Почему ученым не удается выявить синдром хронической усталости?

Источник: Карл Вильгельм Холше (1863-1935)

Начиная с написания пьесы «Стигма синдрома хронической усталости» (также известной как миалгический энцефаломиелит или ME / CFS), мало что изменилось для меня в отношении моей собственной болезни. У меня было еще две встречи с врачами, такими как тот, который я использовал в предыдущей пьесе. В обоих случаях, увидев диагноз «синдром хронической усталости» на моем графике, они изменили свое отношение ко мне – и не в хорошем смысле.

Один из врачей внезапно начал говорить со мной чрезмерно медленным и детским голосом, как будто я не мог понять, что она говорит. Это поведение называется инфантилирующим, определяемым в словаре, как «обращение с кем-то как с ребенком или таким способом, который отрицает их зрелость». Все, что я делал, было сидеть прямо на столе экзамена – как у взрослого, которым я являюсь, – пока она смотрела на меня наружное ухо, которое заразилось от попадания в него воды. И так оно и есть.

Почему так мало прогресса в лечении КВПБ?

Я непрофессионал, но это проблема, как я ее вижу. Люди, страдающие различными заболеваниями, которые еще предстоит выделить медицинской науке, сосредоточены в одном обозначении: синдром хронической усталости. В результате, когда исследование проводится для людей с диагнозом CFS, исследователи не смотрят на людей с одной дискретной болезнью. Неудивительно, что исследования не дают мало ценной информации. И неудивительно, что, когда исследование действительно показывает что-то значительное, его нельзя дублировать в других предметах CFS.

Если синдром хронической усталости – это, конечно, несколько отдельных заболеваний, пока они не изолированы друг от друга и не будут изучены индивидуально, мало будет прогресса в поиске эффективных методов лечения или лечения.

Чтобы усложнить дело, существует не только отсутствие согласия о необходимости изолировать эти болезни, но и способность этого делать затрудняется другим явлением: люди с заболеваниями, которые были изолированы и названы, часто имеют диагноз «синдром хронической усталости» – добавили их врачи. Это происходит потому, что врачи не понимают, что «хроническая усталость» является симптомом многих изнурительных болезней. Но «хроническая усталость» не является «синдромом хронической усталости».

Эта неправильная маркировка имеет несколько неблагоприятных последствий. Во-первых, все труднее выделить отдельные болезни, которые страдают люди с «реальным» CFS. Во-вторых, после того, как эта группа людей, имеющих болезнь без CFS, обозначена как CFS, они добавляются в пул тех, кто может стать предметом исследований CFS, и это может серьезно испортить результаты исследования.

Одним из последствий неспособности изолировать отдельные болезни

Потому что те из нас, у кого есть диагноз CFS, сгруппированы в одну группу, когда мы читаем о том, что КФС-диагностированный человек лечится от лечения, мы бросаемся и тратим сотни, а иногда и тысячи долларов на него, только чтобы быть ужасно опущенным и, возможно, еще больше пострадали. Поскольку я пишу « Как быть больным» , я потерял счет количества лекарств, которые мне предложат благие намерения. Но нет оснований полагать, что эти лекарства будут эффективны для моего конкретного созвездия симптомов.

Если синдром хронической усталости – это несколько дискретных заболеваний, имеет смысл, что некоторым людям будет помогать конкретное лечение, а другие – нет. Наконец-то мне стало ясно, что нецелесообразно тратить деньги на лечение только потому, что это помогло или вылечило другого человека, когда мы вдвоем вряд ли допустим одну и ту же болезнь.

Мне еще нужно найти любого, кто болен, так же, как я болен

У меня был диагностирован синдром хронической усталости в январе 2002 года, через шесть месяцев после заражения серьезной вирусной инфекцией. За многие годы, прошедшие с того момента, как у меня был этот диагноз, мне еще предстоит найти одного человека с диагнозом CFS, который разделяет те же самые созвездия симптомов, которые у меня есть. (Я должен добавить, что другие условия и болезни неоднократно исключались моим прилежным врачом первичной медико-санитарной помощи, таким как болезнь Лайма, аутоиммунные заболевания, сердечные заболевания.)

Я знаю, что люди могут иметь одно и то же заболевание, не перекрывая всех своих симптомов. Но, если синдром хронической усталости был одной болезнью, я уверен, что уже нашел бы по крайней мере одного человека, симптомы которого почти идентичны моим. Но я этого не сделал. И это не только мой конкретный случай. Когда я читал описание пациента с диагнозом CFS, его симптомы никогда не приближались к 100% -ному совпадению с любым другим человеком с CFS-диагнозом, который я знаю или читал.

