Произведения спекулятивной фантастики, особенно изображенные в фильмах, часто выделяют впечатляющие возможности технологии навсегда и для здоровья. В то время как преимущества технологии обычно обеспечивают фон для ярких и блестящих фьючерсов Голливуда, его недостатки часто имеют место в центре сюжетов. Например, рассказы, рассказанные как в фильме GATTACA, так и в романе « Храбрый новый мир», сами посвятили себя созданию фильма великим директором научной фантастики Ридли Скоттом, предлагающим поразительные дистопические представления о репродуктивных и генетических технологиях.
Хранитель моей сестры , первый фильм, основанный на романе автора-бестселлера Джоди Пикульта, ставит перед собой более сложные проблемы, связанные с современными генетическими и репродуктивными методами. Вместо того, чтобы воображать миры, они фокусируются на динамике семьи. Какой ущерб, по его словам, может быть причинен ребенку родителями с лучшими намерениями?
История вращается вокруг 13-летней Анны, ребенка, созданного для того, чтобы служить в качестве донора для донора для ее старшей сестры Кейт, которая страдает лейкемией. Когда она родится, пуповинная кровь Анны собирается. По мере того как она становится старше, она подвергается серии прогрессивно более инвазивных и рискованных процедур для обеспечения костного мозга и других тканей для своей сестры.
Но после ремиссии рак Кейт возвращается. Теперь Кейт нуждается в почке, и родители Анны предполагают, что она сделает ее доступной. Но у Анны другая идея. Она нанимает адвоката, чтобы помочь ей стать «с медицинской точки зрения эмансипированной» из ее семьи.
Основная предпосылка Хранителя моей сестры – семьи, которые решили создать «братьев-спасителей», чтобы попытаться спасти существующего ребенка, – не вымышленная. Техники могут скринировать несколько эмбрионов, которые обычно производятся с оплодотворением in vitro, и выбирать те, которые имеют желаемые генетические характеристики. Процедура отбора эмбрионов известна как предварительная имплантационная генетическая диагностика (PGD).
У некоторых из этих семей, похоже, были совершенно счастливые результаты, спасая старшего ребенка, просто используя пуповинную кровь новорожденного с тканями. Нет сообщений о случаях, когда брат-спаситель пожертвовал орган. Но, как признают большинство наблюдателей, и как хранитель Хранителя моей сестры драматизирует, этический лед может стать довольно тонким. Что произойдет, если необходимы дополнительные ткани, а спаситель-брат станет «запасным ребенком»?
Британская мать, которая задумала генетически подобранного ребенка для лечения старшего сына с редкой формой анемии, угрожающей жизни, недавно обсудила ее реакцию на хранителя моей сестры с репортером. Ее история – одна из счастливых. Но она признала: «Мне никогда не приходило в голову, что нам придется снова использовать Джейми, и об этом никогда не упоминалось». На вопрос, что она будет делать, если у ее старшего ребенка случится рецидив, она сказала: «Ну, Я не знаю. Но это не было бы нашим решением. Это было бы судом. Не так, как в этом фильме, где они просто использовали этого ребенка для всего, даже не посоветовавшись с ней ».
Для некоторых людей использование PGD для создания спасителя-брата принадлежит к той же логической и этической категории, что и использование его для выбора других характеристик ребенка. Мать Джейми категорически не согласна. Она отвергает представление о том, что дети, как ее сын, являются «дизайнерскими детьми». «Что мы спроектировали о Джейми?» Спросила она. «Не его цвет глаз, его цвет волос, его IQ, его высота».
Этот аргумент матери – и ситуация ее семьи – убедительны. Но, думая о пользе и регулировании ПГД, важно заметить, что некоторые из методов проектирования, на которые она ссылается, находятся далеко внизу по очень скользкому склону. Первоначально ПГД предлагалось предотвратить рождение детей с такими смертельными детскими заболеваниями, как Tay Sachs. Вскоре его использовали для скрининга эмбрионов с генами, связанными с гораздо менее серьезными состояниями, включая те, которые никогда не проявляются, никогда не возникают до среднего возраста или поддаются лечению.
Теперь, даже спустя 20 лет после того, как ПГД впервые была введена, многие клиники фертильности открыто рекламируют, что они будут использовать ее для выбора пола будущих детей. В 2006 году исследование показало, что 42% опрошенных клиник, предлагающих ПГД, признали предоставление услуг для немедицинского выбора пола.
И ранее в этом году специалист по плодородию Лос-Анджелеса Джеффри Штайнберг объявил, что его клиника вскоре предложит PGD выбрать цвет глаз для будущих детей, цвет волос и цвет кожи. Сначала он уволил крик критики, который последовал, утверждая, что то, что он предлагает, мало чем отличается от существующих процедур для взрослых: «Я живу в Лос-Анджелесе, и все здесь хотят иметь прямой нос и высокие скулы и с удовольствием платят за косметическую операцию «.
В конце концов Штейнберг отступил, по крайней мере, сейчас, заявив, что он «приостанавливает» его предложение. Но этот эпизод и растущее использование ПГД для выбора пола вызывают обеспокоенность у детей с заранее определенными чертами, которые слишком актуальны. Увеличение знаний о генетической функции означает, что все больше возможностей можно было бы выбрать, по крайней мере, на вероятностной основе.
Выглядя за рамки отбора генетически управляемых животных, которые теперь заполняют лаборатории во всем мире, некоторые энтузиасты выступают за использование методов генетической модификации для «редизайна» и «улучшения» будущих детей и поколений. Это особенно тревожно с тех пор, как США имеют малозначительную государственную политику в отношении репродуктивных и генетических технологий. Вместо этого мы полагаемся на необязательные руководящие принципы, разработанные представителями индустрии плодородия в размере 3 млрд. Долл. США. И в отличие от почти всех других промышленно развитых стран, у нас нет федеральных законов, запрещающих генетическую модификацию будущих поколений.
Некоторые комментаторы обеспокоены тем, что Хранитель моей сестры будет поощрять неумолимый отказ от процедуры, которая может спасти жизнь. Но хотя рассказ, рассказывающий о ребенке, который, как ожидается, безропотно пожертвовал бы ее почку, является экстремальным, его, безусловно, стоит тщательно рассмотреть. Можем ли мы полагаться на родителей и врачей, чтобы защитить братьев-спасителей так же жестоко, как они борются за братьев и сестер, их младшие дети были созданы для спасения? Как бы мы ни предполагали их лучшие намерения, мы должны также заметить конфликтующее давление и эмоциональные травмы, с которыми они столкнутся. И мы должны признать существенную возможность для беспокойства относительно уже существующих и предполагаемых видов использования ПГД для немедицинских целей.
Необходимы некоторые базовые и обеспечивающие исполнение правила дорожного движения для ПГД и других высокотехнологичных репродуктивных процедур – политики, которые приведут США в соответствие с другими странами. Возможно , хранитель моей сестры будет катализировать некоторые столь необходимые дебаты.
