее мнению, наверняка должна была быть доступна Майклу. Или это было? В следующем году Лаура провела поездку в клиники, ища это «чудодейственное средство», которое спасло бы Майкла. Ее забрал хотя бы один шарлатан. Она стала жертвой некоторых других «провайдеров лечения», которые, будучи благонамеренными, не имели ничего общего. После каждой поездки она вернулась домой с меньшей надеждой. Она стала сотрудничать с организацией, которую она предпочитает не называть, следуя протоколу лечения, который советует его совет для членов. Лечение не работало для Майкла, и, несмотря на отзывы адвокатов, Лаура сомневается, работает ли это на других. Легко быть «привязанным к надежде», говорит Лора.

• Аутизм: естественная терапия, первые шаги
• Вы хороший «Умный читатель»?
• Хорошо в задаче, плохо в людях?
• Персонажи со специальными потребностями делают для исключительных историй
• Мэтью Хуммель, 20 лет, имеет синдром Прадера-Вилли, и из-за этого они говорят о тюрьме.

В то же время Лаура обратилась за помощью к тем сервисным агентствам, чья миссия состоит в оказании помощи людям с нарушениями развития. Лаура живет в Калифорнии, где 21 региональный центр обещает предложить советы, лечение и поддержку детям, таким как Майкл, и родителям, таким как Лаура и ее муж. Сделали ли они? Майкл квалифицировался на программу, но его протокол лечения так и не был разработан. Процесс планирования упал через трещины. Вместо того, чтобы помогать Майклу, сотрудники передали Лауру двум поставщикам услуг. Лора позвонила им и оставила сообщения. Они никогда не звонили ей спиной. Наконец, она связалась с психологом и попросила информацию о его программе. Он ответил своими рассказами о горе: непредсказуемой ротации врачей-терапевтов, никаких гарантий относительно характера или продолжительности лечения и т. Д. Когда Лора столкнулась с одним бюрократическим препятствием за другим, она убедилась, что «официальные программы» были скорее помехой, чем помощью, поэтому она отправилась сама.

Я считаю, что у нас есть неиспользованные ресурсы, которые мы никогда не понимаем, до тех пор, пока обстоятельства не потребуют их использования. Конечно, у Лоры была внутренняя сила, которую немногие родители знают, что обладают. Она решила, что необходимо принять меры и, будучи самим бизнес-исполнителем, лучше управлять предприятием, чем Лаура? Лаура прочитала все, что могла, и применила какую-то здравую теорию образования, и разработала собственную программу обучения для Майкла. В ее программе нет чудо-таблеток или быстрых исправлений. Она и помощник работали с Майклом много часов каждый день в течение последних шести лет. Майкл теперь четвертый класс в обычной школьной программе. Он взаимодействует с другими. Он говорит и читает нормально. У него есть несколько задержек развития, которые признает только его мать, – говорит Лаура.

Теперь, прежде чем я получу много сердитых писем, позвольте мне предупредить некоторые критические замечания. Я не развенчаю альтернативную терапию. Я выступаю за двойное слепое исследование каждого потенциального лечения, которое предлагает обещание. Я также не атакую ​​всех государственных учреждений или поставщиков услуг. Я уверен, что некоторые родители могут рассказывать истории, отличные от Лауры. Я даже не утверждаю, что самозанятая программа интенсивного обучения даст результаты для каждого ребенка-аутиста, которого Лаура достигла с Майклом. Так почему я пишу этот блог? Поскольку, когда я читал журнал Лауры и разговаривал с ней по телефону, я слышал повторяющуюся тему … тема профессионалов, так увлекшись их собственными повестками дня, что они забывают, что семья в потребности сидит на другом конце этой телефонной линии , с другой стороны этого стола. Когда Лаура задала вопросы о своем сыне, она получила ответы о сроках, штатном расписании, правилах, организационной реструктуризации, оплачиваемых часах, балансах и бюджетах.

• Почему мы не можем решить аутизм
• Вызов исследователям-аутистам
• Можете ли вы помочь нарциссику стать менее поглощенным?
• Солнечный свет, сахар и серотонин
• Новая наука психиатрии животных

У Лоры есть история, чтобы рассказать. Так делают тысячи других матерей и отцов, как она, чьи надежды разбиты и чьи призывы к помощи идут неслыханно. Если мы в профессиях помощи (как педагог, я считаю себя среди них), не могут отбросить наши собственные институциональные сети достаточно долго, чтобы слушать и отвечать потребностям ребенка, тогда в чем наша цель? Забудьте о бюджете, дефиците, неопределенной ротации персонала, о бесконечных правилах. Отложите административные обязанности и поручения комитетов и офисную политику. Они бессмысленны, когда ребенок остается незаслуженным.