Единственный симптом, который, как представляется, имеет общее, – это «пост-напряженное недомогание» (PEM), которое относится к плохой вспышке симптомов после периода физического или психического напряжения. Какие действия запускают PEM и сколько времени требуется для его запуска, варьируется от человека к человеку. Из личного опыта я знаю, насколько ужасно изнурительный PEM. Но я также знаю людей с заболеваниями, не связанными с CFS, которые страдают от PEM – один из друзей с рассеянным склерозом. Помимо PEM, вариация в созвездии симптомов среди людей с диагнозом CFS колеблется и поддерживает мнение о том, что CFS не является одной дискретной болезнью:

Некоторые люди страдают от мучительной боли и суставов; другие относительно безболезненны.
Некоторые люди страдают от изнурительной усталости, но не болезненной; другие страдают от болезненной усталости, как будто у них постоянный грипп.
Утомляемость некоторых людей аналогична усталости у нарколепсии – они все время сонные, и у них проблемы с открытием глаз; усталость других людей подобна тому, что обычно сопровождает другие болезни – они чувствуют глубокую тяжесть и недостаток энергии, но они не сонные.
У некоторых людей есть нежные лимфатические ноты и хронические болячки; другие – нет.
Некоторые люди забирают любой вирус или бактерии, которым они подвергаются; другие, похоже, невосприимчивы к этим острым заболеваниям, как будто их иммунная система постоянно находится в состоянии повышенной готовности.
Некоторые люди страдают головокружением или серьезным головокружением; другие – нет.
Некоторые люди так страдают от ортостатической нетерпимости, что они не могут противостоять более чем нескольким минутам за раз; другие не имеют этой проблемы.
Некоторые люди просыпаются утром, как невоспитанные, когда ложились спать; другие считают, что сон является восстановительным или частично восстановительным, хотя бы временно.
У некоторых людей есть ослепительные головные боли; другие – нет.
У некоторых людей страшные ночные поты; другие – нет.
У некоторых людей есть хронические проблемы с пищеварением, включая тошноту, вздутие живота, диарею; другие – нет.
Некоторые люди страдают от изнурительного учащения сердца; другие – нет.
У некоторых людей есть крайняя чувствительность к свету, звуку и / или физическим ощущениям на коже; другие – нет.
Некоторые люди страдают от когнитивных трудностей, которые серьезно ухудшают их память и / или их способность концентрироваться; другие – нет.
У некоторых людей появились симптомы и постепенно ухудшались в течение нескольких месяцев или даже лет; симптомы других людей появились сразу же после острого заболевания, такого как грипп или другая инфекция.

Этот парад «вариации симптомов» и заметное отсутствие перекрытия в созвездии симптомов от одного человека с диагнозом CFS к другому звучат так, будто мы могли бы говорить об одной дискретной болезни? Пришло время для медицинского сообщества признать, что синдром хронической усталости не является одной болезнью и начать сложную задачу по их отделению.

Никто не должен использовать мой анализ в качестве предлога, чтобы утверждать, что CFS не существует (как многие из нас жестоко говорили). Мы больны . Мы просто не все больны одной и той же дискретной болезнью. Я устал читать о симптомах человека с диагнозом CFS и говорить своей семье: «Я не знаю, что у нее есть, но это не то, что у меня есть». Каждый раз, когда я говорю это, я чувствую себя как разочарованным, так и глубоко грустным для нас двоих.

И это приводит домой, насколько мы далеко от того, чтобы узнать, почему мы больны, и как мы можем стать лучше.

Смотрите следующие последующие статьи: Еще один удар по хроническому синдрому, страдающему синдромом, и я болен, но что со мной не так?

Как жить хорошо с хронической болью и болезнью: Внимательное руководство (2015)

Как проснуться: вдохновленное буддизмом руководство по навигации «Радость и печаль» (2013)

Как быть больным: вдохновленное буддистом руководство для хронически больного и их воспитателей (2010)

Все мои книги доступны в аудиоформате от Amazon, audible.com и iTunes.

Посетите сайт www.tonibernhard.com для получения дополнительной информации и вариантов покупки.

Используя значок конверта, вы можете отправить эту статью другим. Я активен на Facebook, Pinterest и Twitter.

Изображение: Public Domain

Intereting Posts

Политика: Прошу пожарников! Ревнивый Jejunums и наследие Декарта Возможно ли быть друзьями с психологом? Cancerland Пусть дети играют снаружи Положительный образ тела у мужчин Игра против изменения климата Предательство может произойти, только если вы доверяете 2 вещи, которые вам нужно найти в любом партнере Помощь детям через переходы Три песни «Положительный образ тела», которые на самом деле не являются Как образование становится нерелевантным – образование против обучения День героя – Свободный вдохновляющий фильм о сильных силах Азартные игры: превращает ли это людей в голуби? Когда друзья раскрывают секреты, которые вы попросили, чтобы они продолжали