Недавняя неудача, в которой моя шестилетняя дочь пострадала в школе – разорение головы, в результате которой появились швы, привело нас обоих в ЭР и меня к прозрению. Когда моя маленькая девочка лежала на больничной койке и закричала от боли, я был рядом с ней, когда врач сшил маленькую часть ее головы назад. Я был с ней физически, приседая до ее уровня и поддерживая зрительный контакт; Я был с ней эмоционально, когда я соответствовал ее записке о бедствии. Проще говоря, он повредил меня, чтобы увидеть ее в такой боли. Когда я ехал домой с ней, и мы оба чувствовали удовольствие и облегчение быстрого возвращения к нормальной жизни, я не мог не думать о том, как так много родителей испытывают страх видеть их ребенка от боли на регулярной основе – без такой конечной облегчение.
Я размышлял о родителях, у которых есть дети с тяжелой эпилепсией или кистозным фиброзом, а также у тех, у кого есть дети с раком и другими заболеваниями, которые приносят частую боль и требуют регулярного лечения. Я думал о родителях детей с редкими генетическими расстройствами или физическими недостатками, родители, которые должны следить за тем, как их дети учатся жить – и быть счастливыми, – проводя лето в больнице или зимой, выздоравливая от крупных операций. Для тех из нас, кто не живет этим опытом, мы не можем знать эмоциональный износ, который видит, что их дети страдают от причин.
И подумайте немного о ожидании. Большинство из нас задыхается и задыхается, ожидая полчаса в приемной, чтобы увидеть нашего врача, но подумайте о общей сумме часов, которые родители хронически больных детей проводят в офисах врачей, в центрах физической терапии, специализированных клиниках, и больницы.
Ожидание, конечно, бледнеет по сравнению с другими проблемами, с которыми сталкиваются эти родители, в том числе с тем, чтобы сражаться с страховыми компаниями или контролировать соблюдение ими своих детей. Итог: эти родители заслуживают реального признания за жертвы, которые они приносят, поскольку они отвечают уникальным потребностям своих детей.
У моего клиента была дочь, которая болела лейкемией, и меня вдохновляло отношение к самому лучшему из них, которое мой клиент носил большинство дней. В то же время я также видел боль и разочарование. Я видел, как она несет грубую грусть, которую ее ребенок был вынужден приспособиться к миру, который был суровым и неумолимым в своих проблемах. Я считаю, что все мы справляемся с тем фактом, что нам все рассказывают с самого раннего возраста: жизнь нечестна. Но по мере того, как вы становитесь старше, я считаю, что вы осознали, что это еще менее справедливо, чем вы изначально думали.
Что мы можем сделать, чтобы помочь этим родителям?
Мое сердце уходит к родителям детей, которые сталкиваются с серьезными медицинскими проблемами. Ибо любить и заботиться о своих детях – это свидетельство вашей силы и решимости быть там для ваших детей, несмотря ни на что. Возможно, родители хронически больных детей скромны, что говорит о том, что не обязательно удивительно то, что они делают – это мой ребенок, я делаю то, что должен, но родители хронически больных детей заслуживают большого уважения ко всему, что они делают.
Я не хочу выражать жалость или излишнюю симпатию, потому что это не то, что нужно этим родителям. Один урок, который мы все должны изучить, состоит в том, что родители хронически больных детей не нуждаются в чрезмерной симпатии или покровительстве, как будто их жизнь – это не что иное, как страдание. Но каждый родитель может иногда использовать дополнительную руку, особенно это. Если вы знаете родителей с хронически больными детьми в вашем сообществе, вы можете проявить к ним уважение и сопереживание, предложив забрать своего ребенка на встречу или два или спросить их: «Что я могу сделать, чтобы помочь на этой неделе?»
Это не все плохо.
Важно отметить, что исследования показывают, что некоторые неожиданные положительные результаты могут быть получены от воспитания таких детей, поэтому этот уникальный опыт – это не всякая боль и горе. В исследовании, проведенном Barakat, Alderfer, и Kazak (2006) выживших подростков и их матерей, 86 процентов матерей сказали, что рак «оказал положительное влияние на то, как они думают о своей жизни». Имеет смысл и то, что сильные стороны возникают из-за проблем.
Но есть риск для родителей.
Согласно исследованию детей с кистозным фиброзом в 2014 году, родители этих детей часто страдают от проблем психического здоровья (Duff, Abbott, Cowperthwaite, Sumner, Hurley, Quittner и TIDES-UK Group, 2014). В частности, в исследовании было оценено приблизительно 1000 матерей и 182 отцов детей с кистозным фиброзом, и они обнаружили, что уровень депрессии и беспокойства был высоким среди этих родителей. В частности, 30 процентов матерей соответствовали критериям депрессии, и примерно 55 процентов детей, занимающихся первичной опекой, были обеспокоены. Эти цифры высоки, подчеркивая необходимость большей социальной поддержки для этого населения родителей.
Социальные сети могут предлагать поддержку.
Итак, какие социальные сети или организации доступны родителям хронически больных детей? Сеть Caregiver Action Network имеет веб-сайт, который ведет родителей и семьи к множеству полезных ресурсов, включая форму Family Caregiver Former и Peer Network, сеть, состоящую из добровольцев по всей стране, которые помогают семьям, нуждающимся в поддержке (www.caregiveraction.org) , Организация Family Voices работает над предоставлением ресурсов семьям из более чем 10 миллионов детей с особыми потребностями в области здравоохранения, а на веб-сайте организации есть множество ресурсов и инструментов, которые могут использовать родители (www.familyvoices.org). Такие организации, как эти, могут иметь огромное значение в жизни оспариваемых семей.
Рекомендации
Баракат, Л.М., Алдерфер, М.А., А.Е. Казак (2006). Посттравматический рост у подростков, выживших после рака, и их матерей и отцов. Журнал детской психологии 31 (4), 413-419.
Duff, AJ, Abbott, J., Cowperthwaite, C., Sumner, C., Hurley, M.Aa, Quittner, A., TIDES-UK Group (2014). Депрессия и тревога у подростков и взрослых с кистозным фиброзом в Великобритании: кросс-секционное исследование. Journal of Cystic Fibrosis , 13 (6), 745-753.
