Переосмысление Розового: как эта работа началась, и почему она продолжается

Как и многие люди, участвующие в социальных движениях, исследования и пропаганда рака молочной железы начались с личного интереса.

У моего друга Кэти был диагностирован рак молочной железы в возрасте 30 лет. Только около 5 процентов случаев рака молочной железы включают женщин в возрасте до 40 лет, и она была одной из них. После того, как Кэти завершила год или около того операции, радиацию и химиотерапию, ее врачи не обнаружили признаков болезни.

Затем в возрасте 35 лет рак вернулся. Такие «рецидивы» происходят от 20 до 30 процентов времени независимо от стадии, на которой человек был диагностирован. На этот раз рак был метастатическим (передача от исходного сайта до отдаленных органов тела, обычно костей, легких, печени или мозга). Кэти оставалась бы в лечении на всю оставшуюся жизнь, пока лечение не потерпит неудачу или не станет слишком токсичным. Она умерла после сорокалетия.

За годы, предшествующие смерти Кэти, я узнал больше о раке молочной железы как из своего опыта, так и из местной группы адвокатов под названием Capital Region Action Against Cancer Cancer (CRAAB!). Два феминистских биолога основали группу, так что мой вклад в рак молочной железы, как социальную проблему, был связан с критической, феминистской научной перспективой. Я узнал о биомедицинской неопределенности и этиологии рака молочной железы, научных противоречиях, политических основах и феминистских целях, связанных с принятием решений.

• Почему мы не носите слуховые аппараты
• Мозг: ваше секретное оружие
• Преподавание старого мозга Новые трюки (и удары)
• Почему прекрасные парни заканчивают сначала
• Не теряйте свою прохладу: как родители и дети регулируют (и нарушают) друг друга

Я всегда делил то, что узнал у Кэти. Она задавалась вопросом, почему она никогда не слышала этого раньше. Мы пришли к выводу, что подобная информация была исключена из материалов для обмена информацией и самопомощи, а также многих информационных кампаний.

После смерти Кэти я подумал о том, чтобы участвовать в 3-дневной раке груди в памяти Кэти. Я понял, что это была реакция по умолчанию. Участие в сборщике средств могло бы помочь мне почувствовать себя лучше, но это не сделало бы ничего для Кэти. Это не изменило бы условия, которые дали ей диагноз рака молочной железы, и не смогли вылечить его, и он не затронул бы те острые вопросы феминистской науки, которые у нас были. Мне нужно было это изучить.

Я намеревался заниматься диссертационным исследованием рака молочной железы и принятия решений женщинами. Я проанализировал медицинскую консистенцию и политику общественного здравоохранения, а также проанализировал рекламу рака молочной железы и кампании по повышению осведомленности, биомедикализацию и науку, которая была либо продвинута, либо опущена в результате пропаганды здоровья. Наконец, я понял, что такое розовая лента. Рак молочной железы, социальная причина, функционировал как бренд с логотипом с розовой ленточкой, так же, как Nike и его swoosh. Я видел систему за лентой и был готов закончить мою книгу, Pink Ribbon Blues: Как культура рака молочной железы подрывает здоровье женщин .

• Исцеляющий оазис по дизайну. , , Исследование загадки
• Надежда для домашней команды
• Конкуренция между лидерами: это действительно разумный вопрос
• Расизм, Политика и Бессознательное
• Является ли принятие инициативы признаком разведки?

После появления Pink Ribbon Blues я встретил Рэйчел , еще одну молодую женщину, живущую с метастатическим раком молочной железы («mets»). Рейчел регулярно комментировала мой блог Pink Ribbon Blues , и я начал читать ее блог «Хроники культуры рака» . Я предположил из ее письма, что Рейчел, должно быть, была другим социологом. Она не была, по крайней мере, формально не обучена. До того, как рак молочной железы вывез ее из оплачиваемой рабочей силы, Рейчел была сертифицированным бухгалтером.

