Подчеркнуто!

Родители аутизма такие же разные, как дети-аутисты, которых мы поднимаем; Точно так же наши жизненные стрессоры. Для меня мой самый большой стресс не исходит из аутизма; он исходит из постоянной борьбы за получение и обслуживание услуг. Мой сын не блуждает; поэтому, пока мы не беспокоимся об этой проблеме, мы все равно беспокоимся о том, чтобы он благополучно пересек улицу или случайно оскорбил кого-то, чего он никогда не сделал нарочно. Со дня диагноза я беспокоился о том, что случится с моим сыном после смерти, изо всех сил, чтобы подготовить его к жизни как взрослого.

От страховых компаний до школьных округов родители часто сталкиваются с непреодолимыми препятствиями, пытаясь помочь своим аутичным детям. Много раз мы думаем, что у нас есть все на месте, затем падает еще одна обувь, и мы оставляем скремблирование, чтобы исправить все, что сломалось. Это влияет на нашу способность работать и поддерживать отношения с теми друзьями и семьей, которые просто понятия не имеют, каковы наши жизни. И часто, в нашей борьбе за получение медицинских, поведенческих и / или образовательных услуг, она истощает наши финансы.

Поэтому неудивительно, что многие родители детей с аутизмом сочувствуют, пытаясь найти решения для смягчения стресса и помощи своим детям. Мы присоединяемся к группам поддержки и онлайн-службам рассылки, которые ищут удобства и помогают найти и получить доступ к ресурсам. Всякий раз, когда я общаюсь с родителем, у которого есть новоиспеченный ребенок, одна из первых вещей, которую я рекомендую, – это найти группу поддержки родителей (графство, штат или школьный округ). Местные группы поддержки аутизма могут помочь родителям с рекомендациями для школ, адвокатов, врачей, групп социальных навыков, терапии и т. Д. Национально известные группы, такие как Общество аутизма или TACA, часто проводят местные группы поддержки и предоставляют родителям семинары и семейные мероприятия, которые могут быть веселым и информативным.

Что говорят родители-аутисты о стрессе?

• Диета и аутизм – новые исследования и интригующие ссылки
• Прогулка по минной области лечения аутизма
• Ссора в блогерах
• Судья, чтобы услышать просьбу запретить фильм об аутизме
• Цензура во имя конфиденциальности

В недавнем опросе 100 родителей-аутистов ежедневный стресс-фактор номер один был « Доступ к бесплатному и соответствующему общественному образованию» (соблюдение IEP, соответствующие цели для IEP, школьное размещение, подготовка учителей и т. Д.). Если вашему ребенку не исполнилось 21 год, он имеет право в соответствии с федеральным законом получать FAPE. Еще до того, как государство и федеральные правительства начали сокращать образование, было сложно получить FAPE. Без федеральных навыков обучения аутизму и отсутствия федерального закона против уединения, сдержанности и отвращения, это буквально как коробка конфет в государственном образовании: вы никогда не знаете, что вы собираетесь получить. И, к сожалению, это может быть так же вредно, как и тот, кто не следует за IEP, к удушью и смерти ребенка от сдержанности. Уверены, что в смесь есть хорошие учителя и программы, но родители вообще не могут выбрать учителя своего ребенка, и отличные программы аутизма могут быть трудными.

На мой взгляд, существуют прекрасные учителя, но нет федеральных стандартов для обучения навыкам аутизма, поэтому обычно возникает учитель, который очень мало знает об аутизме, позитивной поддержке поведения и / или обучении детей аутизму. Например, в штате Пенсильвания не существует государственных полномочий для преподавания для человека, который преподает класс «Аутизм поддержки». И, к сожалению, для получения диплома в специальном образовании не требуется много курсов или опыта над обычной учебной аттестацией. Таким образом, для родителей не удивительно узнать, что учитель их детей сертифицирован в специальном образовании, но по-настоящему не имеет никакого опыта обучения детей аутизму.

