Где находится этот спектр аутизма?
Настало время для резолюций Нового года, а мое заключается в том, что мы, аутисты, переосмысливаем, как мы представляем аутизм для общественности.
К настоящему времени вы, вероятно, читали, что последняя версия руководства DSM предлагает объединить Asperger's, PDD-NOS и все другие условия аутизма в одну диагностическую категорию, которая будет называться аутистическим спектральным расстройством.
Ряд родителей и адвокатов для людей с очень серьезными нарушениями аутизма подверг критике этот шаг, заявив, что это сделает людей с тяжелым аутизмом и умственной неполноценностью почти невидимыми.
Некоторые даже считают, что традиционный диагноз аутизма был «отнят у них», чтобы заменить его более широким диагнозом, похожим на Аспергера.
Я согласен с этими чувствами.
Тридцать лет назад наибольший процент детей с диагнозом аутизм также имел определенную степень интеллекта и был любым стандартом, около 100% инвалидов. Сегодня большинство детей с диагнозом аутизма не имеют умственной неполноценности, и большинство из них вырастет, чтобы жить и работать самостоятельно. Это не потому, что число детей с умственной отсталостью снизилось; это потому, что диагноз аутизма применяется к гораздо более широкому кругу населения.
Чтобы понять, как это произошло, нужно только посмотреть, как интерпретируются фразы, используемые в определении. Например, «Существенное нарушение коммуникации» было когда-то эвфемизмом для «невозможного разговора». Сегодня это может означать, что это может означать «трудно читать язык тела и интерпретировать невысказанные сообщения». Диапазон смысл этих трех простых слов значительно расширился.
Для неспециалиста человек с аутизмом, который не может вести нормальный разговор, совершенно отличается от того, кто очень четко сформулирован, но пропускает тонкие социальные сигналы и выражения лица.
Но это реальность спектра аутизма, как мы его знаем сегодня. У нас большое и растущее население очень разных людей, под одним очень широким диагностическим зонтиком.
По мере того, как спектр аутизма расширяется, чтобы охватить больше людей с постепенным увеличением устных и письменных навыков общения, эти люди начали говорить сами за себя. Поступая таким образом, они изменяют восприятие общественностью того, кем или кем является аутичный человек.
Это изменение восприятия перевело общественную концепцию аутизма выше на диапазон IQ, и все больше людей видят «аутизм» как эвфемизм для «эксцентричного выродка» или «гения», которого, безусловно, нет. Популярные телевизионные шоу, такие как Parenthood и Big Bang Theory, усиливают эту тенденцию.
В то же время население людей с умственной отсталостью и тяжелыми аутистическими нарушениями остается довольно постоянным. Эти люди обычно не могут говорить сами за себя. Они чаще всего не попадают в глаза, и они могут по праву ощущать, что они становятся почти невидимыми из-за этого изменения восприятия.
Что мы можем сделать по этому поводу?
Во-первых, все мы, которые занимают более вербальный и артикулирующий конец спектра аутизма, могут иметь в виду, что это спектр, и некоторые из наших сопутствующих спектров гораздо более устно оспариваются, чем мы.
Каждый раз, когда человек с более мягким аутизмом говорит о своих собственных проблемах, эти слова добавляют к совокупности информации, которую общественность использует для определения аутизма. Чем больше мы перемещаем этот баланс от инвалидности к эксцентриситету, тем больше мы вредим нашему делу, хотя и невольно и с лучшими намерениями.
Когда разговоры об аутизме с самозащитой меняются в первую очередь на права и права, потребность в новых методах лечения, лечении и услугах забывается. Когда мы фокусируемся на праве, мы создаем впечатление, что наши проблемы могут быть решены законодательными действиями, как и законы о гражданских правах в шестидесятые годы.
Права и равенство – великие идеалы, но они не устраняют инвалидность. Мы не должны упускать из виду этот факт, когда строим аутизм. Мы не равные люди, борющиеся за равное обращение. Мы обездоленные люди, которые борются за исправление нашей инвалидности, и возможность справедливо относиться к обществу. Это совсем другое предложение.
Аутистские мозговые расхождения действительно могут быть компонентом творческого гения, но они чаще всего способствуют значительной инвалидности. Мы должны уравновесить наше собственное желание «думать позитивно о нашем потенциале» с необходимостью держать общественность в контакте с текущей реальностью и услугами, которые нам так отчаянно нужны.
Спектр аутизма по-прежнему включает в себя большое население – несколько сотен тысяч только в США, которые в настоящее время не имеют реальной надежды на существенную занятость. Это трагедия. И это не потому, что они подвергаются дискриминации. Это потому, что они отключены. Не только это, они отключены по причинам, которые мы не понимаем, и способами, которые мы не знаем, как исправить.
Я полагаю, что нам нужно бороться больше всего, поскольку мы строим аутизм. Нам нужна помощь в исправлении многих, разнообразных и часто глубоких нарушений, которые касаются нас с аутизмом. Только тогда многие из нас смогут полностью интегрироваться с обществом так, как мы все желаем.
В этот Новый год я желаю всем нам заботиться о том, чтобы наши более сложные братья и сестры имели в виду, когда мы обсуждаем аутизм с общественностью. Это здорово быть оптимистичным, но для многих аутизм по-прежнему является вредной инвалидностью. Тот факт, что некоторые из нас возникают из-за инвалидности как взрослого, не создает проблем, с которыми сталкиваются другие, которые не менее реальны или значимы.
Если мы хотим быть поистине великим обществом, мы должны стремиться к большому качеству жизни для всех, а это значит, что те из нас, кто не может говорить за себя, не должны забываться в этом задании.
