Адвокация или конфиденциальность?

Источник: http://www.freeimages.com/photo/1417191

В 1994 году, когда я был старшим в колледже, я впервые начал обыскивать World Wide Web. Я до сих пор помню этот мозаичный запрос: условия серфинга в Австралии, в полумиле от Прово, штат Юта. Ответ? Полный отчет, включая прогноз погоды, приливы и волновые условия. В тот момент я почувствовал, что выиграл Золотой билет на фабрику знаний Вилли Вонки. Думаю, это изменит все . Я никогда не думал о троллях.

В 1994 году вам было десять лет. Никто не думал о том, что интернет будет означать для десятилетних детей.

В 1996 году, когда я был аспирантом в UCLA, ассистенты преподавателей столкнулись с огромным новым требованием: виртуальные рабочие часы. Эта концепция была настолько таинственной и непонятной, что некоторые мои ученики фактически организовали трудовые протесты. Но, как женщина, ожидающая своего первого ребенка, я видел вместо этого потенциал для работы из любой точки мира, которая в то время казалась подавляющим позитивным. Может быть, с помощью компьютера и модемного набора, мать могла работать из дома, подумала я.

В 1996 году вам было 12 лет. Вероятно, вы были одним из 75 процентов учащихся государственных школ, которые в этом году использовали Интернет для исследовательских проектов средней школы. Через 20 лет работа на дому или где-нибудь еще, если на то пошло, будет вашей обычной.

• Увеличивается ли аутизм?
• Ледяной ковш, ребенок-аутист и жестокая шутка
• У вашего аутичного ребенка может быть вторичная инвалидность
• Аутизм и витамин D
• Секс, Знакомства. Ремонт автомобилей, связь

В 2001 году я был молодой матерью-матерью, играющей с кодированием базовых html-сайтов, и мимолетная мысль передумала: что, если бы я мог создать сайт, чтобы делиться фотографиями и обновлениями двух моих красивых мальчиков с нашей семьей и друзья? Проект редактирования книг отвлек меня, хотя идея никогда не покидала меня.

В 2001 году вам было 18 лет, и он перешел в совершенно иной опыт колледжа, чем тот, который у меня был на десять лет раньше. Фактически, Американская психиатрическая ассоциация сообщила, что в 2001 году один из десяти студентов колледжа был зависим от Интернета. Исследователь объяснил выводы следующим образом: «Чувство безопасности, предоставляемое анонимностью Интернета, предоставляет некоторым студентам менее рискованные возможности для развития виртуальных отношений». ¹ (А, это чувство анонимности!)

В 2007 году я присоединился к Facebook, чтобы играть в Scrabble онлайн со своими братьями и сестрами. Я быстро понял, что это идеальная платформа для этой отложенной идеи обмена фотографиями и обновлениями моих теперь четырех красивых детей. Я никогда не думал о конфиденциальности. Почему кто-то, кроме людей, которых я знал и которым доверял, хотел посмотреть мою страницу в Facebook? Я также создал свой блог «Анархистская футбольная мама». Мне понравилась идея анонимного форума, в котором я мог быть откровенен о проблемах (и радостях) воспитания детей, и эти проблемы становились все более тяжелыми, так как мой второй сын не реагировал на лечение его неустойчивого поведения, которое мы узнали бы ( позже) были вызваны его биполярным расстройством. Я беспокоился, что люди узнают, что это я? Конечно нет. Никто – то или сейчас – не читает ваш блог.

• Томас Джефферсон хотел хлопать в ладоши?
• Диета и аутизм
• Когда похвала – наказание
• Обзор фильмов: Любящие фонари: живые аутисты
• Соя и судороги

В 2007 году вам исполнилось 24 года, перейдя на взрослую жизнь, которая была сформирована неограниченным доступом ко всей информации. Возможно, вы только что купили свой первый iPhone, устройство, которое трансформировало не только способ доступа и обмена информацией, но и переделал всю нашу культуру. Ваша взрослая жизнь была сформирована знанием этого «революционного и волшебного» инструмента ² – всезнающего компьютера в вашем кошельке. Прежде чем у вас были дети, у вас было время испытать как чудо, так и ужас этой новой постоянной связи со всей совокупностью мудрости и невежества человечества.

