в соавторстве с Бретани Миллер, Массачусетс
Ежегодно встречается около 70 000 новых случаев рака у подростков и молодых людей (AYA; в возрасте 15–39 лет). 1 Это только около 5% новых случаев в Соединенных Штатах, а это означает, что большинство ресурсов для поддержки рака не выделены для этой группы. Тем не менее, больные раком AYA сталкиваются с особыми проблемами, поскольку они испытывают заболевание в критические годы развития, социального и репродуктивного возраста. Рак чаще встречается у пожилых людей, поэтому больные раком AYA делятся опытом, к которому многие из их сверстников не могут относиться. Лечение, физические изменения и время, проведенное в медицинских учреждениях, являются одними из уникальных событий, которые могут изолировать больных раком AYA от их сверстников.
Исследователи недавно изучили заботу и потребности сообщества больных раком AYA. Больные раком AYA считают, что три главных барьера на пути к лучшему уходу:
Исследования показали, что больные раком AYA демонстрируют худшее социальное функционирование и качество жизни, связанное со здоровьем (HRQOL), по сравнению со своими здоровыми коллегами, и что даже несмотря на то, что социальное функционирование увеличивается после постановки диагноза, оно все еще остается хуже, чем нормы населения. 3,4 Усталость и физическое функционирование являются примерами аспектов HRQOL, которые, как сообщалось, хуже у больных раком AYA по сравнению со здоровой AYA. 4 Исследования, проведенные за пределами Соединенных Штатов, показывают, что в отношении пациентов с раком AYA существуют гендерные различия, особенно в том, что пациенты женского пола имеют более низкое качество жизни, чем пациенты мужского пола, страдающие от худшей когнитивной функции и большей усталости. 5
Хотя ресурсы для решения физических проблем полезны для больных раком всех возрастов, реже молодые люди, по сравнению со взрослыми, страдают от хронической усталости или нарушения когнитивной функции. Эти проблемы могут повлиять на ежедневное функционирование, что может дополнительно изолировать пациентов AYA. Таким образом, эти области достойны внимания для поставщиков, которые работают с этой группой населения. Кроме того, для молодых пациентов с раком могут потребоваться ресурсы, которые конкретно направлены на чувство принадлежности и общности. Пациенты AYA нашли ресурсы, которые были направлены на снижение чувства одиночества, развитие сообщества и предоставление возможности встретиться с другими пациентами AYA, чтобы быть наиболее полезными. В частности, участники сочли полезными учетные записи в социальных сетях, посвященные больным раком AYA и поддержке семьи / друга. 2 Группы и сообщества в социальных сетях могут обеспечить репрезентацию и средство для виртуального общения с другими больными раком AYA, что может быть особенно полезно для молодых пациентов, которые не имеют регулярного контакта со сверстниками, затронутыми раком.
Примеры существующих организаций, которые посвящают свои ресурсы больным раком AYA, включают Teen Cancer America и Stupid Cancer. Оба учитывают возрастные потребности молодых больных раком и работают, чтобы обеспечить чувство общности и улучшить специализированную помощь. Помимо официальных организаций, в средствах массовой информации возросла заметность больных раком AYA. Оставшаяся в живых от рака Сулейка Жауад, документировала многие аспекты своего опыта молодости с раком в своей статье в New York Times « Прерванная жизнь» , в которой она обсуждала влияние рака на ее личные отношения с друзьями, ее романтическим партнером и ее семьей. Подобный опыт и другие проблемы, с которыми сталкиваются молодые больные раком, включены в серию блога HuffPost, Generation Why . Больные раком AYA могут также относиться к вымышленным историям, рассказанным в фильмах и книгах, таких как «Ошибка в наших звездах» , « Я и Эрл и Умирающая девушка» , а также 50/50 . Важно, чтобы больные раком AYA по-прежнему были представлены в социальных сетях и основных средствах массовой информации, чтобы внести вклад в чувство общности, в которой нуждается эта популяция.
Рекомендации
1. Национальный институт рака. (2018). Подростки и молодые люди с раком . Получено с https://www.cancer.gov/types/aya
2. Cheung, CK, & Zebrack, B. (2017). Чего хотят подростки и молодые люди от онкологических ресурсов? Выводы с панели Delphi пациентов AYA. Поддерживающий уход при раке, 25 , 119-126.
3. Husson, O., Zebrack, BJ, Aguilar, C., Hayes-Lattin, B. & Cole, S. (2017). Рак у подростков и молодых людей: кому остается риск плохого социального функционирования с течением времени? Cancer, 123 , 2743-2751.
4. Смит А.В., Беллицци К.М., Киган Т.Х., Зебрак Б., Чен В.В., Нил А.В., Гамильтон А.С., Шнорхавориан М. и Линч С.Ф. (2013). Связанное со здоровьем качество жизни подростков и молодых взрослых пациентов с онкологическими заболеваниями в Соединенных Штатах: результаты оценки состояния здоровья подростков и молодых взрослых и опыта пациентов. Журнал клинической онкологии, 31, 2136.
5. Geue, К., Сендер, А., Шмидт, Р., Рихтер, Д., Хинц, А., Шульте, Т., Брелер, Э., и Штобель-Рихтер, Y. (2014). Гендерно-специфическое качество жизни после рака в молодом возрасте: сравнение с населением в целом. Исследование качества жизни, 23 , 1377-1386.
