Когда горе становится сложным

Как лучше всего заботиться о своем любимом и себе.

Линда была другом друга. Как врач, который практикует как критическую, так и паллиативную медицину, меня часто приглашают в жизнь людей, которых я, возможно, не знаю отчаявшихся близких. Я никогда не встречал Линду лично, только через впечатляющий журнал электронной почты, который ее муж Джон написал во время испытания ее болезни. Наш общий друг отправил мне журнал с разрешения Джона в надежде, что я смогу помочь.

Линда родилась с плохим сердечным клапаном, который потребовал замены и кардиостимулятора несколько лет назад. Но тонкий сменный клапан был поврежден проезжающим проводником кардиостимулятора, и с течением времени он постепенно уменьшался. Это было тонкое уничтожение, недостаточно, чтобы быть очевидным, но достаточно, чтобы вызвать неприятные проблемы со здоровьем. Деформированный клапан не может выполнять свою работу, а это значит, что кровь, которая была перекачивается вперед от скольжения назад. И результаты со временем могут быть ужасными – повышение давления от кровеносной системы до достижения сердца вызывает отек и дисфункцию органов, а неэффективная перекачка кислородсодержащей крови из сердца лишает органы кислорода, жизненно важные для жизни. Было обнаружено, что у печени Линды, критического органа, который может навсегда травмироваться высоким давлением со временем, был обнаружен цирроз на биопсии, что само по себе является серьезным и часто ограничивающим жизнь состоянием. Лекарства, чтобы помочь функции клапана лучше, никогда не были бы достаточно эффективными, чтобы повернуть вокруг – только нож хирурга мог восстановить ее сердечную функцию и предотвратить ее печень от продолжения шрама. Но ее плохой медицинский статус сделал операцию сердечного клапана очень рискованной. И хирурги даже не знали, будет ли операция технически возможной, пока ее сердце не откроется на столе. Ее кардиолог рекомендовал, чтобы она переехала через страну в очень уважаемое учреждение на Среднем Западе, которое специализируется на таких операциях. Их кардиохирурги считались A-командой для управления проблемными клапанами.

Ее муж Джон, инженер-строитель, обладал всеми чертами превосходного адвоката. Во-первых, он был полностью посвящен Линде и ее выздоровлению. Фотография, которую он послал своим читателям, показывает ему во главе кровати Линды, улыбающейся и одетой в футболку, которая читает «Адвокат Линды» яркими красными заглавными буквами.

• Как бороться с членами семьи, которые вас раздражают
• Пребывание на умном уровне
• Как долго должны кормить грудью матери?
• 5 причин сделать перерыв от знакомства
• Будет ли отчетность в Мичигане предотвращать сексуальное насилие в отношении детей?

Источник: Джон Кузия

Во-вторых, он был человеком, который решал проблемы. Он планировал атаковать это, как никогда раньше. Он обладал образованием, сопротивляемостью, изобретательностью и уверенностью, чтобы преодолеть большинство препятствий, и когда дело дошло до спасения жизни его жены, он приложил все усилия.

Ранние страницы цифрового журнала Джона показывают нервную уверенность и оптимизм. Он предпринял свой проект на Среднем Западе, полностью ожидая, что они преодолеют стоящие перед ними проблемы с усердной работой и решимостью. Он врезался в землю, вставляя себя в медицинскую команду с уверенностью, которую я редко встречал у мирян. Он был приятным, но настойчивым, не боясь задавать вопросы, высказывать свои мнения. И он был впечатляющим. Он изо всех сил пытался дразнить смысл из гордиевского узла, который является медицинской помощью, не говоря уже о сложности физиологии болезни, когда недостающие органы перетаскивают друг друга в процессе, который непредсказуем и далек от линейного. Через три месяца он создал свой собственный курс крушения в медицине, упрямо построив переработанное понимание состояния Линды. Он вырвал эту информацию у занятых врачей, как мог, выхватил все время, которое они ему дали, и вежливо и настойчиво просил большего. Его понимание было одновременно сложным и рудиментарным, его способность описывать сложную физиологию в его онлайн-сообществе, контрастируя с его частым неправильным написанием медицинских терминов.