Кроме того, когда дело касается борьбы за FAPE, бремя доказывания часто приходится на родителей (в некоторых штатах, а не на всех). Таким образом, в округе есть все студенческие записи, эксперты и, казалось бы, бесконечный банк денег, чтобы тратить на адвокатов. Школьные администраторы имеют право создавать «конкурс завещаний» по небольшим вопросам IEP, которые были бы безрезультатными для района. Если родитель решает сразиться с округом FAPE, он может лично заплатить им тысячи долларов, чтобы сделать это, иногда в диапазоне от двадцати до тридцати тысяч долларов. Даже если они выиграют, они не обязательно возмещают расходы. Поэтому семьи с низким и средним уровнем дохода, безусловно, находятся в невыгодном положении, если им нужно бороться за FAPE. В то время как некоторые стороны будут искать посредничество, недорогое решение, некоторые районы и родители приступают непосредственно к надлежащей процедуре, потому что в соответствии с законом они не обязательны для участия в посредничестве.

• Понимание социальных проблем детства
• Действительно ли сенсорная обработка беспорядка?
• 10 способов сделать большую часть встречи ребенка IEP
• Каковы проблемы безопасности для людей по спектру аутизма?
• Являются ли мы аутичными людьми, формирующими взгляд общественности на аутизм способами, вредными для нашего дела?

Дело здесь в том, что этот стресс-фактор номер один не должен существовать таким демонстративным образом. Несомненно, между школами и родителями всегда будут разногласия по поводу того, как наилучшим образом учить детей. Но если бы мы могли реализовать федеральные навыки обучения аутизму, мы бы далеко продвинулись в том, чтобы учителям, которые учат наших детей, есть навыки и опыт, в которых они нуждаются. И выравнивание игрового поля для разногласий, например, возложение бремени доказывания на районы, будет иметь большое значение для того, чтобы помочь родителям осуществить свои процессуальные гарантии. Кроме того, я лично считаю, что посредничество не должно быть факультативным. Оба родителя и округа должны осмысленно и справедливо участвовать в этом варианте с низкой стоимостью, прежде чем тратить тысячи долларов на надлежащую процедуру.

Второй по величине стресс-фактор, о котором сообщали родители, – « Поведенческие проблемы дома» . Я лично могу подтвердить, что, когда моего сына было очень мало, это было огромной проблемой. Он часто заигрывал, и, честно говоря, если бы у нас не было поддержки поведенческого здоровья, я не знаю, как будет выглядеть поведение моего сына сегодня.

Весьма разумно, как этот вопрос представляет серьезную и общую родительскую озабоченность, учитывая, что во время диагноза многие родители получают диагноз, но не получают образования в том, как помочь изменить поведение. Часто родители получают диагноз, похлопывают по голове и отправляют на наш веселый выход из двери офиса. От медикаментов до положительных поведенческих подходов к сенсорной интеграции родители вынуждены самостоятельно решать проблемы негативного поведения. Опять же, я думаю, что группы поддержки могут помочь родителям, но я бы предостерег, что существует много дорогостоящих и экспериментальных методов лечения, которые обещают помочь поведению. И, учитывая некоторые из суровых и бесчеловечных процедур, таких как уединение и отвращение, которые используются некоторыми практикующими, родители должны быть очень осторожными при поиске способов изменить поведение и должны попытаться найти хорошего специалиста по поведению, которому они могут доверять.

Единственное, что мы знаем, это то, что положительная поведенческая поддержка может помочь уменьшить, устранить и / или заменить поведение. Тем не менее этот круг возвращает нас к возможности доступа к услугам по охране здоровья на дому. Многие страховщики мало платят за поведенческое здоровье и / или услуги аутизма. И хотя MA действительно платит за поведенческое здоровье, это не идеальная система, и все родители не могут получить своего ребенка в MA.

