Травма против лечения Кассандры в больнице Коннектикута

Представьте, что вы получаете потенциально смертельный диагноз рака – лимфому Ходжкина. Представьте, что вам сказали, что ваш единственный вариант лечения – интенсивная химиотерапия и радиация. Представьте, что вы чувствуете себя испуганными и противно перекачиваться из ядовитых химикатов и повреждаться радиацией. Представьте себе, что вы не хотите страдать от ужасных побочных эффектов и испытываете беспокойство по поводу долгосрочных последствий – рисков, которые включают бесплодие, вред другим органам и развитие других видов рака.

Теперь … .Магазин сказал, что вы не имеете права отказаться от лечения, потому что вам всего 17 лет, на пороге взрослой жизни, но по закону все еще несовершеннолетний ребенок еще на 9 месяцев. Представьте, что вы считаетесь неспособными принимать ваши собственные медицинские решения, несмотря на ваши рассмотренные и красноречивые возражения. Представьте, что вас считают «незрелым», потому что вас пугает страшный диагноз, рекомендуемое лечение и юридическая битва. Представьте, что вас удаляют из вашего дома, помещают в государственную опеку и отделяют от вашей поддерживающей матери, которая считается небрежной, потому что она хочет соблюдать ваши желания. Представьте, что вы попадаете под «больничный арест», поэтому это лечение может быть проведено и физически сдерживаться на больничной койке, успокаиваться и вливаться в химиотерапию против вашей воли.

Теперь … представьте, что это мама, ей не разрешено искать второе мнение или изучать альтернативы лечения. Представьте, что вас считают враждебным, потому что вы против этого лечения. Представьте, что вам запрещено посещать и утешать вашего ребенка. Представьте, что вам расскажут, что, когда вашу дочь выгружают из больницы, она будет помещена в группу домой.

Теперь … представьте, что вы являетесь медицинской бригадой, столкнувшись с пациентом, который отказывается от лечения, что дает ей очень хорошие шансы на выживание. Представьте себя беспомощным, зная, что она умрет без лечения. Представьте себе, что вы не знаете, как связаться с этим пациентом или ее матерью, или как убедить их в том, что это заболевание потенциально излечимо, и это лечение является единственным, что может спасти ей жизнь. Представьте себе неохотно взяв это дело в суд, зная, что битва под стражей всегда травматична как для ребенка, так и для родителей.

• Секретная жизнь домашних животных: достойное изображение их и нас
• Животноводство
• Сложности абортов
• Этический партизан: вопрос о запрете на инцест
• Как получить резистентного партнера в парную терапию

Теперь … представьте, что врач или медсестра приказали приложить ограничения этому молодому человеку и назначить химиотерапию против ее воли. Представьте себе, что вы по существу травмируете ее. Представьте себе вопрос о терапевтической ценности ваших действий и задайтесь вопросом, может ли вызванный травмой стресс сделать химиотерапию менее эффективной, делая все эти крайние меры никчемным. Представьте себе, интересно ли вы приносите больше вреда, чем пользы.

Это кошмар, который в настоящее время проходит в Детском медицинском центре штата Коннектикут в Хартфорде. Эта ситуация вызывает много вопросов, связанных с медицинской этикой, связью ума и тела, юридическим правом пациента на самоопределение, информированным согласием, опекой над детьми и доставкой медицинских услуг.

Важно помнить, что мы не знаем Кассандры или ее матери, и у нас нет всех медицинских и юридических фактов по этому делу, и мы даже не летали на стенах больницы. Мы можем читать только счета, размышлять над этими вопросами и задаваться вопросом о ответах. Эта драма будет играть, как и должно, независимо от того, что мы можем думать или делать. Все игроки, в том числе Кассандра и ее мать, будут учиться и расти из этой борьбы, как это часто бывает у людей, которые неустанно делают – рано или поздно.

• Поддерживает ли Интернет «заблуждающее мышление»?
• Воспитание: Часть I
• Что такое знаменитость?
• Когда плохая наука убивает
• Психология изобилует неточными результатами исследований

Но что мы можем, проницательные аутсайдеры, учиться? Вместо того, чтобы пытаться определить, кто прав, а кто не прав, давайте попробуем понять корень проблемы: трагический распад качества медицинской помощи, предоставляемой этой молодой женщине и ее семье.

На ум приходят три переплетенных золотых стандарта здравоохранения, и этот случай подчеркивает их ценность и демонстрирует, как травма может возникнуть, когда им не хватает.

1) целостный, индивидуализированный уход – лечение пациента в целом (как в физическом, духовном, эмоциональном и социальном бытии), реагирование на его или ее уникальные потребности и наблюдение за этим человеком и его семьей как достойное уважения и сострадания. Лечить этого пациента как «лимфому Ходжкина», и эта мать как «враждебная и пренебрегающая» сродни тому, как смотреть на ситуацию через отверстие. И причинение травмы – это противоположность отношениям с уважением, достоинством и состраданием к семьям .