• Работа с неразрешенной травмой
• Как удача формирует вашу жизнь, часть 1
• “Другая женщина”
• Что делает нас устойчивыми?
• Как предотвратить следующую стрельбу в школе

Десять минут на чтение, и только один месяц на их испытание, я был уверен, что это не закончится хорошо. Иоанну сказали, что каждое из условий, возникающих, было обратимым – и теоретически, в чашке Петри, это было бы правдой. Но ему не дали контекста, который знал бы любой врач: поскольку пациенты начинают умирать, их тела накапливают все больше и больше проблем, каждый из которых можно лечить в медицинском учебнике, но вместе, необратимым даже для лучшей медицинской команды в мире. Увеличивающиеся сгустки крови, кровотечение глубоко внутри ее живота, невозможность дышать без поддержки машины, глубокая и прогрессирующая слабость, дефицит ее больной печени: это была лавина, которую никто не мог предотвратить.

Я позаботился о тысячах критически больных пациентов, и мой ответ кишки был ясен: она умирала медленно, но верно. Я мог сказать, что ее другие врачи чувствовали то же самое из комментариев, которые Джон сообщил в своем журнале. Но никто на самом деле не сказал об этом. И Джон этого не осознавал. Никто никогда не призывал к паллиативной помощи. Или социальный работник. Тем не менее, разнообразие медицинских субспециалистов, участвующих в деле, продолжало расти головокружительной скоростью.

Врачи включили его в разговоры, даже попросили его предпочтения относительно следующих шагов. Но, несмотря на этот доступ, Джон все еще чувствовал, что что-то не так. Его журнал наполнен фразами типа «Где, черт возьми, все?» И «Почему я чувствую себя одиноким?» Он читается, как рассказы, которые раньше писали, отправляясь на новый ландшафт. И это была засушливая, неумолимая местность, его записи были более отчаянными каждый день, когда он заставлял врачей помогать, но пока он получал исчерпывающую информацию, ему не хватало более широкой картины прогрессирующей органной недостаточности и что это почти неизбежно означало. Каждый мираж оазиса породил головокружительный, хотя и недолгий, праздник. К тому времени, как он написал запись ниже, Линда была в нескольких минутах от смерти. Но врачи до сих пор не сказали ему прямо, что она умирает, предпочитая обсуждать с ним мелочи ее физиологии и опиума, по которым следует использовать лекарство или пищевую формулу.

Вот выдержка из его журнала:

Субботний док – доктор Н., и утром мне сказали, что он скоро закончится,

И короткая история, после моих многочисленных нежных приговоров, я добрался до него около 9 вечера –

И мы говорили очень долго,

Он очень умный сценарий Стэнфорда,

Среди прочего, студент генетики и знает об Histiocytosis –

Я объяснял радиационную болезнь сердца –

И он остановил меня и сказал, что он сомневается в том, что радиация стала причиной ее неприятностей –

То, что это на самом деле лежало в основе болезни Histio, вызывающей все ее проблемы,

И он продолжал долгое время пытаться сделать простые объяснения сложных

генетические концепции, клеточные мутации и т. д.

И я попытался сосредоточить его на ближайших проблемах –

Нам нужно подумать о том, сколько кумидинов (sp.) Мы должны дать ей,

И я думаю, мы должны дать ей сегодня вечером – может быть, 1 мг …?

Он сказал, что было бы безумным дать кумидину (sp.) Тому, кто кровоточит,

Я сказал нет, не сумасшедший,

Мы можем справиться с кровотечением после того, как получим стабильный INR-

Но сгусток был бы катастрофой,

Я не убедил его –

Но гематолог якобы придет сегодня, чтобы он взвесил.

Поэтому я согласился подождать, пока это не примет решение –

или нет

Источник: Dreamstime

Джон не был эффективно ориентирован на тех, кто мог и должен был помогать ему. Но не было никакой прямой некомпетентности, никакого очевидного пренебрежения или лености, не злых людей. Только врачи, лучшие из лучших, очень умны и стремятся помочь, предоставляя опыт мирового класса в органных системах, в которых они были настолько экспертными. Единственная проблема заключалась в том, что это не то, что нужно Линде или Джону.

К третьему месяцу их страдания растут с каждым днем, наш общий друг сказал мне, что Линда сказала Джону, что она не хочет дальнейших вмешательств, другими словами, она была готова умереть. Джон был в мучении. Он чувствовал, что он провалил ее. Он попытался убедить ее надавить. В этот момент я почувствовал, что грех упущения, действительно вуайеризма, остается зрителем. Я спросил своего друга, могу ли я связаться с Джоном. Через несколько часов он позвонил мне. Во время нашего часового разговора я был до слез на его муках. Отсутствие сна, ощущение необходимости удерживать мир и ужасную нехватку руководства от его врачей. По сути, этот человек провел шесть марафонов один за другим, и теперь он бежал от дыма. «Это так сложно», – сказал он. “Что я должен делать дальше?”

