ПОМОЩЬ ЛЮДЯМ, КОТОРЫЕ ТЕРМИНАЛЬНО БОЛЬНЫ
Это было в 1998 году. У моей жены был диагностирован рак легкого стадии IV. Меня поразило то, как напрямую онколог прервал эту новость моей жене. Она просто сказала: «Результаты оценки показывают, что у вас рак легких на стадии IV». Мы оба почувствовали онемение. Мы едва могли подумать. Что происходит сейчас? Что действительно означает «этап IV»? Какова была выживаемость? Значит ли это, что ей нужна химиотерапия и радиация? Все эти вопросы и больше висели в воздухе. Нам нужна была помощь. Нам нужна паллиативная помощь, но, честно говоря, мы понятия не имели, как получить к ней доступ.
Онколог предположил, что моя жена хочет химиотерапии, поэтому другие варианты никогда не обсуждались. Все прогрессировало в вихревой манере. Паллиативная помощь обеспечивает критическое обслуживание. Термически больной пациент борется под тяжестью диагноза и нуждается в команде опекунов, чтобы поддержать ее.
Что такое паллиативная помощь и как она отличается от помощи хосписа?
Паллиативная помощь – это забота о пациенте и заботе о семье, которая оптимизирует качество жизни путем предвосхищения, предотвращения и лечения страданий. Национальная организация хосписной и паллиативной помощи была основана в 1978 году как Национальная хосписная организация. В 2000 году имя было изменено на паллиативную помощь.
Хотя хоспис и паллиативная помощь обеспечивают комфорт и поддержку, паллиативная помощь предлагается ранее в процессе болезни. Если у человека есть терминальный диагноз, обычно определяемый как ожидаемый срок службы в шесть месяцев или менее и приближающийся к концу жизни, он или она могут иметь право на получение хосписной помощи.
Где и как человек находит паллиативную помощь?
Когда вы столкнулись с диагнозом, похожим на мою жену, первое, что нужно поговорить с вашим врачом и попросить направление паллиативной помощи. Независимо от того, находитесь ли вы в больнице или дома, команда паллиативной помощи может вам помочь. Объясните своему врачу, какое качество жизни вы хотите. Например, сколько времени вы хотите провести с близкими? Какой уровень боли вы готовы терпеть? Какие процедуры вы готовы принять?
Раковые центры и больницы могут иметь специалистов по паллиативной помощи. Пациенту задают вопрос, который редко слышен в больнице: «Каковы ваши цели на этом этапе жизни».
Паллиативная помощь направлена не только на физическую боль, но и на эмоциональную, социальную и духовную боль для достижения наилучшего качества жизни пациентов и их семей. Паллиативная помощь расширяет принципы хосписной помощи более широкому населению, которое может извлечь выгоду из получения такого рода помощи ранее в процессе болезни или болезни.
Когда пациенту следует сообщить, что она неизлечимо больна?
Этот вопрос обсуждается. С одной стороны, есть те, кто считает, что пациент должен знать, что она неизлечимо больна. Например, одна мысль состоит в том, что врач должен быть правдивым с самого начала. Вера в то, что пациент должен знать, что планировать. Другие считают, что термин «терминальная болезнь» слишком расплывчатый и что его нельзя использовать с пациентами. Они считают, что обсуждение с пациентом должно быть связано с тем, что можно сделать с медицинским вмешательством, что бесполезно и бессмысленно и какое лечение все еще может быть полезным.
Я был психологом, прежде чем ушел на пенсию. Я согласен с доктором Арт Каплан в Нью-Йоркском университете, что пациенты слышали фразу «терминальная болезнь» и понимают ее смысл и ограничения. Я считаю, что пациенты могут справляться с плохими новостями и предпочитают правду. Я думаю, что можно сказать что-то вроде: «Я считаю, что вы смертельно больны, но я не могу предсказать, сколько месяцев вам нужно жить. Но я могу с уверенностью сказать вам, что вы не будете оставлены ». Знание – это сила, и важно проверить, сколько информации требуется пациенту
Признать пациентов.
Важно признать, что у пациентов разные уровни толерантности к плохим новостям и что некоторые пациенты боятся раскрывать свои чувства. Это пациенты, которые особенно нуждаются в паллиативной помощи. Им нужен кто-то, с кем они чувствуют себя в безопасности, и кто имеет навыки консультирования и вмешательства. Тот факт, что пациенты настолько различны, подтверждает важность паллиативной помощи.
Как человек находит паллиативную помощь?
1. Начните с того, что попросите своего врача указать имена специалистов по паллиативной помощи и специалистов по управлению симптомами в сообществе.
2. Местный хоспис может предлагать рефералы.
3. Районные больницы и медицинские центры могут предоставлять информацию. Например, Центр по продвижению паллиативной помощи имеет список поставщиков по штатам.
4. В некоторых национальных организациях имеются конкретные базы данных для рефералов. Например, https://getpalliativecare.org/providers/
5. На веб-сайте Национальной хосписной и паллиативной помощи также имеется список поставщиков: http://www.nhpco.org.
Моя жена прожила чуть больше четырех месяцев. Команда паллиативных воспитателей помогла бы моей жене столкнуться с ее страхами и разочарованиями. Паллиативная помощь помогает пациентам определить их качество жизни и взять под контроль.