Глядя на факторы стресса

Есть много других серьезных стрессов для родителей, которые, возможно, не занимали высокое место в этом опросе, но, возможно, являются самыми напряженными и важными, учитывая, что они относятся к жизни и смерти. Блуждание – серьезная, опасная для жизни деятельность, которую делают некоторые аутичные дети. Родители прибегают к тревогам, заборам, замкам и т. Д., Но, к сожалению, некоторые дети блуждают и в конце концов умирают от утопления, будучи поражены автомобилем и т. Д. Я думаю, что важно, чтобы аутичные организации и врачи определяли эту потенциальную проблему и воспитывали семьи и сообщество, как помочь. Я могу лично сказать вам, что ни один врач всех пятнадцати лет моего сына не спросил, блуждает ли он. Это должно быть то, о чем мы, по крайней мере, говорим, чтобы родители знали, что это может произойти, как помочь предотвратить это и сохранить наших детей в безопасности.

Еще один серьезный стресс-фактор, который я считаю повседневным, – это то, что произойдет с моим ребенком, когда он взрослый и / или когда я умру. Хотя я полностью ожидаю, что мой сын когда-нибудь поедет в колледж, я просто надеюсь на его независимость; это не определенность. Независимо от серьезности инвалидности, я решительно поддерживаю включение как в школьные, так и в рабочие сообщества. Но, как и FAPE, включение в колледжи и рабочие среды не будет проходить без адвокации.

Кроме того, важно обратить внимание на сокращение человеческих услуг, которые влияют на наши взрослые группы населения. Это позор, что для того, чтобы сбалансировать бюджеты, взрослые с инвалидностью теряют преимущества для спасения жизни, которые позволяют им оставаться активными и способными стать членами сообщества в домашних условиях, в отличие от учреждения или живущего на улице. В то время как те из нас, кто имеет детей школьного возраста, могут не видеть этот вопрос на нашем радаре, он станет все более и более фактором, так как наша волна детей превращается в взрослых.

Последние мысли

К сожалению, этот опрос довольно упрощен и не может измерить истинный стресс, который испытывают родители. Это не научный, но я могу сказать, что вы разговариваете со своими друзьями и другими родителями, эти проблемы очень реальны и распространены.

Единственное, что я хотел бы сказать младшим родителям, как старшему родителю, – никогда не отказываться от надежды. Я знаю больше, чем кто-либо, это может расстраивать, но наши дети способны так много и экстраординарны. Когда мой сын был маленьким, он часто бросался на пол и истерику, едва мог говорить, он не всегда мог сказать мне, что случилось, или как я мог помочь. Фактически, вплоть до конца третьего класса, он все еще выходил из класса. Сегодня он полностью включен в государственную школу, и он отлично справляется; мы так гордимся им. И дело не только в нем; он не аномалия. У него много других аутичных друзей своего возраста, которые тоже преуспевают.

Когда дело касается школ и получения FAPE, присоединяйтесь к местной группе поддержки. Они могут быть бесценным ресурсом, помогая вам разобраться, что делать в бесконечном лабиринте FAPE. Кроме того, сначала получите адвоката, чтобы вы могли убедиться, что IEP вашего ребенка является подходящим с самого начала, начиная с дошкольного или детского сада. Не бойтесь выступать. Наша обязанность заключается в том, чтобы родители защищали наших детей в школе, поэтому они могут быть независимыми.

Наконец, когда движение становится жестким, старайтесь держать вещи в перспективе, что не всегда легко. Да, серьезные проблемы, такие как блуждание, заслуживают серьезного ответа. Но когда ваш ребенок решает нарисовать весь новый белый ковер с зеленым маркером (да, это случилось со мной), помните, что это дети, может быть, больший ребенок, но дети. Иногда невротичные дети, как и моя креативная маленькая дочь, проникают в вещи, создают беспорядок и истерику; это просто жизнь. Я говорю это как родитель, который спустился вниз к глупой веревке по всему семейному потолку и карандашу на стенах на прошлой неделе. Был ли я расстроен? Конечно. Конец мира? Нет. Все, что я могу сказать, это то, что они придумали волшебную губку.

Стресс должен быть мощной движущей силой, а не препятствием. ~ Билл Филлипс

 

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

* Если вы хотите добавить комментарии о том, что вас волнует или как помочь родителям снять стресс, сделайте это. Мне нравится держать его здесь позитивным, поэтому, пожалуйста, не судите о других родителях. От еды до поведения, чтобы получить FAPE, у всех нас есть свои стрессоры и мы стараемся делать то, что лучше для наших семей. *