В 2006 году президент Буш подписал Закон о борьбе с аутизмом, и наше правительство официально объявило войну аутизму. Однако, как и многие современные войны, у этого получились мутные цели и неуловимые комбатанты.
Там, где большинство войн сражаются с солдатами и орудиями, этот сражается с врачами, учеными и долларами. «Армии» поступают из трех федеральных агентств – CDC, NIH и HRSA. Говорят, что «враг» находится внутри нас или, возможно, в нашей пище, или, может быть, в вакцине или даже краске.
До сих пор был потрачен миллиард долларов. Что нам нужно для этого показать?
Прошлой ночью я задал вопрос на своей странице в Facebook, и ответили 200 человек. Я спросил:
Были ли услуги аутизма лучше для вас за последние пять лет?
Если у вас есть член семьи по спектру, и у них был диагноз в течение как минимум пяти лет, я задаюсь вопросом, что случилось с услугами в то время. Вы получаете больше услуг или меньше? Они лучше или хуже? Является ли качество жизни членов вашей семьи лучше или хуже? Наконец, сколько им лет?
Большинство родителей, чьи дети были моложе 16 лет, сказали, что все лучше, но в ограниченном смысле. Мало кто сказал, что они были счастливы; большинство из них были просто «менее недовольны». Они сообщают о большем количестве услуг, более качественных услугах, но этого все еще недостаточно, и все же это не оптимальное использование сервисов и поддержки. Кроме того, улучшение кажется ограниченным для молодых людей. Многие родители, чьи дети превратились в 18, обнаружили, что службы внезапно прекратились. Большинство взрослых не сообщают о каких-либо услугах раньше, и немногих или вообще не обслуживают сейчас.
Это не похоже на победу для меня. Похоже, мы немного продвинулись с детьми и проигнорировали остальную часть населения.
Что нам делать дальше? У нас есть конечная сумма денег, чтобы выделить эту вещь для аутизма. , , война; борьба; как бы вы это ни называли. Как следует тратить эти деньги?
Чтобы ответить на это, мы должны начать с некоторого фона. Мы потратили сотни миллионов на преследование генетических, биологических и экологических основ аутизма. Эта работа, вероятно, окажется полезной для человечества через 10-20 лет, но сегодня она ничего не делает для нас. Это не пустая трата – фундаментальная наука часто является лучшей наукой в долгосрочной перспективе, но преимущества в основном будут накапливаться для следующего поколения.
В то же время мы разработали несколько перспективных методов лечения, которые могут помочь многим из нас так или иначе, но по целому ряду причин они обычно недоступны. На самом деле нет даже признанного каталога того, что мы разработали. Это как если бы наше исследование исчезло, в пустоту.
Исследователи могут возражать против этого утверждения, заявив, что опубликовали свою работу в этом журнале или в этом. Однако, если вы попросите практикующего врача назвать десять методов лечения, разработанных за последние пять лет, большинство из них не смогут этого сделать. Почему это происходит? Есть несколько причин:
– Центрального индекса терапии не существует, чтобы соответствовать симптомам лечения, как и при большинстве заболеваний. В мире аутизма нет «одной терапии для всех», и никому не нужно знать весь диапазон того, что сегодня существует.
– Терапии, которые были разработаны, обычно недоступны, потому что, по большей части, очень мало центров, которые тренируют клиницистов в новых методах лечения.
– Последним препятствием является то, что большинство новых методов лечения не покрываются страхованием (по целому ряду причин), и поэтому они практически недоступны для большинства семей.
Это звучит довольно плохо. , , , но ждать! Есть больше!
Есть много вещей, которые мы не знаем. Мы не подозреваем, что аутичные люди более подвержены риску депрессии, инсульта или тысячи других проблем по мере того, как мы становимся старше. Мы не знаем, как повысить наш уровень безработицы. По большинству вопросов, которые вы задаете о взрослых, мы ничего не знаем. Это твердая правда. После всех денег, которые мы потратили, мы почти ничего не знаем об аутизме у взрослых и на протяжении всей жизни, и мы очень мало ценим эту часть нашего сообщества.
Это, в двух словах, то, где мы стоим с наукой и лечением аутизма.
Что нам делать, конструктивно двигаться вперед?
Прежде всего, нам нужно перевести разговор от аутизма у детей к аутизму у людей. Дело в том, что 1-18 лет составляют лишь четверть нашей жизни. Для каждого ребенка с диагнозом три взрослых находятся там, ожидая, когда их найдут. Это много людей, нуждающихся в помощи, люди!
На мой взгляд, это время для фундаментального сдвига в наших приоритетах. Нам нужно больше узнать о том, как аутизм влияет на нас во всех возрастах, и отойти от текущей модели обучения, ориентированной на ребенка. Мы интуитивно знаем, что взрослые имеют совершенно другой набор проблем, чем дети. Мы долго смотрели на проблемы детства в аутизме. Проблемы с взрослыми в значительной степени не изучены. Это должно измениться.
Нам нужно уделять гораздо больше внимания исследованиям, которые можно быстро перевести на терапию, и мы должны сосредоточиться на том, чтобы сделать этот перевод. С этой целью мы должны разработать широкий спектр методов лечения и лечения, которые помогут ВСЕМ нашим проблемам, а не только одному. Некоторые методы лечения помогут детям, другие помогут взрослым. Некоторые помогут людям всех возрастов. Некоторые методы лечения будут основаны на разговорах. Другие будут основаны на медикаментах, медикаментах и разговорах, или на новых инструментах, таких как TMS.
Этот набор инструментов должен быть достаточно широким и достаточно глубоким, чтобы охватить все наши разнообразные потребности.
Но это только начало. Только исследования не будут устранять наши проблемы. Новые методы лечения – и почти новые методы лечения, которые мы разработали за последние пять лет, – должны быть проверены, чтобы гарантировать, что они действительно работают. Те, кто это делает, должны быть «профилированы», чтобы узнать, кому они помогут, и при каких обстоятельствах. Нам нужны предписывающие рекомендации, поэтому мы можем использовать их как антибиотики и другие лекарства. Затем мы должны направить федеральные и государственные страховщики и частные страховые компании, чтобы получить эти методы лечения под зонтичным покрытием. Лучшее лечение в мире бесполезно, если вы не можете его получить.
Наконец, возникает вопрос о терапии аутизмом, проводимой через школы. Большая часть современной терапии аутизма фактически предоставляется в школах, а не через медицинскую систему. Есть две проблемы с этим. Во-первых, затраты на терапию аутизмом превосходят многие школьные округа. Вторая проблема заключается в том, что терапия внезапно прекращается, когда дети покидают школу. Сегодня у меня нет ответов на эти проблемы, но это большие проблемы, которые нельзя игнорировать.
На мой взгляд, вышеприведенное предложение должно быть занятием №1 в мире науки и лечения аутизма. Я верю в фундаментальные исследования и считаю, что это необходимо продолжить, но мы должны помочь нашим людям сейчас, и люди, живущие с аутизмом, сегодня должны стать первыми.
Как вы думаете? Это направление, в котором вы чувствуете, что нам нужно идти, или вы видите другой путь? Я жду ваших комментариев. , ,
Джон Элдер Робинсон – взрослый человек с аутизмом. Он автор Look Me в Глазе, Быть Разным и Воспитывать Cubby . Он служит в Научном совете по аутизму, и он является членом Межведомственного координационного комитета по аутизму Департамента здравоохранения и социальных служб США. Мнения, выраженные здесь, являются его собственными и не отражают мнения других организаций или ведомств.
