Для тех, кто не знаком с ландшафтом политики аутизма, недавний пост коллеги из PT blogger Stanton Peele «Почему мы не можем решить аутизм», обеспечил отличный снимок. Статья, которую он упоминает, «Растет с аутизмом» Карла Гринфельда поднимает еще один аспект дискуссии – взрослые с аутизмом. Чтение этого привело к моим собственным опасениям по поводу отсутствия информации, программ и поддержки взрослых в спектре.
Что происходит, когда человек с расстройством спектра аутизма стареет? Для менее способных людей, таких как брат г-на Гринфелда Ноя, пейзаж довольно мрачный. Как пишет г-н Гринфельд, «… для глубокого аутизма, выпуск, возможно, является самым печальным днем в их жизни. Для тех, кто не может войти в рабочую силу, продолжить обучение или найти защищенную рабочую среду с достаточным штатом, вариантов мало. Слишком мало программ и ресурсов выделяется для взрослых с аутизмом ».
Это проблема, которая меня очень беспокоила, так как я начал искать помощь для себя. Будучи довольно способным человеком с Аспергером, мои потребности были не такими, как Ной Гринфельд. Но, тем не менее, для меня было проблемой получить даже основную информацию об ASD у взрослых. Поиск информации и ресурсов, я нашел только несколько, которые были предназначены для взрослых. Даже в книжном магазине появились только книги с такими названиями, как «Синдрома Аспергера и трудные мгновения: практические решения для истерик, ярости и распада», «Синдром Аспергера и опыт начальной школы: практические решения для академических и социальных проблем» и «Аспергер» Родитель: как воспитать ребенка с синдромом Аспергера и поддерживать свое чувство юмора ».
В то время как достойные титулы я уверен, они не были тем, что я искал. Мне нужно было узнать о взрослых отношениях. Как я мог улучшить свои социальные навыки и навыки общения? Что еще можно узнать о том, как добиться успеха в профессиональной среде? И, кроме того, как насчет того, что я женщина? Так много всего, что я нашел, просто не применялось.
Информация была тонкой на земле, и я жаждал ее. Насколько диагноз был положительным, у него также была темная сторона. Тот, который мог бы быть очень опасным. На протяжении всей моей жизни я знал о своих трудностях, но я думал, что это временное явление. Что, если я «перебрал багаж детства» или научился правильной технике самопомощи, когда-нибудь я буду «нормальным», и я больше не буду бороться. Все, что я читал об аутизме, и подчеркнутое раннее вмешательство Аспергера как критическое для успеха – со мной, этот корабль плыл. Что это значит? Была ли какая-нибудь надежда – или я был ввернут? Где я мог найти таких людей, как я? Где были их рассказы?
В отсутствие информации я чувствовал себя потерянным. Хуже того, я допрашивал себя в тех областях, о которых я никогда не думал, чтобы допросить себя раньше. Я был в сознании. Имею ли я надлежащий зрительный контакт? Я слишком долго смотрю, глядя в глаза? Или я даю людям впечатление смелого человека, не глядя на них достаточно? Это продолжалось и продолжалось.
Если раньше я был недоволен качеством моей жизни и отношений, теперь это было хуже. Теперь все мои отношения с другими были поставлены под сомнение. Что мне делать? И, если уж на то пошло, если Аспергер исправлен, то я застрял в этой боли и страданиях всю свою жизнь? Неужели это не улучшится? На данный момент это не похоже.
Хуже того, несколько книг и сайтов, которые я нашел, которые касались взрослых, были написаны с очень негативной точки зрения по отношению к тем, кто с Аспергером или аутизмом. Эти книги и сайты, которые часто пишут бывшие супруги или травмированные дети недиагностированных родителей, называли нас «шипами» или «пиявками», и говорили такие вещи, как «Те, кто родился с сильным синдромом Аспергера, выживают на эмоциональном и психологическом за счет других ».
Это утверждение меня очень беспокоило. Я очень верил, что быть хорошим человеком – значит хорошо обращаться с людьми – не причинять вреда другим. Если бы я «выживал при эмоциональном и психологическом расхождении других», я нарушал свои собственные ценности просто существующим. Учитывая, что я уже боролся с депрессией, безнадежностью и изо всех сил пытался найти свое место в мире как человек с ASD, вы можете себе представить, что эти эти заявления были очень неприятными.
В конце концов, я нашел несколько достойных сайтов, книг и групп, которые начали приносить мне некоторую надежду. Вещи начали меняться.
Во время всего этого я думал о таких людях, как Ной. Если бы мне пришлось бороться за такую информацию, я мог только представить, какой пейзаж был для тех, у кого не было возможности самостоятельно защищаться. К счастью, у Ноя есть семья, которая его любит и защищает от его имени. Но, что из тех, чьи семьи менее привержены? Или тех, у кого их нет? Кто защищает их? Залив для них огромен.
Грязный факт заключается в том, что не важно, сколько вы нажимаете на услуги, если программы не существуют или постоянно сокращаются. И для разработки хороших программ требуется информация и исследования. Исследования, которые в настоящее время не проводятся для взрослых.
Карл Гринфельд пишет:
«Низкофункциональные аутисты взрослых воспринимаются с симпатией, но не так много научных исследований. Никто не разбил, сколько долларов фактически течет для аутистов взрослых, но на Международном совещании по исследованию аутизма в Сиэтле в мае 2007 года я подсчитал более 450 работ и презентаций и три десятка бесед об аутизме, данных учеными и специалистами; из них только два человека имели малоэффективные взрослые, и ни одна из них не была достаточной для того, чтобы быть статистически значимой ».
При распределении исследовательских денег я понимаю импульс сосредоточиться на неотложной необходимости, которую многие дети диагностируют в последние годы. Однако факт заключается в том, что вскоре эти дети станут взрослыми. Если все будет так, как сегодня, будем ли мы готовы? Будем ли мы в состоянии предоставить им ресурсы, необходимые им для полноценного проживания в качестве взрослых? Не только жить, но жить полноценными жизнями? Без изменения подхода – я действительно боюсь, что мы этого не сделаем.
Меня это беспокоит каждый день, особенно из-за одного простого факта: если бы я родился с большей дозой аутизма, я мог бы быть Ноем.