Напомним: эпидемия определяется как увеличение заболеваемости (частота появления новых случаев расстройства). Мы не знаем о распространенности ASD, потому что никто не выяснил, как стоять в родильном зале и подсчитывать младенцев с аутизмом, который должен родиться (или подсчитать количество детей, которые регрессируют каждый год). Следующей лучшей информацией будет распространенность: процент детей, у которых уже есть ASD. Правильный способ определения распространенности – проверить всех детей стандартизованными методами, убедившись, что все экзаменаторы придерживаются тех же методов и критериев для классификации результатов. Или, если тестирование всех детей – слишком большая работа, тогда нам нужно протестировать большую случайную выборку всей педиатрической популяции. По крайней мере, мы могли бы быть уверены, что у нас была репрезентативная картина, а не данные, которые, возможно, были предвзятыми. Но у нас тоже этого нет. Самое лучшее, что у нас есть, это данные службы: количество детей, получающих услуги, из-за диагноза ASD. Сервисные номера являются плохой заменой данных о распространенности населения, и они почти ничего не говорят о заболеваемости. Почему это?
Служебные данные подвержены риску смещения выборки: возможно, люди в определенных этнических, географических, религиозных или экономических группах, как группа, более склонны искать или избегать общественных услуг. Эти явления могут значительно исказить результаты.
Сервисные данные никогда не могут рассказать нам, сколько детей могло быть «там», чьи семьи никогда не искали услуг вообще. Это еще более серьезная проблема, чем обсуждаемая дилемма изменения критериев для диагноза, поскольку DSM превратилась из одного набора стандартов в другой в период с 1980 по 1994 год. Если со временем семьи будут чаще появляться (потому что повышения осведомленности о проблеме), то очевидная распространенность будет расти; не из-за эпидемии, и даже не потому, что критерии для диагноза более слабы.
Возможно, есть еще больше диагностических ресурсов, чем раньше. Наличие специалистов стимулирует скорость специальных процедур. Мы знаем, например, что чем больше пластических хирургов на душу населения, тем выше скорость пластических хирургических процедур. Аналогичным образом, если будет установлено больше диагностических средств для ASD, то число идентифицированных детей, вероятно, возрастет! Это не обязательно плохо, но это повышает показатели обслуживания независимо от истинной распространенности (или частоты) ASD.
Сервисные данные никогда не могут сказать нам, насколько «взрыва» является фиктивным, потому что родители или школьные округа играют в систему, чтобы получить доступ к средствам, которые были предназначены для детей с ASD. Только на этой неделе я оценил ребенка, не страдающего аутизмом, который был отмечен аутизмом своим школьным округом, при желании сотрудничать со своими родителями, чтобы получить доступ к государственным услугам, таким как помощник 1 на 1 в классе , Я сам борюсь с этой дилеммой в пограничных ситуациях: если я диагностирую ребенка с инвалидностью без веры, семья не получит копейки целевых средств. Но если я немного скрою свое клиническое суждение и дам ребенку диагноз легкой PDD-NOS, то вдруг касса откроется, и ребенок сможет получить доступ ко всем видам услуг.
Данные службы также искажаются изменениями в требованиях Федеральной службы и отчетности. По данным Департамента образования США по программам специального образования (OSEP), число детей, получающих услуги по аутизму в государственных школах до 1990 года, было нулевым. Не потому, что их там не было, конечно, но потому, что только в 1990 году федеральное правительство начало перечислять аутизм как отчетную и возмещаемую инвалидность по формам, которые каждый школьный округ должен подчинить правительству.
Немного истории: в 1975 году Конгресс принял публичное право 94-142, действие «Образование для всех инвалидов». Упомянутый после решения Верховного суда 1954 года, запрещающего расовую дискриминацию (Браун против Совета Эд, «отдельный по своей природе неравный»), PL 94-142 впервые применил требование к государственным школам служить детям-инвалидам. До этого 1975 года государственные школы могли вообще исключать детей из особых потребностей из школы – и они часто это делали. Но, несмотря на название «Все люди с ограниченными возможностями», закон охватывал лишь некоторые определенные недостатки, а аутизм не был одним из них. Это было только после того, как закон был обновлен в 1990 году (когда он был также переименован в ИДЕЯ – Закон об образовании с инвалидностью), аутизм составил список. Таким образом, до 1990 года дети с ASD регулярно назывались чем-то другим: «Эмоционально обеспокоенный», «Другие проблемы со здоровьем», «Умственно отсталые» или одна из других признанных Федерацией категорий инвалидности. «Взрыв» в данных службы для аутизма совпадает с прохождением ИДЕА.
На рисунке показана распространенность аутизма на основе данных об услугах, а также изменения в федеральном законе (OSEP = Управление специальных образовательных программ, hte US Dept of Education) и изменения DSM. Суть в том, что служебные данные никогда не предназначались для использования в качестве прокси-сервера для распространения, и чем раньше мы будем делать основную науку правильным способом (универсальный скрининг или случайная выборка всего населения, используя стандартные методы), тем счастливее все будут.
Подробнее об этой теме см. В моей книге. И для хорошей критики опасностей, связанных с попыткой рассчитать распространенность данных службы, см. Gernsbacher MA, Dawson M и Goldsmith HH. Три причины не верить в эпидемию аутизма. Текущие направления в психологической науке, 2005: 14 (2), 55-58, доступны здесь: http://www.autcom.org/pdf/Epidemic.pdf)
