Предотвращение сильного аутизма

В сентябре я опубликовал выдержки из сообщений Facebook от родителей, описывающих огромные нарушения и проблемы их детей с тяжелым аутизмом. Ни в коем случае я единственный, кто занимался этим типом документации: несколько известных блоггеров, в том числе Аутизм Папа, Гарольд Доэрти и Дэвид Ройко, также пишут на эту тему. Но по какой-то причине серьезный аутизм все еще постоянно сведен к минимуму и искажен, его значительный неврологический дефицит даже реконструируется, поскольку неспособность родителей понять и удовлетворить потребности своих детей.

Потому что слов недостаточно, особенно когда дело доходит до состояния, которое настолько чуждо и невообразимо для тех, кто не взаимодействовал с ним из первых рук. Я всегда думал, что нам нужно, что действительно может способствовать диалогу

Bruce Hall, used with permission
Источник: Брюс Холл, используемый с разрешения

среди общественности, разработчиков политики и всех заинтересованных сторон в сообществе аутистов как-то показывает, о чем мы говорим, когда говорим о малоэффективном аутизме.

Теперь с этой точной целью идут два проекта. Первая – книга « Погруженный: наш опыт с аутизмом » Брюса и Валери Холла.

Сопровождающие короткие статьи Валери о воспитывании близнецов с тяжелым аутизмом – более 170 фотографий Брюса, легально слепых фотографов, чья работа была представлена ​​в учебниках, журналах и нескольких музеях, в том числе в Национальном музее естественной истории на Смитсоновском языке. Брюс захватывает радостные моменты своих сыновей, но он также изображает их изоляцию, их самоповреждение, их агитацию и их строго ограниченные интересы.

Второй – документальный фильм « Aging Out » режиссера и родителя Мелиссы Коллинз-Портер, который рассказывает о недостатке услуг, доступных молодым аутичным взрослым, когда они достигнут 21-летнего возраста. Коллинз-Портер показывает подростков с различными нарушениями в своем трейлере – некоторые из них вербальные, некоторые – нет, но все они имеют значительную интеллектуальную инвалидность (как и 40% аутичного населения) и потребуют значительного ухода.

Потому что основные средства массовой информации склонны сосредотачиваться на позитивных историях – таких как аутичные дети, которые ставят цели на местах, продают свое искусство или выступают со знаменитостями – эти проекты ищут поддержки со стороны общественности. Даже если вы не можете помочь, просмотрите трейлер и просмотрите страницы с образцовыми книгами. Возможно, если они будут широко распространены, мы сможем начать признавать десятки тысяч (или более) постоянно и глубоко нарушенных аутичных детей и взрослых – которые страдают от умственной неполноценности, минимального языка и опасного поведения, включая агрессию, самоповреждение, разрушение имущества , pica и elopement – и перестаньте притворяться, что функционирование – это жидкое измерение, потому что, как выразился один из сторонников самозащиты, она «быстро функционирует» в один момент и «низко функционирует» следующим образом. «Высокое и низкое функционирование, очевидно, не является большинство технических терминов, но они служат важной цели для выявления групп с совершенно разными проблемами, прогнозами и потребностями в поддержке. Поскольку правительство разрабатывает политику, которая влияет на терапевтические, образовательные, профессиональные и жилые услуги, доступные всем, кто имеет инвалидность в отношении развития, имеет решающее значение, что эти различия признаются, уважаются и учитываются.