В « После диагноза» мы изложили восемь методов борьбы с хроническими заболеваниями. Здесь они вместе с краткими описаниями пациентов, которые, приняв эти подходы, нашли свой путь к творческим решениям проблемы заболевания.
Будь собой. Держитесь за того, кто вы, несмотря на диагноз.
Шейла, у которой был потенциально смертельный диагноз, начала писать о медицинских приключениях своего альтер эго, «Люси Руни», для студентов Гарвардской медицины (включая ее страх, что ее яичники будут обжарены химиотерапией). Спустя несколько лет, и за восемь месяцев до ее «чудодейственной» беременности «Люси» стала экзаменом для студентов. Записывая свой опыт в журнале, Шейла висела на ощупь персоны, даже когда к ней обращались как «случай» с парадом врачей, больше интересующихся ее состоянием, чем в ее жизни.
Знать себя. Найдите баланс между озабоченностью и отрицанием.
Беверли надеялся на плохие новости. Она была уверена, что у нее есть «васкулит» – она все это прочитала в Интернете, и она почувствовала, что ее никто серьезно не воспринимает. Отчасти потому, что ее состояние не могло быть прочно поставлено под сомнение, она становилась все более озабоченной своим телом, все больше нуждающимся в внимании. В отличие от этого, Билл, отставной пожарный, не интересовался развитием болезни почек – он не мог (или не мог) перестать переедать, пить пиво, курить, а когда пришло время для диализа, он сказал: фирменный №. Джон Фараджян, бизнесмен с хроническим заболеванием почек, нашел средний путь между одержимостью Беверли и обструкцией Билла. Он уделял пристальное внимание диете и пищевым добавкам, принимал антигипертензивные средства и регулярно тренировался, все в интересах восстановления жизни, отличной от болезни, – жизни, связанной с путешествиями, погоней за хобби и драгоценным временем со своими внуками. Между крайностями «слишком больным» и «не больным», Джон нашел способ быть «достаточно больным».
Превратите себя. Выйдите за пределы физического, чтобы найти источники смысла.
Бобби, у которого была злокачественная меланома, сказал Национальный институт рака, что больше ничего не может быть сделано, и он должен пойти домой, чтобы умереть. Он отправился к корейскому целителю, который исполнил «моккабусион», горящие палочки ладана на его коже; хотя у него были инфекции от ожогов, он вернулся к целителю для большего лечения, объяснив, что он нашел мир на церемонии. Некоторые пациенты, такие как Бобби, ищут альтернативную медицину, потому что западная медицина не может обеспечить смысл или комфорт; другие находят утешение в своей религиозной вере, уверенные, что их болезнь имеет цель и что Бог увидит их через любые испытания, с которыми они сталкиваются.
Трансформируйте себя. Найдите и изложите неисследованные части себя.
Фрэнк, который когда-то был аквалангом мирового класса, должен был отказаться от глубоководного дайвинга из-за болезни почек; он торговал в своем баллоне с кислородом для металлоискателя и начал искать погребенные сокровища на американском юго-западе со времен конкистадоров. Другим примером является Кассандра, оперная певица, которая потеряла свой поющий голос из-за легких осложнений ее васкулита. Она настолько заинтересовалась деталями ее болезни, что в конечном итоге она училась, чтобы стать врачом, обмениваясь одним выражением самовыражения на другое. Для этих двух пациентов и многих других, с которыми я встречался, когда одна дверь закрывается, другой открывается.
Забудьте о себе. Отпустите одержимость.
После получения пересадки почки Джо должен был провести серию операций на лице для злокачественных опухолей, связанных с иммуносупрессией. Вместо того, чтобы полностью погрузиться в эти частые процедуры, он пожал плечами. После самой последней операции у него выросли усы. «Заставляет меня выглядеть моложе», – сказал он. Вообще, когда все становится жестким с его здоровьем, он отправляется на лодке, чтобы отправиться на трески. Он готов «fuhgeddaboudit». Большинство пациентов находят какую-то деятельность, которая позволяет им откладывать болезнь и просто быть. Или иногда это особое место, где можно забыть. Пациент с множественной миеломой рассказал мне о своем удобном кресле, где он делает телефонные звонки, слушает музыку, расслабляется; в легком кресле он не чувствует себя больным.
Прости себя. Отпусти раскаяние и чувство вины.
Майкл, у которого был гепатит С, связанный с давним употреблением наркотиков, развил редкое расстройство, называемое криоглобулеминемией, которое включало в себя отложения белка по всему телу – состояние, которое, вероятно, также было связано с его прежней зависимостью от кокаина. Он неоднократно говорил, что одно за другим пошло не так, что это была «просто его удача» – способ простить себя за ошибки своей юности и принять его болезнь. Дело в том, что многие люди, которые идут прямо, не развивают более поздние медицинские проблемы, или проблемы более легко реагируют на лечение. «Удача», плохая или хорошая, – это имя, которое мы даем тому, что мы не можем контролировать; и потому что мы не находимся в полном контроле, самопрощение и принятие становятся важным средством для жизни, даже когда они болеют.
Grow. Позвольте себе меняться со временем.
Многим людям с хроническими заболеваниями трудно адаптироваться к изменениям, необходимым для развития болезни. Лила, у которой был диабет и СПИД, и отправилась в клинику из клиники, столкнувшись с диализом, почувствовала готовность умереть. Когда она, наконец, вошла в кабинет, я начал с того, что помог ей взять ее собственную кровь и показать ей, как использовать ее глюкометр. «Наложение рук» – простое немедленное касание – казалось, заставляло ее чувствовать себя более обнадеживающей, и она согласилась дать диализ шанс. Отношение надежды и открытости со стороны как врача, так и пациента может открыть дверь для позитивных изменений.
Поделиться. Позвольте себе зависеть от других.
Зависимость имеет плохую репутацию в нашей культуре, и люди с болезнью могут неохотно отказываться от автономии и признать необходимость помощи. Но предоставление и уход за собой является ценным аспектом семейной жизни, независимо от того, нужен ли тот, кто является маленьким ребенком, инвалидом-супругом или стареющим родителем. Одна дочь сказала мне, о ее стареющем отце: «Позаботиться о нем – это самая значимая вещь, которую я когда-либо мог сделать. Что случилось с тем, чтобы быть рядом?
Эти восемь подходов призваны помочь вам найти смысл и надежду, поскольку вы ощущаете, что означает болезнь в вашей жизни. Хотя восемь «подсказок» сформулированы в активном голосе, идея заключается не в том, чтобы «просто сделать это». Аутентичный рост зависит не только от намерений и усилий, но и от того, чтобы открыть себя тому, что с вами случилось, и позволить вам изменить ситуацию. Парадоксально, что этот более тонкий процесс трансформации не может произойти иначе: болезнь, которая, казалось, закрывает возможность, становится, в конце концов, прообразом для творчества и обогащения.