40-то у мам вроде меня не было той же роскоши. Наши дети были молоды или просто рождались, когда на нас развязали все эти чудесные и ужасающие новые технологии. В 1980-х годах родители с гордостью носили принт-фотографии своих детей. В конце 2000-х годов мы начали размещать фотографии тысячами наших детей в Интернете. Мы искренне думали, что публика для этих альбомов Facebook была такой же, как и аудитория для фотографий кошельков наших родителей.

В 2012 году, когда у вас были маленькие дети, вы знали лучше. Вы провели ранние взрослые годы, наблюдая, как люди делают глупые вещи и становятся вирусными. Вы испытали, лично или посторонним, крайнее публичное притворство, которое может облегчить только Интернет. И вы не хотели, чтобы ваши дети испытывали этот уровень общественного стыда, не зря. Интернет-издевательства ужасно, повсеместно, а иногда и смертельно. ³

Итак, вы создали новое слово, чтобы описать свою критику 40-ти мам, которые постоянно публиковали о своих детях: чрезмерное. И вы создали новую заповедь мамочки праведности: «Ты не будешь писать о своих детях в Интернете».

В 2012 году, в мучительном перекрестке личной трагедии с очень широкой публикой, я поделился болезненной историей о своей семье в своем анонимном блоге. Затем, после продолжительного разговора с близким личным другом, я решил разрешить ему переиздать его с моим именем. Мое откровение о том, что у моего сына было психическое заболевание, и мы не знали, как ему помочь, стали Приложением А в более чем одном эссе о родительском заброске. Например, в 2013 году Фиби Мальц Бови описала мое сочинение «Я мать Адама Ланса», как «самая диковинная версия популярного жанра: родительские надгробия» ^4.

В период после моего вирусного сообщения в блоге, я думал долго и упорно о моих детях неприкосновенности частной жизни, и я сделал некоторые довольно значительные изменения в том, как я размещаю вещи о моих детях в социальных сетях. Я не использую их сейчас. Я тщательно думаю о содержании любого сообщения, касающегося их, и я использую настройки конфиденциальности, чтобы ограничить доступ к людям, которые могут видеть, что я публикую. Хотя я люблю Instagram, я стараюсь удостовериться, что лица моих детей не видны на фотографиях, которыми я поделился.

Но я абсолютно отказываюсь прекратить говорить о борьбе моей семьи с психическими заболеваниями. В случае психического заболевания или любого заболевания адвокация нарушает конфиденциальность.

Каждый родительский писатель борется с тем, как говорить о своих детях. В 2008 году Эмили Базелон досконально взялась за эту тему. Интересно, нарушали ли ее собственные откровения о жизни своих детей свою неприкосновенность частной жизни, она спросила: «Должны ли мы все закрыть наши ноутбуки, когда наши дети научатся говорить?» ⁵

В ответ на ее вопрос один честный блоггер сказал ей, что он «в основном видел, как моя рука отжимала этику письма о моих детях в результате« того же нарциссического импульса, который заставляет нас писать о наших семьях в первую очередь. Потому что большинству людей все равно, что мы пишем ».

Это факт. Если вы пишете о своих детях или публикуете свои очаровательные фотографии в социальных сетях, большинство людей не прочтут, что вы пишете. И ваша целевая аудитория – настоящие друзья и семья – скорее всего, оценят ваши посты и будут больше связаны с вами. Я не вижу, как это более опасно для ваших детей и их конфиденциальности, чем ежегодное праздничное письмо, и это было какое-то время.

Но я также понимаю сторонников конфиденциальности, которые беспокоятся о том, что происходит, если люди действительно читают то, что вы пишете. Довольно много людей читали то, что я писал о моем сыне 14 декабря 2012 года. На самом деле, более четырех миллионов.

Моя главная жалоба на людей, которые используют меня в качестве примера чрезмерного заселения, довольно проста: все они утверждают, что то, что я написал о моем сыне, наносит ему ущерб или его будущее.

