Жизнь с серьезными заболеваниями предлагает большие уроки по стойкости

@HealtheVoices онлайн-адвокаты рассказывают истории о переходе за пределы медицинской травмы.

Что представляет собой белый 59-летний гей-мужчина, живущий с ВИЧ, 30-ти человек, перенесший рак молочной железы, молодая женщина с эпилепсией, другая с болезнью Крона, болезнью Аддисона и ревматоидным артритом, а еще одна с волчанкой общего?

Если вы догадались, что все они живут с серьезным заболеванием, вы были правы, но только наполовину правы.

Понимаете, каждый из этих людей – назовем их «мы» и «мы», поскольку я сам являюсь гомосексуалистом, живущим с ВИЧ, я здесь ссылаюсь – имел опыт получения медицинского диагноза, который навсегда изменил нашу жизнь.

У каждого из нас было одно или несколько травматических заболеваний. Каждый из них изо всех сил пытался найти себя среди медицинских терминов и методов лечения, которые могли бы похоронить нас, если мы позволим им. Все мы предпочли быть эластичными, а не сломаться, и представить истории нашего опыта как рассказы о мужестве и выживании, а не о страхе и виктимизации.

• Аборт и психическое здоровье: какие факты?
• Кто самый счастливый? Straights and Gays, но не бисексуалы
• Поворот колеса от страха к открытости
• Травма головного мозга – Чрезвычайная печаль
• Что делать, когда у вашей матери есть потеря слуха

Люди, которых я описываю здесь, включая меня, являются защитниками здоровья, которые рассказывают истории из нашей собственной жизни, чтобы вдохновлять и мотивировать других, сталкивающихся с хронической и тяжелой жизненной болезнью, чтобы найти исцеление в себе, даже когда нет лекарств от того, что их беспокоит.

Мы-Джен Кампизано (защитник от рака молочной железы и защитник от саркоидоза), Кейт Сондергейд (защитник эпилепсии), Кензи Либбесмайер (ревматоидный артрит, адвокат Крона и Аддисона), Хетлена Джонсон (защитник волчанки) и я – разделили сцену в панельной дискуссии под названием «Сила устойчивости: стратегии для процветания в сложных ситуациях, с которыми мы сталкиваемся» на четвертой ежегодной конференции HealtheVoices, проходившей в Swissotel в Чикаго 28-30 апреля.

• 10 дополнительных навыков высокотоксичных менеджеров
• Эффекты образа жизни на способность рабочей памяти
• Интеграция Dreamwork в клиническую практику
• 7 мыслей о привычках самонадеянности
• Это успех?

Источник: HealtheVoices / Janssen

Конференция, спонсируемая Janssen Pharmaceuticals, объединила защитников здоровья, представляющих более 40 различных условий. В отличие от большинства конференций, связанных со здоровьем, которые обычно фокусируются на одном конкретном состоянии, основная, блестящая цель HealtheVoices – объединить сторонников с онлайн-подписками, чтобы поделиться опытом, силой и надеждой, а также практической и технической информацией – и поддерживать друг друга в обслуживании наших сообществ с ценной информацией и вдохновляющими историями.

«Люди в этой комнате – мои люди, – сказал Кензи Либбесмайер. «Люди в этой комнате – люди, которые любят меня, как беспорядок, которым я являюсь». Говоря о собственной серьезной медицинской травме, которая привела ее к смерти, она сказала, что ее коллеги-адвокаты также понимают влияние этих переживаний и сопротивляемости берет, чтобы оправиться от них.

Либбесмейер удивлялась ее собственной стойкости в рассказе о мечте, в которой ей была предоставлена ​​возможность покинуть ее беспокойное, интубируемое тело. «То, что я продолжаю возвращаться, – сказала она, – вот в чем суть, почему-то я решил остаться. Даже когда я был в месте, где я был так близко к смерти, где мои врачи сказали моей семье, «она не может выйти из этого». Она добавила: «Я собираюсь продолжать выбирать».

Попросив поделиться примером того, как мне пришлось пересмотреть историю негативного опыта в позитивном ключе, я описал свой собственный необычный опыт диагностики ВИЧ в 2005 году.

К сожалению, нет ничего необычного в том, что сексуально активный геи в Вашингтоне, округ Колумбия, подвергаются диагнозу ВИЧ. Но в моем случае я сообщал о ВИЧ-СПИДе в течение 20 лет на этом этапе, как ВИЧ-отрицательный геев. Даже так, как многие мои друзья умерли от СПИДа, а эпидемия разорила гей-сообщество, и, как я сообщал о других историях, я был только наблюдателем, независимо от того, насколько близко он попал в дом.

Теперь я был тем, кто живет с ВИЧ. Рассказ, который я рассказал себе о том, что он означает, будет в значительной степени определять, хорошо ли я живу с ВИЧ, или позволить себе стать жертвой моего диагноза.

«Основываясь на моих отчетах об этом, – сказал я на панели HealtheVoices, – рассказывая историю, стало ясно, что модели, которые я возьму для моей истории, были героическими цифрами: геи-мужчины, которые в первые годы СПИДа настаивали на том, что язык и слова, которые мы используем для описания СПИДа, тогда действительно имели значение ». Я отметил, что с самых ранних лет эпидемии использование термина« жертва СПИДа »было бессильным.

«Разница между бытием и наличием действительно составляет суть истории», – сказал я. «Я не ВИЧ, а ВИЧ – это не я. Я Джон. У меня есть это условие, но оно меня не определяет ».

Это вызвало резонанс с Джен Камписано. «Когда у меня был рак, – сказала она, – я очень осторожно относилась к языку, который я использовал вокруг него. Мне не нравилось говорить о «моем» раке или иметь его ».

Помимо слов и языка, которые мы используем, чтобы рассказать наши собственные истории, мои коллеги-адвокаты и я предложили несколько практических указателей, которые могут помочь большему количеству людей, чем людям, живущим с хроническими заболеваниями.

Хетлена Джонсон говорила для всех, когда она сказала: «Вы должны смеяться и находить позитив во всем, что вы делаете». Супруг или заботливый партнер, безусловно, могут быть полезны. Кейт Сондергейд сказала, что иметь кого-то, кого вы любите, кто не судит вас, является большой поддержкой. Так что это текстовая сеть. «Это такая сумасшедшая болезнь, – сказал Джонсон от волчанки, – что среди ночи всегда кто-то есть. Поэтому вы можете отправить текст в свою сеть, чтобы кто-то звонил ».

Я повторил комментарий Джонсона о том, чтобы ограничить время, которое мы проводим, сосредоточив внимание на вещах, которые могут дать нам плохой день. «Я знаю так много людей, у которых плохие дни, которые являются пророчествами, совершаемыми самими собой», – сказал я. «Кто-то отключает их при свете, и они просто держатся за него».

По моему опыту, вместо того, чтобы держаться за негодование, он должен отпустить его. Поместите это в перспективу и не позволяйте ему потреблять вас. Практическая устойчивость. Выберите, чтобы быть упругим – как все, кого я встретил и слышал в HealtheVoices. «Ты должен быть похож на одного из тех клоунов, которые ты ударишь, и он подпрыгивает», – сказал я. « Это стойкость».