Как заметили постоянные читатели этого блога, я пробыл чуть больше месяца: это потому, что я получал мой мозг в больнице Джонса Хопкинса, о котором я не могу сказать достаточно. Да, я пошел в школу в Университете Джона Хопкинса, место, достойное почитания в своем собственном праве, как неизменно один из двадцати университетов на этой земле, но, к счастью, мне не приходилось испытывать больницу из первых рук.
Я говорю, к счастью, потому что мы, как правило, не посещаем больницу, если что-то не так – в моем случае болезнь Паркинсона. Десять лет назад моя левая нога начала неудержимо напрягаться, когда я бежал. Треморки вскоре последовали, быстро ухудшались, и до того, как закончился год, мне поставили диагноз болезни Паркинсона, изнурительной, но не в целом фатальной болезни, что означает, что вы сначала умираете от чего-то другого.
Без каталогизации испытаний и мучений жизни в течение дюжины лет с нейродегенеративным состоянием я скажу, что энергичные упражнения, которые были устойчивой частью моей повседневной жизни в течение многих лет, оставались центральными для моей борьбы. Вначале я продолжал тренироваться, потому что мои врачи не мешали мне, но меня это точно не поощряло. Обычная медицинская мудрость в то время, когда мне поставили диагноз, было то, что, хотя физические упражнения могут не причинить вам вреда, это может и не помочь вам.
Этот кусочек неодобрения полностью упал на доске сейчас, поскольку исследование после исследования показало, что энергичное ежедневное упражнение помогает замедлить развитие болезни.
Я говорю «энергичные ежедневные упражнения», зная, что некоторые врачи утверждают, что три раза в неделю достаточно, чтобы получить определенный измеримый эффект. Но реальная проблема заключается в том, что наиболее необходимы программы для поощрения людей, которые были сидячими всю свою жизнь, и теперь страдают от моторной болезни, чтобы развивать привычку к упражнениям.
Для тех, кто ищет надежные советы о физических упражнениях и паркинсонах, стоит проверить сайт Дэвиса Фини, одного из лучших гонщиков на велосипеде, который выйдет из Америки. Он предлагает обширные программы упражнений и диеты для людей с паркинсонизмом. Самое ценное послание Пинни, которое мне кажется, заключается в том, чтобы побуждать людей задавать ежедневные цели для себя – цели, которые не настолько экстремальны, что они не могут быть удовлетворены или настолько легки, что их можно достичь без усилий.
Даже для людей, привыкших к тренировкам, они продолжают работать после того, как диагноз Паркинсона требует усилий и готовности адаптировать и настроить вашу рутину для удовлетворения ваших изменяющихся способностей. Когда я впервые был диагностирован, я провел несколько месяцев, записывая свой физический спад с той же усердием, которую я посвятил записи ежедневных тренировок. Затем я решил, что мне лучше просто нацелиться на час упражнений в день, а когда это станет недостаточным, я занялся йогой, чтобы улучшить свою гибкость, стабильность постулата и равновесие. С помощью квалифицированного и терпеливого учителя я практиковал 45 минут в день и добился больших успехов.
Но я также знал, что настало время для более драматических действий. Прошлой зимой мой невролог рассказал мне о некогда неопубликованном европейском исследовании, которое предполагает изменение протоколов для хирургической процедуры, известной как «Сильная стимуляция мозга». Утверждено для лечения болезни Паркинсона о времени, когда я впервые был диагностирован. DBS, как известно, включает в себя имплантацию электродов в субталамическом ядре пациента или globius pallidus, где им поручено высвобождать непрерывный поток электрического тока, который блокирует толчки и другие симптомы болезни Паркинсона и несколько подобных расстройств, включая Essential Tremor ,
Несмотря на более чем десятилетие исследований и более 100 000 процедур, выполненных во всем мире, ученые все еще не понимают, почему и как работает DBS. Размещение электродов – это такое же искусство, как и наука, хотя новые методы визуализации помогают врачам размещать крошечные провода с большей точностью.
