Социальная изоляция болезненного заболевания

Пациенты с фибромиалгией находятся в плену боли; изоляция только делает это хуже.

Источник: Милафотос / Shutterstock

Мы посетили B впервые за три года из-за наших нечастых поездок в страну, в которой она живет, за тысячи миль и несколько часовых поясов от нас. Электронные письма и телефонные звонки сообщали нам о ее ухудшающейся фибромиалгии, но мы не были готовы к почти полной изоляции, вызванной ее хронической болью. У нее проблемы с ходьбой из-за боли в ногах, а простые движения, такие как вставание со стула или подъем по лестнице, затруднены или в некоторые дни невозможны. Она сказала нам, что планы пообщаться с друзьями или посетить лекцию в университете, где она была профессором, часто отменяются из-за сильной усталости.

Фибромиалгия – это заболевание, которое, казалось, не поддается диагностике или категоризации на протяжении десятилетий, потому что никакие объективные измерения, такие как анализы крови или сканирование, не выявили источник симптомов. Реклама лекарственного средства для облегчения боли при фибромиалгии демонстрирует скрытую природу заболевания: женщина говорит нам, что мы можем предположить, что она совершенно здорова, потому что внешних признаков ее симптомов нет, но она постоянно болит.

• Журнал вашей мечты: подарок будущим исследователям
• На Знакомых Призраках
• Беременность: опыт приспособления другого
• Этот сладкий старый мир
• Наследие Блейси Форд / Слушания Кавано

К счастью, медицинское сообщество приняло фибромиалгию как реальное заболевание с множественными симптомами. Наиболее распространенной является боль, которая, по-видимому, мигрирует почти случайным образом по всему телу, затрагивая мягкие ткани, сухожилия, связки и мышцы. Тем не менее, пациенты могут испытывать серьезные мигрени, нарушения сна, настроение и когнитивные расстройства, желудочно-кишечные расстройства и усталость.

Неясно, что вызывает заболевание или почему боль ощущается, когда нет видимых травм, воспалений, инфекций или признаков любой другой причины, такой как рак. Теперь исследователи выясняют, вызвана ли боль не какой-либо травмой или другим расстройством в организме, а скорее неуместными сообщениями от центров в мозге, которые сигнализируют о наличии боли.

Одним из терапевтических подходов было использование препаратов, которые активируют нейротрансмиттеры, такие как серотонин и норадреналин, чтобы увидеть, могут ли они противодействовать болевым сигналам от мозга. Но лекарства не всегда эффективны и имеют свои побочные эффекты. В настоящее время рекомендуется многоплановый терапевтический подход, включающий психологическое консультирование, когнитивно-поведенческую терапию, медитацию, физические упражнения и уменьшение нарушений сна.

• Все, что вы должны знать о бомбах нарциссической любви
• У будущих пап, которые занимаются спортом, могут быть здоровые дети
• 30 (иш) важных жизненных уроков, которые я усвоил за тридцать
• Самообслуживание и высокая производительность в трудные времена
• Нейронаука раскрывает, как обоняние движет первичной мотивацией

Однако эти вмешательства не всегда успешны. Наш друг плавал и делал упражнения в воде в течение двух лет без каких-либо улучшений. Теперь есть физиолог, обученный работать с пациентами, страдающими фибромиалгией, чтобы помочь ей выполнять упражнения два раза в неделю, но занятия часто отменяются, потому что интенсивность ее боли делает любой тип упражнений слишком трудным.

Врачи и другие медицинские работники не смогли найти эффективного вмешательства, которое позволило бы этой некогда энергичной женщине вернуться к своей прежней активной жизни. Она преподавала университетские курсы, превратила свои исследования в высоко ценимые книги и активно работала в организации, которая работала с обездоленными детьми. Теперь большую часть ее дней она проводит в своей квартире одна с смотрителем, работающим неполный рабочий день. Ее друзья отпали не потому, что они не хотят быть с ней, а потому, что из-за ее боли ей трудно общаться. Её руки слишком болят, чтобы отправлять текстовые сообщения, электронные письма или общаться в социальных сетях, и ей трудно вести телефонные разговоры. Мы не знаем, сколько наш визит стоил ей боли. Поскольку мы зашли так далеко, чтобы увидеть ее, она, честно говоря, никогда не рассказывала нам о своих чувствах.

И все же было очевидно, что наличие посетителей, которые решили не фокусировать весь разговор на ее болезни, имело положительный эффект. Мы забавляли ее интересными сплетнями, вовлекали в политическую дискуссию, которая, как мы знали, оживит ее, делились воспоминаниями о времени, когда мы жили в одном городе, и говорили о ее исследованиях.

В результате ее боль отступила? Мы никогда не спрашивали, но энергия, которую она вызвала через несколько минут после нашего визита, казалось, указывала на то, что, возможно, ее боль не захватила ее жизнь в то время.

К сожалению, нам пришлось оставить ее и вернуться домой, пообещав не ждать так долго, прежде чем мы снова отправимся в путешествие. Но наше посещение показало, как хронически болезненное заболевание снижает качество жизни и, в частности, потерю контакта с человеком. И не очевидно, что можно сделать. Трудно проводить время с кем-то, кто испытывает постоянную боль; мы не знаем, что сказать, как помочь или как понять, что они чувствуют, если у нас не было подобного опыта. Мы боимся, что мы можем вызывать у пациента больше стресса, заставляя ее бодро улыбаться и болтать с нами, как будто все в порядке, когда мы все знаем, что она глубоко огорчена. Иногда легче держаться подальше.

Но мы не должны оставаться в стороне. Мы не должны допускать, чтобы боль и другие симптомы, такие как нарушения сна, ограничивали наши визиты к пациенту. Если мы позволим этому случиться, тогда мы позволим болезни заменить наши отношения.

Когда мы увидели нашу подругу, стало очевидно, что, как только мы перестали говорить о ее болезни и переключились на темы, которые поглощали наши взаимные интересы на протяжении десятилетий, она, казалось, сосредоточилась не столько на своей боли, сколько на привлечении к нам обсуждения наших интересов делили много лет. Действительно, в какой-то момент мы все забыли о фибромиалгии и просто вспомнили, как хорошо было быть друг с другом.

Возможно, социальный контакт следует добавить в начало длинного списка вмешательств по этому заболеванию. Боль может присутствовать, независимо от того, находится ли пациент один или с другими. Но когда рядом другие, хорошие разговоры, смех, истории, споры и т. Д. Могут оказаться бесценным отвлечением от боли. Это может не всегда работать; боль может привести к задержке или отмене социальных взаимодействий. Но важно попытаться, потому что выгоды от встречи с другом или членом семьи, освобожденным от хронической боли, даже временно, огромны.

Рекомендации

Гольденберг Д.Л. Синдром фибромиалгии. Возникающий но спорно состояние. JAMA 1987; 257: 2782.

Björkegren K, Wallander MA, Johansson S, Svärdsudd K. Общие сообщения о симптомах у пациентов с фибромиалгией у женщин и референтов: популяционное исследование по типу случая. BMC Public Health 2009; 9: 402.

Clauw DJ. Фибромиалгия: клинический обзор. JAMA 2014; 311: 1547.

Хаузер В., Бернарди К., Арнольд Б. и др. Эффективность многокомпонентного лечения при синдроме фибромиалгии: метаанализ рандомизированных контролируемых клинических исследований. Артрит ревум 2009; 61: 216.