Почему дети из числа меньшинств с РАС не участвуют в исследованиях?

Исследование 2016 года говорит о том, как мы можем разнообразить участников исследования аутизма.

Источник: CC0 Creative Commons

Мой соавтор поста в этом месяце Ясамин Болурян, доктор философии. кандидат в Калифорнийском университете, Риверсайд.

На этой неделе один из моих кандидатов наук студенты прислали мне эту статью о том, как улучшить набор и удержание детей из числа меньшинств с аутизмом в генетических исследованиях. Эта тема мне близка как нейробиологу, так и помощнику директора бесплатной скрининговой клиники по аутизму. Это объединяет мои две страсти: помогать тем, кто недостаточно и недостаточно представлен, и расширять наши знания и понимание аутизма. Я хотел использовать этот пост, чтобы обобщить выводы статьи, а также рассказать о некоторых исследованиях, которые мы проводим в UCR, чтобы помочь с этими усилиями.

• Аутизм: когда принимать лекарства
• Что мы действительно знаем об аутизме
• Истина под угрозой
• Стремление всю дорогу до конца и дальше
• Что ты думаешь я думаю о тебе?

Наиболее важной частью этого типа исследований является понимание, почему оно проводится. Мы знаем, что аутизм не дискриминирует, и распространенность кажется одинаковой среди культурных и этнических групп. Тем не менее, существуют огромные расовые и этнические различия, когда дело доходит до диагностики и доступа к услугам. Кроме того, в исследованиях недопредставлены лица из групп с более низким социально-экономическим статусом, а также из расовых и этнических групп, не являющихся выходцами из Латинской Америки. Существует несколько причин такого несоответствия в участии в исследованиях, в том числе: исключение лиц, не говорящих по-английски, в научных исследованиях, отсутствие эффективных усилий по набору в этих группах населения и недоверие к исследователям и / или методам со стороны отдельных лиц в этих сообществах.

Эти вопросы имеют широкое значение. Например, если исследование о том, как наилучшим образом помочь семьям детей с РАС, проводится, в основном, с неиспаноязычными белыми, то * именно * это та группа населения, для которой эти выводы точны, и именно эта группа приносит пользу исследованию. Продолжая набирать и исследовать только определенные группы населения, мы увековечиваем цикл исследований, не применимых к детям из числа меньшинств и их семьям и не приносящих им пользу. Таким образом, имеет смысл, что исследовательские группы хотят разорвать цикл и быть более эффективными в расширении разнообразия исследовательских выборок.

В статье, которую мне прислали, исследователи обсуждали стратегии увеличения участия латиноамериканцев в исследовании генетического аутизма. Они использовали культурно-ориентированные стратегии, ориентированные на родителей, чтобы специально набирать участников латиноамериканского происхождения. Эти стратегии включали:

• Картирование мозжечка человека переосмысливает функции мозга
• Кажется умнее
• Как стать клиническим психологом: часть 1
• Психология анти-ваксеров
• Настоящее диетическое лечение депрессии

1. Партнерство с известной общественной организацией, которая обслуживает латиноамериканские семьи детей с ограниченными возможностями.
2. Исследовательский персонал обсуждает информацию напрямую (с глазу на глаз) с родителями, посещающими конференции и ресурсные ярмарки, проводимые организацией.
3. Наличие билингвального рекрутера из Латинской Америки и члена исследовательской группы для ответа на вопросы и предоставления рекомендаций / последующего ухода.

Эти стратегии были очень успешными. 82,5 процента участников были латиноамериканцы, и 67 процентов родителей говорили на испанском языке в качестве основного языка. Интересно, что половина семей в этом исследовании была набрана «традиционными» методами (например, листовки в поликлиниках и залах ожидания), а половина – с помощью стратегий, ориентированных на родителей (группы поддержки и по личному приглашению других родителей). Возможно, наиболее важно то, что латиноамериканские семьи были значительно более вероятно привлечены через культурно-ориентированные стратегии, ориентированные на родителей, по сравнению с нелатинскими семьями.

Эти выводы представляют собой полезный шаблон, помогающий другим исследовательским центрам диверсифицировать участие в исследованиях, включая наше собственное в Центре поиска:

1. Наш Центр недавно начал работать с Fiesta Educativa, некоммерческой общественной организацией, миссия которой заключается в предоставлении информации и обучении семей латиноамериканцев тому, как получить доступ к услугам и ресурсам, связанным с инвалидностью, для удовлетворения потребностей своих детей. Это сотрудничество открыло пути, которые связывают нас с латиноамериканскими родителями детей с особыми потребностями. Например, активные члены родителей согласились рассказать о наших исследованиях в своих группах поддержки и пригласить других родителей принять участие в нашем исследовании.
2. Наша команда аспирантов докторантуры посещает общественные мероприятия, такие как семинары для родителей и конференции, проводимые в местных школах или в сетях аутистов. Здесь они заполняют нашу информационную таблицу, раздают листовки с информацией об обучении и беседуют с семьями один на один о возможностях исследования в нашем Центре.
3. И, наконец, штат SEARCH включает двуязычного координатора, а также нескольких двуязычных аспирантов и добровольных научных сотрудников, каждый из которых свободно владеет письменным и устным испанским языком. Это помогло не только минимизировать языковые барьеры при найме на работу и других исследовательских мероприятиях, но и помочь нам обеспечить доступ к образованию, услуги скрининга и консультации для семей латиноамериканцев.

В целом, мы надеемся, что наши усилия будут такими же успешными, как и исследование 2016 года. Я с оптимизмом смотрю на усилия, направленные на увеличение разнообразия в исследованиях, и надеюсь увидеть больше подобных исследований в будущем!

Для получения дополнительной информации о наших открытых исследованиях для латиноамериканских и нелатиноамериканских семей, пожалуйста, посетите наш веб-сайт или свяжитесь с нами по адресу [email protected].

Рекомендации

Замора И., Уильямс М.Е., Хигареда М. и др. J Autism Dev Disord (2016) 46: 698. https://doi.org/10.1007/s10803-015-2603-6