2) Усовершенствование, поддерживающее развитие, с учетом состояния и потребностей пациента и семьи. В этой ситуации, как правило, это нормально и нормально – для подростка, чтобы подвергать сомнению авторитет, особенно подростка, такого как Кассандра, который, кажется, умный, чувствительный, считающийся независимым и ценящий автономию, свободу и справедливость. Почему медицинская бригада не могла найти способ дать ей чувство автономии, которой она жаждет (и заслуживает), слушая ее мысли и чувства, отвечая на ее вопросы, уточняя диагноз, исследуя варианты лечения, обучая ее выживаемости, побочные эффекты и риски, а также решения ее проблем?

Для матери также целесообразно попытаться защитить своего ребенка от предполагаемого вреда. Если, как было предложено в некоторых сообщениях, эта мать не доверяет, ошибочна и / или неосведомлена, тогда, конечно, она откажется от согласия – и поддержит ее дочь, делая то же самое – независимо от медицинских доказательств, показывающих большую пользу и низкий риск рекомендованных лечения. Почему медицинская бригада не могла дотянуться до этой матери и поддержать ее в определении лучших интересов ребенка?

3) Относящаяся к делу забота – создание терапевтических, совместных отношений с пациентами и семьями. Эта философия заботы рассматривает отношения – сердечную связь между людьми – центральную роль в качественном здравоохранении. Усилия, ориентированные на интересы, позволяют практикующему здравоохранению завоевать доверие пациента и семьи, а также информировать, поддерживать и чувствовать сострадание к пациенту и семье. В свою очередь, пациент и семья чувствуют себя уважаемыми, слушали, понимали, учитывали и искренне заботились. Это сахар, который помогает лекарству спуститься. По общему мнению, Кассандре и ее матери были предложены только горькие таблетки.

К счастью, ядра этих золотых стандартов содержатся в заявлениях миссий большинства больниц, в том числе о следующем: «Детский медицинский центр штата Коннектикут посвящен улучшению физического и эмоционального здоровья детей посредством ухода за семьей».

Так что пошло не так в случае Кассандры? Как она и ее мать провалились сквозь трещины? Конечно, пациентам и семьям, находящимся в кризисе, может быть очень сложно работать. Некоторые пациенты и практикующие столкнутся. Некоторые практикующие и семьи будут вызывать друг друга.

Но, несмотря на неизбежные конфликты, больницы могут оставаться верными своим прекрасным миссиям – оказывая отличную поддержку своему медицинскому персоналу. Они должны обеспечивать обучение, надзор и поддержку, которые позволяют практикующим предлагать качественный уход всем пациентам и семьям, в том числе сложным, требующим больше времени, внимания и навыков.

Если и когда отношения нарушаются, терапевтические альтернативы должны быть доступны в больнице, а не обращаться к правовой системе, криминализировать родителей и удалять детей из своих семей.

Например, ресурсы должны быть доступны для практиков, когда они находят пациента или семью, особенно трудные для работы. Наблюдение, дебрифинг и психо-социальные раунды могут оказать необходимую поддержку. Командная работа также имеет ключевое значение, например, консультирование с коллегами, которые специализируются на социальных услугах, психическом здоровье, капеллане и культурном разнообразии, или привлечении коллег, которые просто умеют плавать в неспокойных водах.

И не должно быть стыда в том, что практикующий просит помощи. На самом деле, отношения, ориентированные на отношение, укрепляют здоровые отношения между коллегами, в том числе открытость и сотрудничество. Таким образом, уход, ориентированный на взаимоотношения, также способствует самоотражательной практике и самообслуживанию, которые являются ключевыми для знания собственных ограничений, не колеблясь просить о помощи и возможности использовать разнообразные навыки и сильные стороны медицинской команды. Этот командный подход и отношения внутри него – это то, что, в свою очередь, обеспечивает создание терапевтических отношений с каждым пациентом и семьей.

Сотрудничество с пациентами и семьями означает, что цель состоит не в том, чтобы убедить, а в том, чтобы исследовать вместе. С Кассандрой было бы полезно исследовать, почему она предпочла бы страдать от болезни и, конечно же, умереть, а не терпеть лечение и, вероятно, жить. Сотрудничество означает не спорить и не отказываться, а сопровождать сострадание. Если врачи сосредотачиваются на том, чтобы сделать это по-своему, пациенты и семьи, вероятно, чувствуют себя невидимыми и неправильно понятыми. Семьи могут почувствовать, когда врачи больше заботятся о лечении, чем пациент. Некоторые пациенты и семьи сдаются, когда они чувствуют себя бездомными, но их доверие нарушается. Другие сильно сопротивляются тому, чтобы быть вынуждены идти по определенному пути.

Наконец, дополнительные ресурсы должны предоставляться пациентам и семьям. Просто не хватает часов в день или достаточно специалистов-практиков в команде, чтобы предлагать всю совокупность поддержки, которую требуют пациенты и семьи. Вместо этого команда может предоставить пациентам и семьям информацию о группах поддержки и адвокационных организациях и привлечь бывших пациентов, желающих выслушать и поделиться своим опытом и стратегиями.

В конце концов, ничего не получается, указывая пальцами на пациента или семью, обвиняя практикующих или унижая систему благосостояния детей.

Вместо этого представьте себе, что система больницы учится в этой ситуации и находит способы укрепить ее эффективность.