В Королевстве Больных: Интервью с Лори Эдвардс

Первая книга Лори « Жизнь нарушена: реальность о хронической болезни в ваши двадцатые и тридцатые годы» стала одной из первых книг, которые я купил, когда понял, что то, о чем я думал, было острой болезнью, превратилось в хроническую. Life Disrupted помогла мне научиться выживать в моей новой вселенной. Лори пишет с честностью, остроумием и состраданием. Прочитав книгу, я понял, что не приступаю к этому новому приключению. Это было очень приятно.

Теперь Лори написала социальную историю хронических болезней в Америке под названием « В королевстве больного» . Это было серьезное начинание, и Лори преуспела в превосходстве. В избранном обзоре Книжный список называет его «незаменимой книгой для всех, кто страдает хроническими заболеваниями или обеспокоен, и всех, кто интересуется профессиями здоровья».

Вот мое недавнее интервью с ней:

Тони: Можете ли вы рассказать нам о своем хроническом заболевании? Каков ваш диагноз и как долго вы заболели?

• У только детей больше проблем с созданием друзей? Интервью с PT Blogger Сьюзан Ньюмен
• Переосмысление Розового: как эта работа началась, и почему она продолжается
• Почему мы не носите слуховые аппараты
• Ваши глаза раскрывают ваши страсти и риски
• Новые подробности о спящих эффектах кофеина

Лори: Я – пожизненный пациент с хроническим заболеванием – у меня первичная цилиарная дискинезия (PCD), редкое генетическое расстройство легких, бронхоэктазы, целиакию и другие состояния. У пациентов с ПХД реснички, крошечные структуры, которые выстраивают респираторный тракт и помогают очистить от мусора и выделения, не работают. Это оставляет нас более восприимчивыми к инфекциям, уменьшению оксигенации и длительному повреждению легких.

Я болел с рождения и большую часть своей жизни проводил в больницах и из них, как стационарный и подвергался многим операциям. Я не был правильно диагностирован с помощью ПХД, пока мне не исполнилось 23. Получение правильных диагнозов было действительно изменением жизни. Теперь, когда я знаю, что у меня есть, я могу применять более эффективные профилактические методы лечения, такие как ежедневная физиотерапия грудной клетки и схемы лечения, а также качество жизни и производительность.

Тони: Так что это редкое заболевание, и было трудно диагностировать его. Можете ли вы поделиться с нами уникальными проблемами, с которыми сталкиваются люди с редкими заболеваниями? Общим для них является трудно диагностировать? Неужели люди менее восприимчивы к ним, поскольку они относятся к более известным заболеваниям? Другими словами, люди с редкими заболеваниями, скорее всего, будут уволены как пациенты типа «все в вашей голове»?

• Каков правильный способ уйти?
• Грустные времена требуют мягких текстур
• Почему ядовитые люди приводят вас в бешенство
• Друзья: От почти сестер до почти незнакомых людей
• 5 «Укусы» знаковым блюдам

Лори: Да, долгие диагностические поездки слишком распространены среди пациентов с редким заболеванием. Есть почти 30 миллионов американцев, которые живут с почти 7 000 редких заболеваний. Хотя редкое заболевание – это заболевание, которое поражает менее 200 000 пациентов, мы часто составляем невероятно маленькие бассейны для пациентов. Это одна из самых больших проблем, с которыми сталкиваются редкие болезни, поскольку задержки в диагностике могут привести к прогрессированию заболевания.

К сожалению, я считаю, что редкие болезни пациентов могут подпасть под стихию «все в твоей голове». Когда пациенты болеют симптомами, которые легко управляются или не подходят аккуратно в диагностические коробки, это часто открывает место для скептицизма и сомнений. Я знаю это из первых рук, так как это случилось со мной: когда мои легкие и иммунная система не реагировали так, как полагали врачи, врачи стали спрашивать меня. Правильно ли я принимал лекарства? Был ли я просто напряженным, обеспокоенным студентом колледжа, и почему я не мог дышать? Я был в ОИТ с очень низким уровнем кислорода, и это были запросы, которые я получил.

Другие основные проблемы связаны с той же темой, что и медицинские отклонения: финансирование исследований сложнее, так же как и усовершенствованная диагностика и эффективное лечение. В течение последних лет мы определенно видели много прогресса на этом фронте, но менее пяти процентов редких заболеваний одобрили FDA. Это тоже культурная проблема – никто не слышал о том, что у нас есть, что затрудняет сопереживание или понимание нас.

Тони: Я написал о том, как хронически больной может эффективно использовать интернет (здесь). Мне любопытно узнать ваши мысли об этом главном изменении во всей нашей жизни. Разве интернет сделал для вас разницу? Могли ли вы связаться с людьми с аналогичным диагнозом? Есть ли плюсы и минусы для использования Интернета в медицинской форме?

