Дайвинг глубоко в мозг

Как заметили постоянные читатели этого блога, я пробыл чуть больше месяца: это потому, что я получал мой мозг в больнице Джонса Хопкинса, о котором я не могу сказать достаточно. Да, я пошел в школу в Университете Джона Хопкинса, место, достойное почитания в своем собственном праве, как неизменно один из двадцати университетов на этой земле, но, к счастью, мне не приходилось испытывать больницу из первых рук.

Я говорю, к счастью, потому что мы, как правило, не посещаем больницу, если что-то не так – в моем случае болезнь Паркинсона. Десять лет назад моя левая нога начала неудержимо напрягаться, когда я бежал. Треморки вскоре последовали, быстро ухудшались, и до того, как закончился год, мне поставили диагноз болезни Паркинсона, изнурительной, но не в целом фатальной болезни, что означает, что вы сначала умираете от чего-то другого.

Без каталогизации испытаний и мучений жизни в течение дюжины лет с нейродегенеративным состоянием я скажу, что энергичные упражнения, которые были устойчивой частью моей повседневной жизни в течение многих лет, оставались центральными для моей борьбы. Вначале я продолжал тренироваться, потому что мои врачи не мешали мне, но меня это точно не поощряло. Обычная медицинская мудрость в то время, когда мне поставили диагноз, было то, что, хотя физические упражнения могут не причинить вам вреда, это может и не помочь вам.

Этот кусочек неодобрения полностью упал на доске сейчас, поскольку исследование после исследования показало, что энергичное ежедневное упражнение помогает замедлить развитие болезни.

Я говорю «энергичные ежедневные упражнения», зная, что некоторые врачи утверждают, что три раза в неделю достаточно, чтобы получить определенный измеримый эффект. Но реальная проблема заключается в том, что наиболее необходимы программы для поощрения людей, которые были сидячими всю свою жизнь, и теперь страдают от моторной болезни, чтобы развивать привычку к упражнениям.

Для тех, кто ищет надежные советы о физических упражнениях и паркинсонах, стоит проверить сайт Дэвиса Фини, одного из лучших гонщиков на велосипеде, который выйдет из Америки. Он предлагает обширные программы упражнений и диеты для людей с паркинсонизмом. Самое ценное послание Пинни, которое мне кажется, заключается в том, чтобы побуждать людей задавать ежедневные цели для себя – цели, которые не настолько экстремальны, что они не могут быть удовлетворены или настолько легки, что их можно достичь без усилий.

Даже для людей, привыкших к тренировкам, они продолжают работать после того, как диагноз Паркинсона требует усилий и готовности адаптировать и настроить вашу рутину для удовлетворения ваших изменяющихся способностей. Когда я впервые был диагностирован, я провел несколько месяцев, записывая свой физический спад с той же усердием, которую я посвятил записи ежедневных тренировок. Затем я решил, что мне лучше просто нацелиться на час упражнений в день, а когда это станет недостаточным, я занялся йогой, чтобы улучшить свою гибкость, стабильность постулата и равновесие. С помощью квалифицированного и терпеливого учителя я практиковал 45 минут в день и добился больших успехов.

Но я также знал, что настало время для более драматических действий. Прошлой зимой мой невролог рассказал мне о некогда неопубликованном европейском исследовании, которое предполагает изменение протоколов для хирургической процедуры, известной как «Сильная стимуляция мозга». Утверждено для лечения болезни Паркинсона о времени, когда я впервые был диагностирован. DBS, как известно, включает в себя имплантацию электродов в субталамическом ядре пациента или globius pallidus, где им поручено высвобождать непрерывный поток электрического тока, который блокирует толчки и другие симптомы болезни Паркинсона и несколько подобных расстройств, включая Essential Tremor ,

Несмотря на более чем десятилетие исследований и более 100 000 процедур, выполненных во всем мире, ученые все еще не понимают, почему и как работает DBS. Размещение электродов – это такое же искусство, как и наука, хотя новые методы визуализации помогают врачам размещать крошечные провода с большей точностью.

