В 2007 году мне было 33 года, и моему мужу был поставлен диагноз редкого рака – надпочечников. Примерно через семь недель после его диагноза мы приняли решение начать прием в больницу. В нашем доме мой муж получил хоспис примерно неделю, а затем он умер.
Это пять вещей, которые я хотел бы, чтобы медицинские работники знали о предоставлении помощи в хосписе.
1. Как воспитатель, я жил на пустом
Несмотря на аспирантуру в клинической социальной работе, я изо всех сил пытался понять, что мне сказали хосписные работники. До того, как мой муж вернулся домой в хоспис, я жил в состоянии кризиса. Я думал, что мой муж здоров. Его кровь работала нормально. Рак надпочечников часто протекает бессимптомно. Теперь, внезапно, нам сказали, что у моего мужа может быть семь месяцев, чтобы жить. Я не спал. Я набросился на свое имя на начальную документацию по хосписам, и что домашний медицинский работник, похоже, был раздражен тем, что я не только подписал неправильную строчку, но также была орфографическая ошибка. И в обычных условиях я все читаю. Однако в первый же день мой муж вернулся из больницы, чтобы попасть в хоспис, я был в шоке. Я ничего не читал, и я подписал все документы. Вы говорите, большая ошибка в суде. Честно говоря, я жил на пустом месте.
2. «Только одна вещь» – это переломный момент
Позвольте мне объяснить, что я имею в виду под этим предложением. Если вы читаете номер один, вы знаете, что я жил на пустом месте. Эмоциональный марафон взял на себя ответственность, и мне было всего 33 года. У меня было хорошее здоровье, и я выглядел сильным. Однако я часто болел животом. Я не мог удержать пищу и не имел аппетита. Я был главным опекуном для моего мужа. Он знал, что он умирает, и я тоже. Усилие было в отличие от всего, что я когда-либо встречал.
И хотя оказалось, что я смог справиться с его болью через морфиновые капли, не было ничего, что могло бы облегчить мою эмоциональную боль. И эта боль была реальной. Наблюдать, как мой муж тает, был ад. Итак, когда работник здравоохранения входит в мой дом и говорит: «Просто сделайте это еще одну вещь – как записать, когда он проснулся или сколько он ел», я потерял его. Это «еще одно» может показаться тривиальным, но именно переломный момент заставил меня полностью расплавиться.
3. Жизнь в облаке страха
Каждый день страх был таким же свежим, как утренний солнечный свет, выглядывающий сквозь облака. Однако единственное облако, появившееся над мной, было страх. Я боялся, что ошибся с морфием. Я боялся, что я причиню ему боль, когда я попытаюсь бросить его на бок, чтобы избежать кровавых болячек. Я боялся, что у него больше боли, чем я понял. Я боялся, что мой муж почувствует мой страх, и он подумает, что он был бременем. Я боялся, что если я совершу серьезную ошибку, хоспис уберет моего мужа от моей заботы и поместит его за пределы нашего дома. Это был его худший страх и мой.
4. Простые психические задачи – все потребляющие
Когда ваш основной упор делается на заботу, дающую однажды мирские задачи, внезапно требуется чрезмерное количество физической и умственной энергии. Я помню, как кто-то спрашивал меня о направлениях в наш дом. Это было в 2007 году, когда смартфоны не были в руках каждого. Я не мог вспомнить номер выхода, который был ближе всего к нам. Я изо всех сил пыталась решить какой-то сложный алгоритм в моей голове. Моя память исчезла, и, конечно, я запаниковал, что сделало ее еще хуже.
Подумайте об этом так: вы эмоционально и физически задействованы, и в ближайшем будущем нет никаких признаков восстановления. Никто не приходит на помощь. Вы не представляете, когда и как вы получите облегчение, поэтому, когда вы вынуждены делать что-то вроде когнитивной задачи, это вызывает беспокойство. И неспособность завершить это может стать моментом, когда опекун становится расстроенным. Мозг опекуна увлечен страхом.
5. Ничто действительно не готовит вас к этому моменту
Хотя хоспис был выбором, и мой покойный муж, и я согласились, что ничто из того, что действительно подготовило меня к моменту, стало невосприимчивым. Да, персонал хосписа сказал мне, что на этот раз наверняка придет, но в тот день, когда я сидел рядом с моим покойным мужем, и он больше не сжал мою руку, когда я разговаривал с ним, мне казалось, что я был в аду. До тех пор, хотя у нас не было разговоров, я с силой сжал руку, что мы все еще очень восприимчивы к тому, что я сказал. Конечно, я знал, что «слух – одна из последних вещей», – сказал мне хосписный работник (это были точные слова, которые она использовала), но когда это произошло, это было похоже на то, что он отпустил мою руку и отваливался от меня.
Я надеюсь, что, прочитав это, вы можете немного заглянуть в хрупкое состояние, в котором часто живут опекуны. Хотя воспитатели могут быть чрезвычайно успешными в других областях своей жизни, очень мало подготавливают их к ответственности за заботу о своем любимом , Немногие опекуны это делали раньше. Это эмоциональный марафон с болезненным концом.
Кристин Михоф – оратор, писатель и автор книги «Руководство для вдовы в исцелении» (с обложкой от ее друга Дипака Чопра, MD и Maria Shriver-Sourcebooks, 2015). Кристин также является участником книги Live Happy (HarperElixir, 2016). Она является лицензированным специалистом по социальным работникам, получила степень бакалавра в колледже Kalamazoo и завершила программу MSW в Мичиганском университете. Недавно Кристин была приглашена в Организацию Объединенных Наций для участия в конференции CSW60, где она представила лорда Ломба. Ее можно найти через свой веб-сайт.