Гостевая блогер Элис Оукс – жена и мать 3. Она пишет блог под названием «За пределами Конвенции» о проблемах и радостях воспитания 3 детей-аутистов.
Существует много недавней прессы по диагностике аутизма. Недавнее движение по ужесточению критериев – тем самым уменьшилось число людей, помещенных в спектр аутизма.
Все это основано на убеждении, что «эпидемия аутизма» вызвана ранним, легким диагнозом – и, тем самым, не является настоящей эпидемией.
Я полностью согласен с этим мышлением. Дети диагностируются ранее. Детей диагностируют более мягкие. Это привело к тому, что последние статистические данные показывают, что около 1 из 100 детей помещаются в спектр. Я не думаю, что сейчас больше людей с аутизмом, чем было поколение назад, – просто больше людей с диагнозом.
Я мать 3 детей-аутистов. Вера (8 лет), Эмери (6 лет) и Уильям (3 года).
Мы активно участвовали в раннем вмешательстве в течение 6 лет (с тех пор, как Вера была диагностирована в возрасте 2 лет). Мы участвовали в государственных, частных и научно-финансируемых мерах вмешательства.
Мои 3 ребенка охватывают спектр –
Уильям в основном невербальный, крайне ритуальный и классически аутичный.
Эмери более социальна, чем большинство детей его возраста, академически одаренных и немного жестких в своем мышлении.
Вера лежит где-то между ее братьями по спектру.
Углубление спектра может исключать таких детей, как Эмери. Я абсолютно не сомневаюсь, что Эм является аутистом, но его потребность в помощи минимальна.
Новые ориентиры все равно предоставили бы Эмери диагноз, но он не поместил бы его в ту же группу, что и дети с классической аутизмом (такие как Вера и Уильям)
Большинство родителей детей-аутистов выступают против новых ориентиров. Для многих родителей с умеренно аутичными детьми это будет означать потерю услуг и финансовую поддержку.
Я полностью поддерживаю ужесточение правил классической диагностики аутизма.
Это может звучать так, будто я бросаю своего среднего ребенка под фигуративный автобус, но слышу меня …
Аутизм – это часть всех моих детей.
Аутизм – огромная часть Веры и Уильяма. За последние 6 лет я заметил, что им становится все труднее и труднее быть аутичными людьми.
Когда Вера была диагностирована (6 лет назад), у нас была подавляющая поддержка. У нас были медицинские специалисты, наклонившиеся назад, чтобы обеспечить ей лечение и сообщество, которое было чутко к ее вызовам и поддерживало ее различия.
Теперь, в основном с невербальным 3-летним, я не нахожу такое же признание.
Подавляющее число слабосердечных детей резко изменило взгляды общества на аутизм.
Это уже не слово, которое многие люди воспринимают всерьез. Это очень похоже на диагноз ADD / ADHD в детстве. Он взял детей, как V и Уилл (в наше время считался строго аутичным) и сгруппировал их с детьми, которые не соответствуют критериям классического аутизма.
Это вызвало множество проблем для моих двух «сильно аутичных» детей.
Общественные школы настолько перегружены диагностированными детьми, что не могут обеспечить достаточную поддержку. Федеральные и государственные программы по оказанию помощи (например, уход за ребенком) не имеют достаточных средств для найма работников (Вера уже в течение пяти лет находится в очереди на передышку).
Возможно, наиболее травматичным является пассивный подход к аутизму. В настоящее время он рассматривается как умеренная задержка обучения, а не физическая разница в жизни. Принятие и поддержка сообщества стали несуществующими.
В наши дни мой классический аутистский 3-летний мужчина в обществе очень тяжелый. Просто заявить, что он аутист (когда его поведение является громким или необычным) уже недостаточно, чтобы найти сострадание или поддержку – его слишком часто встречают с досадой или недоверием.
Я не сомневаюсь, что Эмери страдает аутизмом. Когда ген (ы) аутизма изолирован, я уверен, что он испытает положительный результат. Но ему не нужны услуги и поддержка, как у моих двух других детей (и так много других более серьезных детей).
Поэтому, пока я сочувствую, как мать умеренно аутичного ребенка, с потерями, с которыми он столкнется, если диагноз затянут. Я также ежедневно вижу, как «эпидемия» поражает наиболее уязвимое население аутизма. Эти дети – это те, кто больше всего нуждается в услугах и принятии, но «эпидемия» сделала эти услуги и принятие практически невозможными.
Вот почему я, будучи матерью 3 детей-аутистов, которые охватывают весь спектр, полностью поддерживает новые, более жесткие, диагностические линии.
_______________
Для получения дополнительной информации о предстоящих изменениях DSM-V в диагностических критериях аутизма см .: nytimes.com
желудь beyondconvention
facebook.com/pages/Beyond-Convention
