Зачем долго оглядываться назад, особенно в то время, когда все в моей семье, казалось, доходило до таких крайностей? Когда мы, казалось, жили хорошо вне нас, так далеко за пределами того, что прошло для нормальной жизни? Для меня это началось с простого вопроса. Интерес, который открыл дверь в прошлое, я в значительной степени забыл или никогда не знал полностью.
Моя дочь, Сара, была на первом курсе медицинской школы, и каждую другую неделю, казалось, приносила еще одно исследование о другой болезни, которая могла бы убить вас, жутком параде, казалось бы, каждой болезни, когда-либо известной человеку.
«Папа, у тебя был брат, который умер, верно?» – спросила она в тот период.
Да, о лейкемии, я сказал ей. Он умер, когда мне было семнадцать лет.
«И сколько ему лет?»
Ему было десять лет. Эрик умер в 1973 году.
Благодаря ее исследованиям Сара знала, что дети, страдающие лейкемией, сегодня имеют гораздо более высокий шанс выжить, даже наслаждаясь полной жизнью.
«А врачей, лечение, которое он получил?»
Между строками я знал, что Сара спрашивает, будет ли Эрик лучше в больнице большого города в Нью-Йорке или Бостоне.
Я сказал ей, что моему брату действительно очень повезло. Его заботили в Roswell Park в Буффало, Нью-Йорк, который уже давно признан одним из лучших онкологических заболеваний в стране.
«Это означает, что ваш брат был там, когда они пытались найти лекарство».
Да, полагаю, он был.
«Разве вы не видите, папа, они в конце концов это сделали. Когда дело доходит до лейкемии, большинство детей теперь живут взрослыми ».
Эрик выжил почти через восемь лет после первоначального диагноза – гораздо дольше, чем кто-либо ожидал. Он был храбрым ребенком, великим братом. Но тогда мне пришлось остановиться, потому что я не знал каких-либо особенностей с точки зрения каких-либо забот и процедур – что моя дочь действительно хотела обсудить.
В то время я хотел поверить, что мир был более справедливым, более справедливым, чем то, что было разыграно в том, что я помню сейчас, как годы лейкемии. Тогда я был так посреди всего этого – слишком боялся задавать слишком много вопросов.
После того, как Сара ушла в тот вечер, я нашел статью в онлайн-журнале медицины Новой Англии под названием «Сравнение метотрексата промежуточного доза с краниальным облучением для постиндуцирующего лечения острого лимфоцитарного лейкоза у детей». Одним из его авторов был Люциус Синкс, которого мама напомнила мне, была директором педиатрии, когда Эрик был в
Парк Розуэлла. Вскоре я наткнулся на другую статью, одну из исследовательской больницы Св. Иуды в Мемфисе, для которой Дональд Пинкел был одним из авторов. Пинкел основал отделение педиатрии в парке Розуэлл в 1956 году и был членом первой многоучрежденческой группы по изучению рака, группы острого лейкоза B.
Сара была права. Когда моему брату был поставлен диагноз в середине 1960-х годов, выжило менее 15 процентов детей с этим заболеванием. Сегодня эта статистика превысила 90 процентов. Богатство исследовательских работ, клинических испытаний и научных журналов подробно рассказывало об этом удивительном повороте, и многие из них были написаны теми же врачами – Сниксом, Фрей, Пинкелем и Голландией. Благодаря десятилетиям написания газет и журналов, а затем, делая свои собственные книги, я научился разговаривать с людьми и, что более важно, слушать, что они говорят. Во всяком случае, я готов стать пленником «безумных», как когда-то писал Джек Керуак, «те, кто безумны, живут, безумны, чтобы говорить, сумасшедшие, чтобы спастись, желая всего одновременно. , , «.
В истории детской лейкемии небольшая группа врачей в таких местах, как Мемфис, Бостон, Хьюстон, Вашингтон и Буффало, была известна как сумасшедшие, те, кто осмелился взять на себя эту фигуру-сдвиг болезни и как-то нести день. Проработав свой путь в отчетах и статьях, я понял, что мой брат, возможно, жил ненадолго, но он попал в группу с решительной и решительной группой врачей и медсестер. Как спортсмен, я написал о многих памятных командах: олимпийский хоккейный состав 1980 года в Лейк-Плэсиде, 1968 Детройт Тигрс и Сент-Луис Кардиналс. У этого списка нет конца.
«Ты делаешь это снова», – сказал хороший друг. «Исследование группы аутсайдеров и того, как они собрались вместе. Как они преодолели большие шансы.
Итак, где были теперь врачи лейкемии? Сколько из этих медицинских пионеров все еще работало или даже живое? Что они думали об их усилиях спустя годы после того, как такие процедуры и исследования превратили медицинский мир вверх дном? И каковы были точки и места, где собралась борьба против детской лейкемии и собственной истории моей семьи?