Лори: Для меня и для многих пациентов с редкими и хроническими заболеваниями для меня были огромные различия. Фактически, первое, что я сделал, когда меня диагностировали, – это поиск пациентов с PCD в Интернете, а также поиск списков-сервисов и групп Facebook. Болезнь может быть невероятно изолирующей, и Интернет позволяет пациентам связываться и делиться историями, анекдотическими советами и советами, а также обмениваться информацией о поставщиках и лечении. Технологии Health 2.0 также позволяют нам распространять информацию о клинических испытаниях, добиваться финансирования и мобилизовать способы, с помощью которых география и проблемы со здоровьем могут не допускать иного.

При всех преимуществах остаются недостатки. Например, опыт, который может быть крайними примерами симптомов болезни или траектории, может усиливаться в эффекте «эхо-камеры», где повторяется одна и та же потенциально вводящая в заблуждение информация, как если бы она была нормой. Личная информация может восприниматься как медицинская консультация, и пациенты могут принимать процедуры, которые могут быть не полностью проверены на предмет безопасности или эффективности. Просто потому, что это не значит, что исследования надежны, а сторонники, которым не хватает опыта исследований для интерпретации информации, могут непреднамеренно неверно истолковывать данные. Прямоточность Интернета контрастирует с темпами академических исследований и публикаций, которые медленно продвигаются от публикации к клинической практике.

Все больше и больше ответственности перед нами, как с пациентами, так и с защитниками в том, что мы читаем и разделяем.

Тони: Вы пишете о расхождении в лечении боли для мужчин и женщин. Это было для меня открытием, и нам очень важно попытаться изменить это. Можете ли вы рассказать об этом несоответствии и рассказать о том, какие меры, по вашему мнению, мы можем предпринять, чтобы изменить эту ситуацию?

Лори: Женщины непропорционально подвержены влиянию многих хронических заболеваний, особенно хронических болевых состояний, которые затрагивают двадцать пять процентов американцев. Рассмотрим только некоторые цифры: женщины в три раза чаще, чем мужчины, развивают аутоиммунные заболевания, в два с половиной раза чаще развивают ревматоидный артрит, а в девять раз чаще диагностируют фибромиалгию. До 50 миллионов американских женщин живут с забытым болевым расстройством, которое плохо изучено и плохо изучено.

Женщины не только более склонны к развитию определенных болевых состояний, но также более чувствительны к боли. К сожалению, исследования также показывают, что женщины также чаще склонны воспринимать свои симптомы как эмоциональные (возврат к «истерической болезни») и получают менее агрессивное лечение физических симптомов, когда их лечат.

Большая работа еще предстоит сделать с точки зрения понимания лежащих в основе механизмов боли, но исследования показывают, что комбинация физиологических и гормональных влияний играет свою роль. Лучший способ развеять мифы и неправильные представления о гендерных факторах и болезнях – это факты. Сексуальное клиническое исследование – ответ – чем больше мы понимаем, как мужчины и женщины испытывают боль, тем лучше.

Отсутствие обучения врача о нарушениях женской боли и соответствующем лечении боли затрудняет проблему, а задержки в соответствующей диагностике и лечении приводят к ухудшению симптомов и снижению физического и психического здоровья. Таким образом, повышение уровня образования и осведомленности о гендерных проблемах и боли и обучении управлению болью также поможет медицинским работникам лучше удовлетворять потребности пациентов.

Тони: Спасибо Лори. Понятно, что наша работа вырезана для нас по этому вопросу. И последний вопрос. Что побудило вас написать социальную историю хронической болезни?

Лори: приблизительно 133 миллиона пациентов живут с хроническими заболеваниями, и к 2025 году ожидается, что это число достигнет 164 миллионов. Он отвечает за 7/10 смертей, а также ¾ всех расходов на здравоохранение. Это не то, что происходит с другими людьми – это случится с большинством из нас, и есть все еще много затянувшихся стереотипов о пациентах с хронической болезнью как слабых или как-то заслуживающих их болезней, которые я хотел исследовать и противостоять. В Королевстве Больных это социальная история хронической болезни в Америке, потому что я обнаружил, что невозможно отделить опыт жизни с физическими заболеваниями от культуры, в которой живут пациенты: наши убеждения и ожидания, наши научные прорывы и открытия, и т. д. Это стало такой же социальной историей активизма, как и социальная история болезни, поскольку было так же трудно дразнить успехи в лечении и исследованиях у пациентов и защитников, которые сражались за них.

Тони: Спасибо, Лори. Мне понравилось разговаривать с вами и многому научился из этого интервью.

© 2013 Тони Бернхард

В Королевстве Больных доступно в Amazon и Barnes & Noble.

У Лори есть МИД и преподает письмо о здоровье и науке в Северо-Восточном университете. Ее блог в «Психологии сегодня» называется «В королевстве больного»,

Тони является автором трех книг: « Как хорошо жить с хронической болью и болезнью: разумное руководство» (2015); Как быть больным: руководство, вдохновленное буддистами для хронически больного и их опекунов (2013); и как проснуться: вдохновленное буддизмом руководство по навигации «Радость и печаль» (2010).

Все мои книги доступны в аудиоформате от Amazon, audible.com и iTunes.

Посетите сайт www.tonibernhard.com для получения дополнительной информации и вариантов покупки.