Сообщество аутистов с энтузиазмом восприняло концепцию «ничего о нас без нас». Этот лозунг, впервые появившийся в европейской политике, был рассмотрен движением за права инвалидов. Это особенно важно в отношении пропаганды аутизма, поскольку аутистские люди изначально не выступали за себя. Аутизм был впервые диагностирован у детей, а родители стали их защитниками.
Пересмотр 90-х годов Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам (DSM) расширил определение аутизма, что привело к увеличению числа диагнозов детей и взрослых. Двадцать лет спустя выросло первое поколение детей с диагнозом DSM IV. Многие теперь говорят сами за себя. Кроме того, тысячи взрослых взрослых, страдающих аутизмом, готовы сообщать о своих потребностях и потребностях. Родители больше не являются столь же центральными в отношении предоставления голоса аутичным людям.
Неудивительно, что аутисты в максимально возможной степени выбирают самоопределение и самозащиту. Большинство адвокатов является местным, так как аутичные взрослые выражают свои пожелания относительно размещения, поддержки и услуг. За последнее десятилетие мы увидели появление групповой пропаганды, что совсем другое, и, если угодно, более важно для долгосрочной перспективы.
Индивидуальная пропаганда дает нам то, что нам нужно, чтобы процветать в нашей нынешней среде. Групповая пропаганда имеет потенциал для формирования среды и создания инструментов, которые мы все можем использовать. Человек может выиграть покрытие услуги или терапии под их личным медицинским страхованием. Успешная групповая пропаганда делает терапию доступной для всех.
Самозащита жизненно важна для формирования исследований аутизма. Аутичные люди – единственные, кто действительно знает, каково это – жить с аутизмом. Родители и клиницисты могут наблюдать аутичных людей, но наблюдение – это не то же самое, что и опыт первого лица. Ученым нужно услышать от фактических аутистов, чтобы знать, какие вопросы задавать, и как формировать исследование, чтобы быть этичным и полезным. Аутисты и ученые приносят пользу, работая вместе.
Ученым нужны предметы для исследований. Вклад от сторонников самообслуживания в сообщества облегчает вербовку и успех гораздо более вероятен. Люди с большим энтузиазмом рекомендуют принять участие в исследовании, если они участвуют в формировании и анализе своей структуры и этики. Аутичные люди чаще присоединяются к исследованию, которое уже проверено другими аутистами.
Мой личный опыт заключается в том, что большинство исследователей приветствуют аутичный ввод, но им трудно найти его. В то же время аутичные люди спрашивают, как участвовать в исследованиях. Существует разрыв между поисковыми учеными и желающими аутистами. На этой неделе Международное совещание по исследованию аутизма (INSAR), проведенное в этом году в Роттердаме, является местом, где соединяются две группы.
Вовлечение обычно начинается в университетах с продолжающимися программами исследований аутизма. У них могут быть веб-страницы с такими названиями, как «участие в исследованиях аутизма» или «участие в исследованиях». В качестве альтернативы они могут запускать центры аутизма, где можно зайти и поговорить с кем-то. Первое введение аутичного человека в науку о аутизме может быть связано с участием в исследовании. Диапазон исследований огромен – один исследователь может изучать язык, в то время как другие изучают тревогу и другие исследования генетики или базовой биологии.
Взрослые, которые подписываются как исследователи, связывают с учеными, что открывает двери для будущего участия. Аутичные люди могут иметь возможность участвовать в других исследованиях и предлагать аутичную перспективу, которая помогает формировать будущие заявки на исследования.
Местное участие дает аутичным людям возможность увидеть, как проводятся исследования. Для некоторых участие в местном сообществе является одним из этапов национальной информационно-пропагандистской деятельности в области исследований, с Национальными институтами здравоохранения (NIH), Министерством обороны (DoD) или Центрами по контролю и профилактике заболеваний (CDC). Эти федеральные организации полагаются на публичных рецензентов, чтобы дать первоклассный вклад в отношении дизайна и ценности исследований, которые они считают финансированием.
Чтобы понять, что это значит, нам нужно сделать шаг назад и посмотреть, как исследование аутизма задумывается и управляется правительством. В этой статье описывается американский процесс; процессы в других странах могут различаться.
