Мне однажды сказали, что у меня не должно быть детей, потому что ребенок может родиться с Аспергером, как и я. Я ответил вопросом: «Не могли бы вы дать тот же совет моим родителям?»
«Ну, – ответил ответ, – посмотри на все трудности, которые у тебя были, и боль, которую ты должен был вынести … наверняка ты не хочешь этого на ребенка».
Ну, это правда, что жить моей жизнью с Аспергером часто было трудно. Да, я имел дело с моей долей боли и неприятия … В идеальном мире я бы не хотел, чтобы ребенок проходил через те же проблемы. Но мне также приходилось задаваться вопросом … это жизнь, которая просто избегает боли? Или есть что-то еще?
Оглядываясь на мою жизнь, я обнаружил, что самые болезненные переживания научили меня самым ценным урокам. Но вы никогда не узнаете, что будут делать эти уроки, пока вы не на другой стороне. Как вы можете судить о качестве жизни и переживаниях человека, прежде чем они их получили?
Мне недавно напомнили об этом разговоре, когда я увидел объявление о том, что появилась новая книга о жизни одного из моих личных героев – Матти Степанека. Рожденный с опасной для жизни нервно-мышечной болезнью, Мэтти знал, что значит жить с болью, как физическая, так и эмоциональная.
Как он сказал Ларри Кингу еще в 2002 году:
«Врачи не думали, что я буду жить однажды, но я это сделал. Поэтому они сказали, хорошо, он не продлится шесть месяцев. Я сделал. Затем они сказали: «Хорошо, мы рисуем линию на 2-х лет, три года, или он скоро умрет, и теперь вы можете отпустить его. И мама сказала, нет. Я собираюсь обучать этот дух. Итак, я жил, чтобы быть двое, и они сказали: хорошо, пять, пять, пять. Тогда я жил до пяти, а потом они сказали 10. И вот я, 11-летний. Так что теперь они говорят, что подростки или какое-то время становятся молодыми взрослыми, но я планирую быть 101 ».
Хотя он не дошел до этой вехи, он собрал много жизни в свои «почти четырнадцать лет». Чтобы справиться с потерей своего старшего брата (и двух других братьев и сестер, которых он никогда не знал), к той же болезни, которая позже заняла его жизнь, он начал писать стихи в возрасте трех лет. Он стал автором семи книг, стал Национальным послом доброй воли Ассоциации мышечной дистрофии, появился на Опра, Ларри Кинг Live и Доброе утро в Америке, как вдохновляющий оратор и сторонник мира.
Как рассказала его мать во вступлении к своей книге 2005 года «Размышления о миротворце», шестой сборник стихов, Матти сказал: «… на протяжении многих лет я писал о чувствах, о временах года, о природе, о путешествиях, о боли , о смехе, о надежде и многом о мире. Я пишу обо всем, что касается сущности моего существования. Что я свидетельствую, что я чувствую, что я думаю, чего я боюсь, что я ценю. На самом деле все, что пишет, происходит из личного опыта – смерти брата или друга, посещения или с Небес, волнения меняющихся сезонов, установок и выборов, которые способствуют миру для людей и всего мира … Я пишу о жизнь, которая является нашим величайшим даром ».
В прошлом году, написав о смерти Рэнди Пауша, я определил истинного героя реальной жизни как обычного человека, который, например, заставляет вас переоценивать свою собственную жизнь, своими действиями и отношениями. Мэтти был для меня. В тот день, когда я впервые увидел, что он говорит (во время одного из его выступлений на телевидении), я был совершенно в восторге – его отношение, его мудрость … в таком молодом возрасте. Если бы он мог жить с такой надеждой, таким идеализмом, такой радостью, столкнувшись с трудностями, с которыми он столкнулся, какие оправдания я мог бы сделать для себя? В тот день я покинул дом, чувствуя себя очень сильным.
Том Салливан в книге «Увидев уроки» рассказал о том, как Матти говорит на шоу Опры (где он также был гостем):
«… Интересно, я даже дышал – я знаю, что не двигался, потому что рассказ Матти был таким замечательным, эмоциональным и вдохновляющим. Я понимаю, что моя жизнь навсегда изменилась духом этой самой замечательной 12-летней души ».
Когда я была маленькой девочкой, моя мать рассказывала мне причудливую маленькую историю. Когда история закончилась, когда она была беременна мной, она попросила друга сфотографировать ее профиль, чтобы показать ее большой живот. Когда картина была развита, там, захваченный на пленке, в идеальной полосе вокруг ее живота, был красивый розовый свет. Она показала это мудному другу, который сказал: «Вы знаете, что это значит? Это означает, что этот ребенок будет очень особенным, с особой целью ».
Теперь я рассматриваю эту историю как один из тех маленьких семейных мифов, как Пасхальный кролик, зубная фея и утверждения типа «Когда я был в твоем возрасте, я шел десять миль в школу, на снегу, босиком, в гору в обе стороны. «Но в детстве эта история была пробным камнем.
По-моему, моя мама учила меня своей собственной ценностью. Отсутствие типичных инстинктов, которые другие используют для проверки достоверности взглядов других людей, – для меня жизнь была запутанной какофонией противоречивых идей и мнений. Я не был типом малыша, который согласился: «Просто возьми мое слово за это». Чтобы быть таким образом, я был бы уязвим для каждого нового мнения, которое пришло мне на ум, достойно или нет.
С ее маленькой историей – моя мама переделала абстрактную концепцию, мою ценность, в нечто конкретное, что я мог понять. Она сделала мою ценность реальностью … и дала мне способ представить ее на моем родном языке – фотографии. Кроме того, она говорила мне, что это измеримо … то, что можно «увидеть».
Я бы пошел к нему снова и снова. Когда другие дразнили меня, заставляли меня чувствовать себя уродцем … Я бы представил картину. Когда я был грустен, обескуражен, устал или просто хотел сдаться, я бы подтянул его в голову и напомнил себе: «Ты особенный. Вы уникальны. Здесь есть что-то, что вы здесь делаете, что никто другой не может сделать. «Это заставило меня идти, дало мне основание для надежды.
У Матти Степанек было название этой концепции – особая цель или разум для бытия. Он назвал это «сердечным сердцем» человека. Он следовал за своим сердцем с большим рвением, страстью и радостью, чем много опыта в жизни. Матти сказал: «Люди говорят мне, что я их вдохновляю. И это меня вдохновляет. Это прекрасный круг, и мы все вместе, друг с другом и друг с другом. Какой подарок.
Его герой, бывший президент Джимми Картер назвал его «… самым замечательным человеком, которого я когда-либо знал», и написал: «С чистотой сердца, которым может обладать только ребенок, и неукротимым духом того, кто пережил больше физических страданий, чем большинство взрослых когда-либо узнают, Мэтти убедил меня, что его поиски [для мира] немыслимы ».
Для Матти барометром его жизни была не боль, которую он испытывал, но то, что он узнал, и вклад, который он внес в жизни других. Для меня это истинная ценность жизни. Это не то, что вы рождаетесь с этим, это то, что вы решили сделать с этим.
Для получения обновлений вы можете следить за мной на Facebook или Twitter. Обратная связь? Отправьте мне электронное письмо .
