Недавно я посетил игру Национальной хоккейной лиги, в которой ястребы Нэшвиллских хищников против Колорадской лавины. Когда я вошел в арену, появился молодой человек с синдромом Дауна, который выдавал программы для игры. Меня поразил тот факт, что многие люди, входящие в турникеты, отклоняли свой путь, чтобы получить программы от других сопровождающих, и я подумал об этом, наблюдая в течение нескольких минут. Затем, когда я встретил этого молодого человека и взял программу, его лицо засветилось. Он искренне рад поговорить со мной. Я спросил о его любимом игроке: он сказал, что это была Шеа Вебер, и ему было грустно, что Вебер был продан другой команде (Монреальские канадцы).
Мне очень повезло, что люди с синдромом Дауна долгое время являются частью моей жизни. Подрастая, наша группа по соседству включала молодого человека по имени Херби, который болтался с нами. Он был немного старше и участвовал в наших приключениях, насколько мог. Герби мог кататься на велосипеде и педали по соседству с нами. И он играл в футбол и всегда был счастлив и взволнован, когда он поймал мяч. Но когда мы играли в баскетбол, он смотрел со стороны, но не играл.
Оглядываясь назад, я подозреваю, что быстрый характер игры, возможно, заставил его опасаться присоединиться. Мы все знали, что Герби был немного менее согласован и что ему нужно было перерываться, когда катались на велосипедах. Поэтому мы были осторожны, когда играли вместе и ждали, когда он сможет догнать нас на наших «велосипедных походах». С тех пор я узнал, что многие люди с синдромом Дауна рождаются с сердечными бормотаниями и другими сердечными проблемами, поэтому вполне вероятно, что он получит устали быстрее, чем остальные, потому что его сердце не работает совершенно правильно. Но важным моментом здесь является то, что я могу честно сказать, что, поскольку Херби был частью нашей группы, несмотря на то, что он осознавал различия, мы просто принимали Херби как другого человека в нашей группе так, что дети часто просто воспринимают как само собой разумеющееся как «нормальное», что бы ни происходило в их собственной жизни.
Теперь я знаю, что этот опыт был довольно необычным, когда я вырос в 1960-х годах. В то время большинство людей с синдромом Дауна были увезены из своих семей и помещены в учреждения. Итак, семья Херби была замечательной на время, и я могу выразить благодарность пост-hoc за прекрасный подарок, который он передал тем из нас, кто узнал его.
Возможно, из-за этого фона и моей текущей работы по оказанию помощи детям с синдромом Дауна научиться разговаривать [1] и учиться в школе с другими детьми – казалось странным, что люди на арене иногда проходили мимо без приветствия или принимали свою программу от молодой человек с синдромом Дауна. Понимаете, большинство людей с синдромом Дауна очень общительны и любят взаимодействовать с другими. В работе, которую я делаю с детьми-инвалидами, мы думаем о синдроме Дауна как совершенно отличном от аутизма (я тоже наслаждаюсь людьми с ASD!), Потому что люди с аутизмом имеют меньшую мотивацию для социального взаимодействия. Напротив, люди с синдромом Дауна часто демонстрируют социальное участие, которое даже больше, чем у других детей, даже для людей с ограниченными возможностями [2].
Понятно, почему некоторые люди могут уклоняться от тех, у кого есть синдром Дауна. В конце концов, люди, чья внешность может быть немного иной, чем наша, могут быть тревожными. И речь некоторых детей с синдромом Дауна может быть трудно понять. Даже когда я был ребенком, я заметил, что, хотя у Герби была относительно понятная речь, он, как правило, говорил короткими фразами. И он не мог понять, что говорят остальные в группе, когда слишком много людей разговаривают одновременно. И, конечно, я заметил, что Герби выглядел по-другому: в его глазах были эпикантальные складки, его пальцы были короткими, а на ладонях у него была складка, которой у нас не было. Но это не было тревожным, потому что Герби был просто частью нашей группы.
Мой опыт отнюдь не необычен. Когда я был в штате клиники «Дауна синдрома» в Медицинском центре Университета Вандербильта, родители часто рассказывали мне о неожиданной радости и положительном влиянии их ребенка на синдром Дауна на их жизнь, на жизнь других детей в семье и на общество. Я знаю, что моя собственная жизнь была настолько обогащена Герби и многими другими людьми с синдромом Дауна, с которым я встречался на протяжении многих лет. Это было глубоко поучительно, а также обогащало.
В современном мире, как представляется, существует бесконечный квест для инженеров «идеальных» людей. Но это вызывает глубокие вопросы о том, кто есть и кем мы должны быть. Как люди с инвалидностью в целом и особенно люди с синдромом Дауна вписываются в этот новый «идеальный» мир? Почему мы, естественно, избегаем людей, которые выглядят иначе? Как мы можем помнить, как все, даже инвалиды, вписываются в наше сообщество? Каковы наши ценности как нация в отношении людей с синдромом Дауна и другими, которые «разные»? Мы приветствуем их или исключаем их? Стало ясно, что то, как мы рассматриваем и включаем людей с синдромом Дауна, говорит о нас как о людях и как о обществе. Я могу только сказать, что моя собственная жизнь была бы гораздо менее значимой и прекрасной, не встретив Герби.