У нас были беседы, они работали над эссе, планировали проекты и стремились превратить прилив рака молочной железы. Она никогда не была активистом, но Рэйчел так злилась на то, что она окрестила «розовой леденецкой землей» и эксплуатировала ее болезнь, которую она чувствовала, чтобы говорить правду и присоединяться к провокаторам, подобным мне. В Рэйчел я нашел свою правую руку (хотя она была «левша») и сестра, которая почти шептала мне на ухо почти ежедневно: «Для этого нужен хороший Сулик-ин». Я хотел бы немного улыбнуться, думая о моя фамилия как глагол.

Я с нетерпением ждал перемен, особенно потому, что знал, что мое время с Рейчел ограничено. Живя с «метами», она уже находилась в цикле проб и ошибок, связанных с наркотиками, с постоянными побочными эффектами, медицинскими чрезвычайными ситуациями, физическим упадком и проницательным экзистенциальным сознанием. Мое сердце сжалось, когда она рассказала мне, как она чувствует себя изо дня в день, и о тех решениях, которые она принимала, например о том, нужно ли проверять коробку обновления журнала на год или два; она проверила «одну». Когда она потеряла использование своей левой руки, которую называла «рука», как будто она на самом деле не принадлежала ей, Рейчел продолжала клевать клавиатуру с ее недоминирующей рукой.

Все это было частью жизни Рейчел, а теперь и моей. Когда нам пришлось отменить отступление, потому что врачи Рэйчел сказали, что ее сердце и легкие не могут справиться с полетом, она пригласила меня вместо этого в «дом отдыха». Мы смотрели фильмы и рассматривали проверенные финансовые отчеты благотворительных организаций по вопросам рака молочной железы. В письме, которое Рейчел предупредила, «может быть вызвано наркотиками и эмоциями в 2 часа ночи», – сказала она,

«Большую часть времени я чувствую, что падаю бесконечную кроличью нору, и не так много людей готовы приехать на прогулку. Вещи могут стать странными, и дорога впереди будет ухабистой. Я благодарю вас за то, что напомнил мне, что я не одинок и что мой голос все еще имеет значение. , , , Мы должны продолжать двигаться вперед и вверх, несмотря ни на что ».

Когда мой друг и партнер в области активности умер через несколько месяцев в возрасте 41 года, мы знали друг друга всего 15 месяцев. Это было похоже на всю жизнь.

Моя текущая работа в качестве активиста общественного ученого посвящена Рэйчел Четам Моро (2 августа 1970 года – 6 февраля 2012 года) и Кэти Энн Хой (25 ноября 1960 года – 17 января 2001 года). Ни одна из этих женщин не могла знать, какое влияние их жизнь оказывает на активизацию рака молочной железы или как их голоса будут продолжать оставаться следствием после их ухода.

###

Изложено с разрешения статьи «# Rethinkpink: переход за пределы осведомленности о раке молочной железы». SWS Distinguished Feminist Lecture, опубликованная « Пол и общество», том 28, номер 5, стр. 655-678.

Статья Аннотация :

За последние 30 лет движение рака молочной железы работало над тем, чтобы сделать рак молочной железы национальным приоритетом, повышать осведомленность и фонды, стимулировать социальную поддержку и влиять на направление исследований. Женщины находятся на переднем крае обмена информацией, активизма и расширения прав и возможностей пациентов. Лечение улучшилось постепенно, а смертность снизилась в целом. По этим показателям движение имеет успех. Тем не менее, 70 процентов пациентов с диагнозом рака молочной железы не имеют ни одного из известных факторов риска, что делает причину и предотвращение неопределенными; около 40 000 женщин (и мужчин) умирают от метастатического рака молочной железы каждый год, число которых не изменилось в течение десятилетий; корпоративные и политические повестки дня препятствуют правам пациентов и доступу к качественному уходу; мотивы прибыли и брендинг болезней заменяют усилия по предоставлению значимой поддержки и достоверной медицинской информации; и рак молочной железы популяризируется до такой степени, что «розовое потребление» стало более модным времяпрепровождением, чем раллийный призыв к социальным изменениям. Тщательные активисты и все большее число граждан, хотя и расходятся в проблемах, которые они решают, и методы, которые они используют, разделяют критическую позицию, которая способствует новому мышлению о раке молочной железы и требует прозрачности, подотчетности и альтернатив розовой ленте.

Ссылка на статью: http://gas.sagepub.com/content/28/5/655