И это даже не близко к истине.

Я желаю, чтобы Эбби Филлип из Washington Post действительно обратилась ко мне, чтобы обсудить последствия того, что она называет «чрезмерным», когда она цитирует мой блог. ⁶ В нашем случае обмен нашей историей имел более позитивные, чем отрицательные результаты. Поскольку я говорил, мой сын получил эффективное лечение, и теперь он вернулся в общеобразовательную школу с друзьями, которые полностью согласны с его биполярным расстройством. Фактически, они – и я – восхищаюсь его самозащитой и думаю, что он смел говорить и делиться своей историей. Мы также смогли связаться с удивительным сообществом защитников психического здоровья. Никто никогда не обращался к нам в продуктовый магазин и сказал: «Я знаю, кто ты. Ты та мама и ребенок, которые говорили о психическом заболевании после Ньютауна. Вы ужасные люди. «Это не так.

Google «оскорбительный детский рак» и посмотреть, можете ли вы найти критику матерей, которые публикуют информацию о своих детях, имеющих рак в социальных сетях. (Я не мог). Почему мое предполагаемое затмевание потенциально опасно для будущего моего сына? Потому что нам должно быть стыдно за его болезнь? Или потому, что писатели, которые критикуют меня, не знают о психических заболеваниях?

Хотели бы вы знать, что на самом деле наносит ущерб моему сыну и его будущему?

1. Ужасный недостаток доступа к психиатрической помощи детям и семьям.
2. Решение нашего общества отправить детей и взрослых с психическими заболеваниями в тюрьму.
3. Стигма, которую мы увековечиваем, когда мы сочувственно отвечаем маме, которая пишет о борьбе своего ребенка с раком, но плачут «затмевать!», Когда мама рассказывает о борьбе своего ребенка с биполярным расстройством.

Эта борьба – рак и психическое заболевание – различны, потому что вторая мама будет испытывать огромные трудности как в том, чтобы заставить людей заботиться, так и получать доступ к медицинской помощи.

Даже Ханна Розин, одна из моих самых вокальных критиков после моего сообщения в блоге, стала вирусной, наконец, получила последнюю точку после того, как она исследовала и написала движущуюся фигуру на Келли Стэплтон, которая проведет десять лет в тюрьме после неудачной попытки убить себя и ее затем 12-летняя дочь, у которой есть аутизм. ⁷

Когда я предложил в Twitter, что размышление Розина развивалось по вопросу родителей, которые выступают за своих детей с психическими расстройствами, она ответила: «Конечно. Я действительно не понял этого, пока не прочитал твою книгу и не поговорил с Келли.

Теперь, в 2015 году, я разделяю наиболее важные и важные части истории моей семьи с разрешения моих детей в любом месте.

И это моя искренняя просьба к вам, 30-мама: продолжайте делиться, особенно если у вашего ребенка болезнь, которая может извлечь выгоду из осознания и пропаганды. Родители детей с особыми потребностями фактически полагаются на Facebook для столь необходимой поддержки. ⁸ Вы никогда не знаете, когда обмен опытом может изменить чье-то сердце и помочь исцелить разум.

Рекомендации

1. Национальный центр статистики образования (2002 год). Доступ в Интернет в государственных школах и классах США: 1994-2001 годы.

2. Фогельштейн Ф. (2013). И затем Стив Джобс сказал: «Пусть будет iPhone». The New York Times.

3. Статистика Cyberbullying 2014.

4. Bovy, PM (2013). Этические последствия родителей, говорящих о своих детях. Атлантический океан.

5. Bazelon, E. (2008). Является ли эта истерика на записи? Slate.com

6. Филипп А. (2015). Будет ли рост «чрезмерного разделения» означать конец конфиденциальности для наших детей? The Washington Post.

7. Розин, Х. (2014). К полудню они оба были на небесах. Нью-Йоркский журнал.

8. Ammari, T., Morris, MR, & Schoenebeck, SY (2014). Доступ к социальной поддержке и преодолению суждений по социальным медиа среди родителей детей с особыми потребностями. Proc. ICWSM.