Простой вопрос моей дочери привел к гораздо большему. Ее интерес занял что-то далекое от прошлого в моем прошлом и вывел его на первый план. На протяжении многих лет отдельные воспоминания моего брата – то, как он улыбался, упорядоченный образ, который он одевал, – исчез. Со временем прошло несколько недель, даже месяцев, не задумываясь о моем брате. Он оставался далеко на заднем плане до одного момента, простой вопрос, снова вернул его к настоящему моменту.
Обычно, когда это случалось, я бы кратко размышлял о хороших временах, возможно, когда мы были вместе на лодке, далеко от берега на озере Онтарио. И тогда я бы это отпустил. Однако на этот раз я начал много думать о тех годах. Как мы привыкли плыть через мили открытой воды в летние месяцы или кататься на коньках на заднем пруду мимо железнодорожных путей, когда он замерзает зимой. Как игра в софтбол на импровизированном бриллианте возле фруктовых садов, который простирался вдоль Маршрута 18 возле Олкотта или слушая отдаленные радиостанции из Торонто, Детройта и Чикаго, как-то успокаивал меня. С этими временами я начал искать врачей моего брата. Как ни с чем, некоторые из них попадают в линию, а остальные становятся намного более неуловимыми.
В течение нескольких недель после визита Сары я вернулся домой в западный Нью-Йорк, чтобы поговорить с доктором Джерри Йейтсом, который был на переднем крае раннего интенсивного лечения острого лейкоза. Мы встретились в ресторане Towne в центре Буффало, всего в нескольких кварталах от старого здания Courier-Express, где я начал свою газетную карьеру.
«Некоторые решительные люди были вовлечены в это усилие», сказал Йейтс. «К сожалению, мы все развиваемся годами».
Йейтс рассказал мне о своем боссе и давнем другом д-р Джеймс Холланд, который в возрасте девяноста по-прежнему работал несколько дней в неделю в больнице Горы Синай в Нью-Йорке. Телефонные разговоры оказались лучшим способом поговорить с Голландией.
«После 4:15 дня до 4:45, – сказала Голландия, – вот тогда меня можно найти. Позвони, когда сможешь.
Начиная с 1960-х и 1970-х годов Голландия и Йейтс возглавили многие важные достижения в исследовании лейкемии. Тем не менее, они обычно работают со взрослыми пациентами. Мне нужно было найти тех, кто был на пятом этаже в Розуэлл-парке, где лечили детей, таких как мой брат. Барбара Холл, одна из первых медсестер, с которой я разговаривала, рассказала мне о докторе Дональде Пинкеле. Как он был первым директором педиатрии Розуэлла Парка перед проблемами со здоровьем, он заставил его покинуть свой родной западный Нью-Йорк и переехать в западный штат Теннесси, где он основал Исследовательскую больницу Сент-Джуд в Мемфисе. Пинкел теперь жил в центральной Калифорнии, и мы начали общаться по телефону, а также переписываться по электронной почте и обычной почте.
Тем не менее, Пинкел не был в Розуэлл-Парке, когда Эрик впервые был зачислен в строгую противораковую программу. Он уже перебрался в Мемфис и начал тяжелый бой по строительству Святой Иуды. Директором педиатрии в этот период в Буффало был доктор Люциус Синкс. И когда я впервые начал спрашивать, никто не знал, где он сейчас живет. Мне потребовалось несколько месяцев, чтобы узнать, что Сонкс жил в Шарлоттсвилле, штат Вирджиния, всего в двух часах езды от моего дома в пригороде Вашингтона.
Вероятно, человек, с которым мне нужно было разговаривать больше всего, был почти на заднем дворе. Я начал ездить в Шарлоттсвилль, чтобы встретиться с Раковинами через месяц или около того. Некоторые друзья дразнили меня, что у Митча Альбом были «вторники с Морри», в то время как у меня были «Обеды с Люциусом». Раковины и я всегда собирались вместе в Head of Boar Head, в 4 милях от центра города Шарлоттсвилль.
Раньше он не знал, что делать со мной или этим поиском наследия брата. Возможно, я встретил его на одной из наших семейных визитов в парк Розуэлл несколько десятилетий назад, но никто из нас не был уверен. На самом деле, я не был уверен в этих начальных беседах на голове кабана. Медицинская терминология и попытка установить временную линию для всего, что пережил Эрик, часто были ошеломляющими.
Но Снейки были терпеливы со мной, и мы медленно начали дразнить вещи. Все, с кем я разговаривал во время этого поиска, были щедрыми и понимающими. Возможно, они поняли, как говорила Голландия, это время было сущностью. То, что почти все медицинские работники, вовлеченные в кампанию, чтобы обратить внимание на детскую лейкемию, были в свои 80-е и 90-е годы. Разумеется, огромное количество медицинских отчетов, клинических испытаний и газетных историй об этой удивительной борьбе теперь стало частью публичной записи и останется навсегда.
Но если бы я хотел поговорить напрямую с безумными, которые взяли на себя и, в конце концов, избили Острый лимфобластный лейкоз, мне нужно было спешить.