Я слушал его измученный голос. Было ясно, что человек был разбит и разбит.

«Джон,» Я сказал ему: «Я никогда не видел, чтобы кто выступают за это упорно для любимого человека. Но это невероятно сложный случай, хотя иногда случаются небольшие победы. Они не имеют смысла в большой картине. «Я слышал его дыхание над линией. Я не хотел этого говорить, но я знал, что никто другой не собирался этого делать, и он заслужил это знать. «Джон, мне кажется, что она умирает», – сказал я. Я ждал, когда он рассердится, повесить на меня. Я всегда делаю в эти моменты, хотя этого еще не произошло.

Он вздохнул. Несколько ударов прошло, прежде чем он снова заговорил. «Я так и думал, что ты скажешь».

В то время как Джон знал о каждом доступном лечении, он был слеп к тому, что его жена действительно умирала. Будучи тем, кем он был – эффективным, высокопоставленным интеллектуалом, который не остановился ни перед чем, чтобы получить то, что ему нужно для своей жены, – его вклад был включен в подход команды. Но он не был врачом, и решения об использовании Кумадина не были его бэйливиком. И, взяв на себя эту роль, он был отстранен от роли мужа. Скорее всего, больше всего нуждалась Линда. Если бы он знал, что она умирает, когда я это делал, несколькими неделями ранее, он мог бы максимизировать оставшееся время вместе. Он бы знал, хочет ли она сосредоточиться на преследовании всех возможных вмешательств и медикаментов, или вместо этого попросит врачей сосредоточиться прежде всего на лечении ее страданий, чтобы позволить ей отдохнуть и обработать и скорбеть, может быть, даже пойти домой в свой дом, чтобы умереть. Все ее подспециалисты, без сомнения, хотели сделать все возможное для Линды и для Джона. Но они тоже были на конвейерной ленте и не могли вытащить свои головы из диаграммы, посмотреть на эту страдающую семью и рассказать им, что им так нужно было знать. И то, что врачи, обращающиеся с ней, должны были знать.

И поэтому он был настроен на то, чтобы победить неправильную гонку, всю свою энергию, потребляемую на действия, которые лучше всего управляют другие, вместо тех, которые могут принести утешение и, возможно, мир к безумию. Понимание Джона о том, что он остался один, брошен, заставил его отчаянно продолжать работать, чтобы спасти свою жену. Поэтому даже когда сама Линда начала видеть, что пришло время отпустить, он не мог остановить войну, чтобы продолжать сражаться.

Журнал Джона рассказывал о своей метаморфозе от чувства уважения и благоговения перед врачами, для всего магии, к эмоционально опустошенному человеку с глубокой неуверенностью в культуре, которую он когда-то отмечал. Его комментарий отражает его удивление и разочарование в отношении того, как мы заботимся о пациентах, которые умирают: несовершенно, удаленно и часто на расстоянии вытянутой руки.

После нашего телефонного разговора он наконец встретился с врачом по паллиативной помощи, вмешательством, которое в конечном итоге изменило бы весь курс ее ухода, и все же еще не рассматривалось многими специалистами, которые управляли Линдой. Из этого осторожного совета Джон в конце концов понял, что высокотехнологичные предложения, которые были опробованы один за другим, не помогали Линде. При поддержке врача паллиативной помощи Джон решил отключить Линду от вентилятора. Затем он наблюдал, как его любимая жена умирает, комфортно и спокойно, что Джон, возможно, никогда не вернется. Но травма продолжительного умирающего процесса Линды оставила Джона с ощущением неудачи, глубокой боли и таким сложным горем, что могут потребоваться годы, чтобы разгадать.

Источник: крошечный Будда

В последние дни моих близких я провел много семей. Это никогда не бывает легко. Надеемся, ваша команда здравоохранения обладает навыками и мужеством, чтобы предоставить вам информацию, необходимую для принятия наилучших решений. Но если они этого не сделают, обязательно попросите их у них. Вы не можете планировать хорошую смерть, если не знаете, что ваш близкий умирает.