До прошлого года DBS использовались в основном у пациентов, которые сталкивались с ограничениями лекарственной терапии или не могли переносить медикаменты в первую очередь. Это остается тем из-за ограничений страхования, но охват меняется с новыми исследованиями, показывающими, что DBS может эффективно откатить болезнь у более молодых людей с менее серьезными симптомами.

Затем аргумент становится вопросом: зачем ждать, если вы знаете, что DBS потенциально может дать этим пациентам более высокое качество жизни в течение более длительного времени, чем альтернатива? Я получил квалификацию DBS в соответствии с существующим стандартом, и поэтому я отправился в Балтимор, где, возможно, были лучшие отделения неврологии и нейрохирургии в мире. То, что помогло мне заставить мой череп просверлить, и мой мозг подключен, был одобрением моего невролога, который сказал, что у него будет DBS, он отправится в одно из четырех мест: Париж, Торонто, Балтимор или Пало-Альто.

Как и другие лучшие программы, Хопкинс использует командный подход для просмотра и выбора кандидатов для DBS. Когнитивное тестирование и психиатрическая оценка являются частью этого процесса, а также неврологической оценки. Это долгий и дорогостоящий выбор для большинства людей, требующий в месяц или больше от дома. Мне посчастливилось иметь брата в этом районе и свекровь в Вирджинии, которая щедро открыла нам свои дома и Тудлса, бесстрашного Джека Расселла-терьера (о котором больше в более поздней публикации).

Почти через шесть месяцев после того, как я решил сначала с моим неврологом продолжить работу с DBS, я был в комнате 63 на 12- м этаже, восточном крыле башни Зайе в Госпитале Джонса Хопкинса, чтобы иметь две маленькие отверстия, пробуренные в моем черепе. Не будучи известным для того, чтобы делать что-то предсказуемым образом, я объявил на пути к хирургии, украв титул у JP Donleavy, что я собираюсь «Познакомьтесь с моим создателем сумасшедшей молекулы». Моя жена предложила, чтобы обсуждение руководителей встреч не было заказ. Я также цитировал Ричарда Браутигана: «В арбузном сахаре мои дела были сделаны и сделаны снова, когда моя жизнь была сделана в арбузном сахаре». Затем я проспал сквозь бурение этих отверстий и большую часть процесса имплантировал электроды, просыпаясь только долго достаточно, чтобы ответить на мои вопросы нейрохирурга, когда тестовый ток проходил через провода.

In the recovery room after insertion of the electrodes. the author reached out.

Автор в комнате восстановления после введения электродов в его мозг.

Теперь у меня есть электроды в каждом полушарии моего мозга, каждый с четырьмя контактными точками, которые можно запрограммировать отдельно для достижения максимального эффекта. Программирование – это балансирующий акт, который в моем случае успешно привел к тому, что холодная остановка дрожала в левой ноге, которая начала пробивать мои лекарства. Это также перевернуло дистониально-мышечную жесткость, вызванное неконтролируемыми сокращениями мышц, – что заставило мою правую ногу скручиваться под себя до такой степени, что я не мог ходить без трости и напоминая Ratso Rizzo в «Midnight Cowboy».

Я могу описать результат как конец и начало – конец двенадцати лет постоянной битвы с моим телом; начало новой главы в моем пребывании на этой планете.

Это была странная и захватывающая поездка на пороге, где современная медицина тянет и подталкивает себя к новым направлениям в бесконечном поиске того, что помогает людям лишиться надежды, но по-прежнему зависит от солдат. Я получил огромную пользу от любви, привязанности и добрых пожеланий моей семьи и друзей, и я пишу это с волнением, но без сентиментальности. Всякий раз, когда я дрогнул, мне помогали их, и особенно Джина, моя жена и спутник более 30 лет.

Семья, друзья, ведущие врачи и медсестры не гарантируют успех, но создают сеть, которая делает успех более возможным.

Чтобы получить больше информации:

Фонд Дэвиса Фринни для Паркинсона

Национальное паркинсонирование

Фонд Майкла Дж. Фокса