Пришло время изменить то, как мы думаем и относимся к людям, чья макияж или, по-видимому, отличается от нормы. Теперь мы подумаем о том, что другое – скажем, биологическое или неврологическое различие – как основной источник инвалидности и трудности, и мы фокусируем на этом помощь и лечение. Но есть еще один способ, и все больше и больше исследователей и практиков принимают это.
Другим способом является осознание социальных последствий различения как еще более серьезного источника трудности и сосредоточения на этом помощи и лечения. Вкратце, эти новаторы считают, что проблемы развития для людей с разницей должны быть связаны как с социальными, независимо от каких-либо биологических или неврологических характеристик. Многие из них вдохновляют советского психолога начала XX века Льва Выготского, который писал, что самым большим препятствием для слепых, глухих и отсталых людей является «вторичная инвалидность», которую они страдают в силу того, как все относятся к ним и как они учатся относиться для себя низшие, разные, специальные, меньше, чем и т. д. Выготский настаивал на том, чтобы помочь этим людям развить удовлетворительные жизни и внести вклад в их семьи и общины, требуя обратить внимание на «социальную среду развития».
Но с сегодняшними вмешательствами, направленными на изменение или «исправление» людей, а также неврологическое функционирование и поведение, которые вызывают диспут для себя и других, социальное вытесняется из картины.
Можем ли мы это сделать? Профессор Университета Джорджии и Выготский исследователь Петр Смагоринский так думает. Он считает, что исследования и практика для поддержки людей разницы должны быть сосредоточены на вторичной инвалидности – социальных препятствиях – изменении социальной обстановки, в которой индивидуум считается ненормальным, больным, неупорядоченным или, в других отношениях, дефицитным. Он только что собрал книгу с несколькими другими авторами, чья работа делает именно это ( создание позитивных социальных обновлений через игру и производительность: содействие творчеству и сообществу среди молодежи аутизма-спектра , Палгрейв Макмиллан, предстоящий). Книга ориентирована на детей и взрослых, диагностированных по спектру аутизма, потому что слишком часто социальные условия, в которых они находятся, изолируют и стигматируют, усиливая инвалидность и задерживая эмоциональный, интеллектуальный и эмоциональный рост. Но это не так, и авторы книги Смагоринского приводят примеры того, как люди разницы могут находить и строить сообщества (в частности, художественные и ориентированные на результат), в которых их отличие не только соблюдается, но и делает вклад.
Одна из глав написана моим хорошим другом, талантливой терапевтом Кристин ЛаКерва, директором группы социальной терапии. Она проводит многосерийную групповую терапию, в которой она приглашает, бросает вызов и поддерживает детей (некоторые из которых были диагностированы по спектру аутизма) и их семьи, чтобы играть и выполнять новые способы видеть, говорить, слушать и быть друг с другом. Семьи создают импровизированные сцены и беседы, в которых с помощью LaCerva дети активно участвуют и вносят свой вклад. То, что LaCerva делает в качестве терапевта, работает с этими семьями, чтобы изменить социальную обстановку, в которой их дети считаются ненормальными, и в этом процессе «ненормальность» трансформируется – они осознают, как внимание нашего общества к инвалидности, препятствовали им делать «то, что естественно».
Очень конкретно, вот LaCerva о том, как не разговаривать нормально с вашим ребенком-аутистом, вполне может быть создание вторичной инвалидности.
Люди говорят младенцам: «Попрощайтесь с бабушкой!» Они не знают, что такое «прощание» или «бабушка», но вы относитесь к ним как к своему языку и разговорной общине. Но дети-аутисты часто не связаны как с членами сообщества, так и с языковым сообществом. Они связаны с аутсайдерами, которые, я считаю, усиливают отчуждение ребенка в отношениях с другими. Ребенок быстро узнает, что он или она «особенный». По моему опыту, как связаны с аутичными детьми, это так же важно, как и сама инвалидность. Пути бытия в мире, называемого «аутизмом», являются частью человеческого опыта. Жизненно важно, чтобы мы относились к аутичным «путям бытия» как к чему-то, что мы разделяем как люди. (отрывок из «Социальной терапии с детьми с особыми потребностями и их семьями».
Мне очень интересно услышать, как вы видите эту «социальную инвалидность» в действии, и с нетерпением ждем ваших комментариев. Как мы производим «инвалидность» в наших семьях и классных комнатах и терапевтических кабинетах? И что мы можем сделать лучше, чтобы поддерживать людей в нашей жизни, которые сталкиваются с проблемами, связанными с их разницей?