До прошлого года DBS использовались в основном у пациентов, которые сталкивались с ограничениями лекарственной терапии или не могли переносить медикаменты в первую очередь. Это остается тем из-за ограничений страхования, но охват меняется с новыми исследованиями, показывающими, что DBS может эффективно откатить болезнь у более молодых людей с менее серьезными симптомами.
Затем аргумент становится вопросом: зачем ждать, если вы знаете, что DBS потенциально может дать этим пациентам более высокое качество жизни в течение более длительного времени, чем альтернатива? Я получил квалификацию DBS в соответствии с существующим стандартом, и поэтому я отправился в Балтимор, где, возможно, были лучшие отделения неврологии и нейрохирургии в мире. То, что помогло мне заставить мой череп просверлить, и мой мозг подключен, был одобрением моего невролога, который сказал, что у него будет DBS, он отправится в одно из четырех мест: Париж, Торонто, Балтимор или Пало-Альто.
Как и другие лучшие программы, Хопкинс использует командный подход для просмотра и выбора кандидатов для DBS. Когнитивное тестирование и психиатрическая оценка являются частью этого процесса, а также неврологической оценки. Это долгий и дорогостоящий выбор для большинства людей, требующий в месяц или больше от дома. Мне посчастливилось иметь брата в этом районе и свекровь в Вирджинии, которая щедро открыла нам свои дома и Тудлса, бесстрашного Джека Расселла-терьера (о котором больше в более поздней публикации).
Почти через шесть месяцев после того, как я решил сначала с моим неврологом продолжить работу с DBS, я был в комнате 63 на 12- м этаже, восточном крыле башни Зайе в Госпитале Джонса Хопкинса, чтобы иметь две маленькие отверстия, пробуренные в моем черепе. Не будучи известным для того, чтобы делать что-то предсказуемым образом, я объявил на пути к хирургии, украв титул у JP Donleavy, что я собираюсь «Познакомьтесь с моим создателем сумасшедшей молекулы». Моя жена предложила, чтобы обсуждение руководителей встреч не было заказ. Я также цитировал Ричарда Браутигана: «В арбузном сахаре мои дела были сделаны и сделаны снова, когда моя жизнь была сделана в арбузном сахаре». Затем я проспал сквозь бурение этих отверстий и большую часть процесса имплантировал электроды, просыпаясь только долго достаточно, чтобы ответить на мои вопросы нейрохирурга, когда тестовый ток проходил через провода.
Теперь у меня есть электроды в каждом полушарии моего мозга, каждый с четырьмя контактными точками, которые можно запрограммировать отдельно для достижения максимального эффекта. Программирование – это балансирующий акт, который в моем случае успешно привел к тому, что холодная остановка дрожала в левой ноге, которая начала пробивать мои лекарства. Это также перевернуло дистониально-мышечную жесткость, вызванное неконтролируемыми сокращениями мышц, – что заставило мою правую ногу скручиваться под себя до такой степени, что я не мог ходить без трости и напоминая Ratso Rizzo в «Midnight Cowboy».
Я могу описать результат как конец и начало – конец двенадцати лет постоянной битвы с моим телом; начало новой главы в моем пребывании на этой планете.
Это была странная и захватывающая поездка на пороге, где современная медицина тянет и подталкивает себя к новым направлениям в бесконечном поиске того, что помогает людям лишиться надежды, но по-прежнему зависит от солдат. Я получил огромную пользу от любви, привязанности и добрых пожеланий моей семьи и друзей, и я пишу это с волнением, но без сентиментальности. Всякий раз, когда я дрогнул, мне помогали их, и особенно Джина, моя жена и спутник более 30 лет.
Семья, друзья, ведущие врачи и медсестры не гарантируют успех, но создают сеть, которая делает успех более возможным.
Чтобы получить больше информации:
Фонд Дэвиса Фринни для Паркинсона
Национальное паркинсонирование
Фонд Майкла Дж. Фокса