Переход к взрослой жизни после болезни детства

К счастью, с продвижением на лечение, все больше и больше молодежи, которая сталкивается с хронической болезнью в детстве, перейдут на юную взрослую жизнь. Как многие из нас помнят, это сложное время, которое, вероятно, намного сложнее, когда это делается со специальной медицинской помощью. Я никогда не забуду много лет назад, когда я впервые начал практиковать в этой области встречу с молодой женщиной, которая пережила рак детства, и после многих лет чувств, не отличающихся от ее сверстников, внезапно почувствовала невероятную тревогу и разочарование в отношении своего будущего. Это время может быть особенно сложным из-за когнитивного подхода к последствиям болезни, а также, возможно, предчувствия системы здравоохранения для взрослых.

Картина стала более пугающей, так как моя группа и другие провели исследования, в которых участвовали молодые люди, которые переходят на систему здравоохранения взрослых, увеличивая смертность (Annunziato et al., 2007). Мы специально обнаружили, что среди получателей трансплантации соблюдение лекарств уменьшалось после того, как пациенты покинули педиатрию. Хотя причины этого неясны, перспективы пациента предполагают, что во время передачи может ощущаться чувство утраты. Разочаровывает, что литература не предлагает много основанных на фактических данных идей для улучшения этого процесса. В значительной степени это отражает сложность проблемы. Очень сложно создавать и тестировать идеи, которые учитывают проблемы в обеих педиатрии (например, возможно, пациенты плохо подготовлены к трансферам) и взрослая сторона (например, возможно, клиницисты не настроены на потребности этих молодых пациентов) ,

Одним из возможных подходов, который был предложен, является использование координатора перехода (ТС). Эта роль может быть кем-то из множества дисциплин, которые вмешиваются в обоих местах, а также во время фактического изменения местоположения службы. Другим «большим» решением является создание переходных клиник; однако при этом возникают значительные затраты. Поэтому на нашем сайте мы подумали, что самое простое – создать позицию ТС и проверить ее.

Сразу же после обнаружения того, что результаты были плохими после передачи получателям трансплантации на нашем сайте, мы установили роль ТС (Annunziato et al., 2013). Все пациенты были подготовлены ТК до передачи, а затем после нее. В течение этого времени TC был доступен пациентам по их выбору метода связи (телефон, текстовые сообщения, электронная почта или социальные сети) для вопросов, проблем или просто для того, чтобы чувствовать, что кто-то слушает. Более 20 пациентов использовали ТС, и все они живы и хорошо с общей сильной приверженностью режиму лечения. Более того, они выразили большое удовлетворение и утешение при таком подходе.

Будучи преподавателем в кампусе колледжа, мне не нужно очень далеко видеть, что другие места помимо здравоохранения уже признали важность плавных переходов, которыми управляет точечный человек. В университете Фордхэма у нас есть декан, посвященный потребностям первокурсника и обученной группы консультантов-первокурсников, которые приветствуют и следуют за учащимися в течение первого года работы в этой новой обстановке. Похоже, этот «проводник» может иметь большое значение в тех местах, где происходят сложные переходы.

TC может показаться простым способом решения очень сложной проблемы. Но в наши дни важно, даже важно, иметь простые и экономичные решения в сфере здравоохранения. И, возможно, наиболее важными являются голоса пациентов, которые были услышаны в этой модели.

Литература:

Annunziato, RA, Baisley, MC, Arrato, N., Barton, C., Henderling, F., Arnon, R., & Kerkar, N. (2013). Незнакомцы направились в чужую страну? Использование координатора перехода для улучшения перехода от педиатрической службы к взрослым. Journal of Pediatrics, 163 (6), 1628-33.

Annunziato, RA, Emre, S., Shneider, BL, Barton, C., Dugan, CA, & Shemesh, E. (2007). Приверженность и медицинские результаты в педиатрических реципиентах трансплантата печени, которые переходят на услуги для взрослых. Педиатрическая трансплантация, 11, 608-614.