Диссервация и семейное расстройство Альцгеймера

bowdenimages/Istock
Источник: bowdenimages / Istock

У большинства людей с болезнью Альцгеймера человек с заболеванием менее осведомлен о болезни, ее тяжести и ее последствиях, чем члены семьи. Несмотря на то, что есть определенные исключения из этого шаблона, обычно существует значительная разница между тем, как человек с заболеванием видит (или не видит) симптомы болезни и как их видит партнер по уходу. Это « несогласие » является одним из самых тревожных и трудных проблем, с которыми сталкиваются партнеры по уходу, пытаясь справиться с этой болезнью.

В этой статье я опишу диссонанс, чтобы вы могли определить, происходит ли это между вами и вашим близким с болезнью. В моей следующей записи в блоге я расскажу о методах борьбы с диссонансом. Концепция диссонанса обсуждается более подробно в книге, которую я соавтор с Кестстан Бландин, «Эмоциональное путешествие семьи Альцгеймера».

Причины расстройства

Несколько факторов способствуют несогласованности. Один из них – использование отрицания лицом с заболеванием. Люди с широко распространенным отрицанием болезни Альцгеймера, чтобы избежать некоторых из более эмоционально болезненных и пугающих элементов болезни. В отрицании ум – даже ум, поврежденный Альцгеймером, – активно выводит из сознания те мысли или чувства, которые слишком болезненны или страшны для управления. Это автоматический, бессознательный процесс; это то, что мы все делаем, в большей или меньшей степени.

Вторым фактором, способствующим этому несоответствию, является кратковременное нарушение памяти , которое, конечно же, находится в центре болезни. Человек с заболеванием не только мотивирован, чтобы блокировать сознательное осознание тех симптомов, которые указывают на его или ее познавательные трудности (отрицание), но также и человек с болезнью Альцгеймера часто не может вспомнить предыдущие события, поэтому не помню доказательств их забывчивости ( кратковременное ухудшение памяти). Поскольку члены семьи часто говорят: «он забывает, что он забывает».

Третий фактор, который приводит к несогласованности между тем, как семья и пострадавший человек рассматривают ситуацию, – это явление, известное как аносогнозия . Этот неврологический термин относится к неспособности распознать дефицит из-за какой-либо формы повреждения головного мозга, например, при некоторых типах инсультов или при болезни Альцгеймера. Таким образом, он не только блокирует неприятные мысли от сознания и забывает, что забывает; он может просто не знать о его забывчивости.

Четвертым фактором, способствующим несогласованности, является стигма, которая часто окружает болезнь, и связанный с этим страх социального неодобрения, связанного с этим заболеванием. Он не только забывает, что забывает; или просто не знает о его забывании; он чувствует себя стигматизированным из-за его забывчивости и бессознательно сводит к минимуму его по этой причине. Я буду обсуждать стигму, связанную с болезнью Альцгеймера, более подробно, в будущем посте.

Независимо от того, связана ли проблема с отрицанием, забыванием, аносонозией или стигмой или какой-либо их комбинацией, отсутствие признания дефицита обычно не является сознательным или волевым со стороны человека с нарушением, хотя, безусловно, может показаться, что путь к партнеру по уходу. Возможно, вам нужно будет напомнить себе, что ваш любимый не делает это «специально», чтобы уменьшить ваше разочарование или гнев.

Реакции на дискордантные взгляды на болезнь

Как вы обычно отвечаете на своего любимого человека, который не видит его или ее болезни реалистично? Может быть, вы сами спорите, настаивая на том, что у него или нее есть проблема, и ее нужно признать и принять. Этот подход редко помогает, как вы, вероятно, обнаружили. Человек с заболеванием, скорее всего, станет более защитным, и часто оба из вас в конечном итоге начинают злиться.

С другой стороны, чтобы полностью избежать разговоров о проблеме, возникает растущая пропасть между вами и человеком с болезнью. Вероятно, в ваших отношениях, в том числе религии, политике или сексе, никогда не было проблемой, которая была настолько принципиально важной, и где ваши позиции настолько принципиально отличаются друг от друга.

Если вы избегаете обсуждения болезни или несогласия, у вас, вероятно, есть веские причины для этого. Понятно, что вы не хотите столкнуться со своим любимым человеком, и вы беспокоитесь, что если вы поднимете вопрос, это, скорее всего, приведет к защитности и аргументации или, что еще хуже. Кроме того, вы не хотите поднимать проблему, которая, по вашему мнению, уменьшит достоинство человека с помощью болезни Альцгеймера. И вы, конечно, не хотите причинять страдания ; жизнь с болезнью уже сложна и достаточно расстроена для жертвы болезни. Все это веские причины, чтобы, конечно, избежать этой темы. Но в конечном итоге это станет вопросом того, как вы об этом говорите, а не об этом. Избежание не является долговременным решением; это только ухудшит ситуацию в долгосрочной перспективе. Вы, наверное, знаете, что на каком-то уровне, но просто не хотите смотреть в глаза.

Вы даже можете почувствовать, что рассказывать любимому человеку, что он или она имеет серьезные проблемы с памятью, причинит вред. Вы можете опасаться, что ваш любимый станет настолько унылым из-за новостей, которые он или она откажется от работы, или станет самоубийцей. Тем не менее, исследования не обнаружили какого-либо вредного воздействия при диагностическом раскрытии, даже если оно первоначально нарушает. Фактически, говоря о болезни, открыто, вы можете сделать это менее вероятно, что ваш любимый человек захочет совершить самоубийство. Зачем? Чувство связи с семьей, вероятно, является самым сильным фактором, защищающим от желания самоубийства, и возможность открыто обсуждать, что не так, без всякого сомнения, несомненно, усиливает это критическое чувство связи.

Говорить о болезни по имени не делает болезнь хуже или лучше, конечно, но теперь она позволяет вам и вашему любимому говорить об этом более открыто. Требуется много энергии для поддержания «заговора молчания» или фасад, что ничего не случилось, когда на самом деле ваша жизнь и жизнь вашего любимого были коренным образом изменены. Это энергия, которая будет лучше израсходована, открывая дело с болезнью. Перед лицом этого «слона в комнате», конечно, может быть трудно сначала, но люди, которые пробились сквозь барьер молчания и начали открыто говорить со своими близкими о болезни Альцгеймера, как правило, испытывают большое чувство облегчения и улучшенное чувство близость. Вы обнаружите, что общее бремя болезни более управляемо, когда все открыто.

Возможно, вы не знаете, как воспитывать этот предмет в конструктивном ключе или таким образом, чтобы не было гнева, расстроить или уменьшить достоинство человека с болезнью. По моему опыту, большинство людей, страдающих болезнью Альцгеймера, на каком-то уровне знают, что что-то не так, даже если они не хотят говорить об этом, или даже если они не полностью понимают аспекты проблемы или ее последствия , По этой причине, если вы возбуждаете предмет с человеком, у которого есть болезнь, одна реакция, которую вы вряд ли увидите, является неожиданностью .

Эти обсуждения могут быть особенно сложными в брачных отношениях, которые были в первую очередь сложными и конфликтными. Также может быть очень сложно рассказать о предмете, когда член семьи является взрослым ребенком, и если отношения по-прежнему характеризуются идеализацией родителя или если взрослый ребенок по-прежнему испытывает сильное чувство запугивания со стороны родителя. Но эти отношения, в первую очередь конфликтующие, будут только более отдаленными, если субъект по-прежнему избегать, и это все больше усиливает напряженную семью.

Теперь, когда мы определили несогласие, что именно мы делаем с этим? Я расскажу об этом в своем следующем сообщении в блоге.