Смерть с деменцией

Источник: Сэнди Бем и ее дочь Эмили за день до ее смерти. Фотография Юлиуса Виксна, используемая с разрешения.

Сэнди Бем нужно было выбрать день, чтобы умереть, и это должно было быть справедливым. Слишком скоро, и это может быть день, когда она все еще ощущала в основном прекрасную, по-прежнему, по существу, даже в том случае, когда болезнь Альцгеймера неумолимо ела ее интеллект. Слишком поздно, и у нее больше не может быть решимости, понимания или физической ловкости, чтобы закончить ее жизнь сама по себе – и она не хотела привлекать других к своей смерти и рисковать их арестом.

Сэнди, 69 лет, столкнувшись с этим решением, была профессором психологии в отставке в Корнельском университете, как и ее муж, Дэрил, затем 75 лет. Она была основателем женской программы обучения в Корнелле и была пионером в гендерных исследованиях: разработчик из инвентаря сексуальной роли Bem в 1974 году, автора новаторских «Линзов пола» в 1993 году. В качестве пары Бемс были лидерами в феминистской общине в Итаке, в числе которых, среди прочего, местное Запланированное родительство. В начале их отношений они были буквально плакатами для эгалитарного брака, когда они были опубликованы в первом выпуске журнала Ms в 1972 году в статье «Брак равных».

Всего за несколько недель до того, как ей исполнилось 65 лет, у Сэнди был поставлен диагноз «амнистическое умеренное когнитивное расстройство», которое, по словам ее невролога, было равнозначно диагнозу раннего болезни Альцгеймера (и, действительно, официальный диагноз появился в следующем году, в 2010 году). Она была в ужасе, и она была в ужасе от ужаса, потому что боялась стать человеком без ума, памяти или чувства собственного достоинства; разозлился, потому что не было простого способа сократить свою жизнь, когда дело дошло до этой стадии.

Это трагедия таких людей, как Сэнди Бем, страдающих болезнью Альцгеймера и отчаянной, чтобы избежать длительного, медленного, неизбежного снижения. Они не смертельно больны, поэтому даже в тех состояниях, которые позволяют умирать от помощи врача, они не могут получить никакой помощи. Даже активистские «путеводители», которые обходят юридические ограничения, чтобы помочь умирающим ускорить их собственную смерть, не помогут людям, которые слишком сумасшедшие, чтобы понять, что они собираются делать. Это означает, что самонаправленная смерть, для кого-то с болезнью Альцгеймера или другого дегенеративного заболевания, такого как болезнь Паркинсона или БАС, всегда должна появляться только клещей до последней соломы.

• Диссервация и семейное расстройство Альцгеймера
• 3 подсказки от победителей Оскара
• Персонализированное биологическое тестирование в психиатрии
• Невежество не блаженство и не сотрясется
• Пробуждение мечты

То, что привело меня к Сэнди, было платной записью о смерти в «Нью-Йорк Таймс» , написанной Дэрил с тупостью, с которой я с тех пор приехал, чтобы связать себя с Бемс, и с намерением заглянуть в глаза общественности, конкретное ограничение выбора для людей с деменцией. Сандра Липшиц Бем, она начала, «мирно закончила свою жизнь в своем доме в Итаке 20 мая 2014 года, за месяц до ее 70-летия. В 2010 году ей был поставлен диагноз болезни Альцгеймера, и в то время она сообщила о своем намерении прекратить свою жизнь, пока она все еще может сделать это без посторонней помощи, если и когда болезнь станет слишком изнурительной для значимого качества жизни ».

Я написал о последнем решении Сэнди Бэма, чтобы закончить ее жизнь, а не страдать от худшего конца болезни Альцгеймера – в обложке в журнале New York Times на этой неделе. Это история, которая будет повторяться снова и снова в Соединенных Штатах, так как возраст населения и случаи позднего деменции взлетают. Оценки заключаются в том, что число американцев с болезнью Альцгеймера, наиболее распространенной формой слабоумия, почти утроится, с 5 миллионов сегодня до почти 14 миллионов к 2050 году, когда основная масса бэби-бумеров находится в наших концах 80-х и более лет. И если есть одно обобщение, безопасное для Бэби-Бумеров, это то, что нам не нравится, когда мне говорят, что делать. Нам нравится думать о себе как о поколении, которое переписало правила обмана, спаривания, родов, воспитания детей, работы и старения. Было бы странно ожидать, что мы что-нибудь сделаем, но попытаемся переписать правила смерти.

• Понимание таинственной болезни
• Всемирный день болезни Альцгеймера: полный круг на ирландском море
• Нейробиология вспоминания старых воспоминаний
• Понимание Хранителей
• Фонд Джуди: борьба за сохранение воспоминаний