В предыдущем блоге, посвященном страхам перед беременностью и родами, я говорил о страхе производить чудовищного младенца, в первую очередь с врожденными дефектами. В моей книге «Монстр внутри: скрытая сторона материнства» я посвящаю пару глав ответам обоих родителей и детей на эти несчастные, иногда трагические события. В последнее воскресенье и в понедельник в New York Times снова были представлены два современных примера родительских ответов на серьезные врожденные дефекты. Эти две неприятные истории очень разные и довольно резко иллюстрируют огромные различия, которые могут характеризовать родительское поведение.
Первая история появилась в виде обзора книги Роджера Розенблатта из автобиографического доклада Яна Брауна «Мальчик на луне / Путешествие отца, чтобы понять его Чрезвычайного сына». Это вдохновляющая, хотя и очень болезненная история. Уолкер Браун родился с редким и малопонятным генетическим дефектом (кардиофацикко-синдром), который оставил его серьезно отсталым, неспособным ходить или говорить, есть твердую пищу или стать обученным туалетом, хотя он постепенно прибавлял вес и расти. У него были две очень обеспокоенные родители и нормальная старшая сестра. Несмотря на то, что он мог быть рандомизирован, действие, которое никто бы не критиковал, его семья решила сохранить его дома и изо всех сил стараться помочь ему и полюбить его. Сообщается, что у его родителей не было двух непрерывных ночей сна в течение первых восьми лет его жизни. Для них было очень важно, несмотря на огромную нагрузку, дать ему то, что любовь и помощь в развитии они могли бы, прежде чем поместить его в хороший близлежащий дом группы, в возрасте двенадцати лет. Были ли они двойственными по отношению к нему? Они, должно быть, были и, возможно, друг на друге, когда они боролись с импульсом сдаться. И, конечно же, его старшая сестра была очень амбивалентна. Но они не были жестокими или пренебрежительными. Не многие семьи могли бы сделать то, что они сделали.
Вторая история – прямая противоположность первой. Марчелла Пирс умер в возрасте четырех лет, в сентябре прошлого года. Во время ее смерти она весила 18 фунтов, примерно половину того, что было нормальным для ее возраста. Она родилась преждевременно, с слаборазвитыми легкими, и много раз находилась и выходила из больницы. Когда она была дома, если ее можно было назвать так, она была во власти неблагополучной семьи, изобилующей насилием и употреблением наркотиков. Ее мать часто подпитывала ее и привязывала к кровати, чтобы контролировать ее, а детские защитные службы, которые должны были быть задействованы, ничего не делали, чтобы защитить ее. В этом случае трудно понять, где была амбивалентность, поскольку амбивалентность подразумевает любовь и ненависть, и не было никаких признаков любящей или нежной заботы о ребенке. Взрослые в этой ситуации сами были настолько обедневшими и обеспокоенными, что они были неспособны заботиться об этом поврежденном ребенке.
Эти две истории представляют собой крайности в родительских реакциях на поврежденных детей – любовь и заботу, выживающие, несмотря на безнадежный ущерб, по сравнению с пренебрежением, приводящим к смерти у ребенка, который мог бы выжить и вырос, несмотря на ее врожденные дефекты. Обе ситуации являются трагическими, вторая – особенно из-за неспособности вмешательства государственных служб, чья предполагаемая функция – спасение находящихся под угрозой исчезновения детей.