Межведомственный координационный комитет по аутизму (МАКК) является федеральным комитетом по аутизму на высшем уровне. IACC включает в себя сочетание федеральных и общественных членов. Федеральные члены представляют департаменты, которые предоставляют услуги (социальное обеспечение или жилье) и департаменты, проводящие исследования (NIH). Публичные представители представляют исследовательские университеты, организации по защите аутизма и сообщество аутистов (отдельные лица и родители).
Заявленная миссия МАКК заключается в следующем:
Предоставлять консультации министру здравоохранения и социальных служб в отношении федеральных мероприятий, связанных с расстройством спектра аутизма.
Содействовать обмену информацией и координации деятельности ASD среди агентств и организаций-членов.
Расширять понимание общественностью деятельности, программ, политики и исследований учреждений-членов, предоставляя общественный форум для обсуждений, связанных с исследованиями и услугами ASD.
Члены МАКК назначаются секретарем по вопросам здравоохранения и социальных служб. Любой может назначить себя или кого-то другого для МАКО. Номинации были в последний раз открытыми в 2014 году, с новыми членами, названными в 2015 году. Эти сроки истекают осенью 2019 года, и в это время некоторые общественные члены могут быть вновь назначены, а новые члены будут названы.
Между одной трети и половиной комитета должны состоять из публичных членов. По крайней мере, два члена должны быть аутистами, двое должны быть родителями или опекунами аутичных людей, а двое должны представлять ведущие пропагандистские организации.
Ежегодно IACC разрабатывает стратегический план, в котором они поднимают вопросы и проблемы, на которые можно ответить в ходе исследований. NIH и другие агентства реагируют, формулируя заявки на предложения и изыскивая заявки грантов от исследователей.
Таким образом, IACC дает аутичным людям высказывание в направлении исследований. Федеральные агентства также обращаются к общественности с просьбой рассмотреть заявки, и люди, страдающие аутизмом, могут обращаться к рецензентам. Там они могут говорить о конкретных предложениях.
По словам NIH:
Критики публичных рецензентов обычно сосредоточены на сильных и слабых сторонах значимости и / или инноваций в области общественного здравоохранения приложения; о возможности планов по набору, удержанию и последующей деятельности по предметам; по информационно-просветительской работе в интересах особого и исторически неблагополучного населения; и по вопросам, касающимся защиты людей.
На обзорных заседаниях публичные рецензенты присоединяются к обсуждению заявок с научными обозревателями и голосуют за заслуги в обсуждении каждой из обсуждаемых заявлений.
Нет специальных квалификаций, чтобы стать публичным рецензентом, хотя агентства предпочитают рецензентов с личными связями с аутизмом (как родители или фактически аутичные люди). Рецензенты, которые могут воспринимать перспективы сообщества, предпочтительнее; опыт этой организации может продемонстрировать это. Рецензенты, обладающие знаниями в области науки и процесса исследований и обзора, получат преимущество.
Формального требования к образованию нет, и каждый может подать заявку. Рецензенты могут выполнять свою работу дома и встречаться по телефону или встречаются в агентстве. Рецензентам выплачивается скромный гонорар и расходы. Лица, которые участвуют в одной обзорной комиссии, часто будут приглашены присоединиться к другим советам. Опыт совета директоров может также стать отправной точкой для комитетов более высокого уровня, таких как IACC.
Аутистские люди, которые участвуют в науке о аутизме, имеют шанс оказать реальное воздействие. Аутистическая перспектива бесценна для формирования исследований для максимальной пользы для сообщества. Это отличная возможность, но также большой вызов и ответственность. Адвокаты, которые руководят исследованиями или политикой, всегда должны помнить о своем долге перед всеми аутичными людьми и их разнообразием. В то время как аутичные люди в первую очередь занимаются адвокацией, адвокаты также должны помнить о необходимости родительской поддержки в отсрочке и поддержке. У врачей и педагогов также есть проблемы и потребности, и помощь в них помогает аутистам в этом направлении.
Хотелось бы, чтобы была формальная учебная программа для развития сторонников аутичной науки. Поскольку университеты разрабатывают больше курсов для аутичного сообщества, они вполне могут решить эту проблему. До этого мы должны полагаться на самообучение и поддержку вовлеченных ученых. Такие организации, как INSAR – Международное общество исследований аутизма – помогают нам связать нас с помощью своих общинных программ.