Воспитание часто – это упражнение в балансе – баланс поощрения и исправления, защиты и свободы, принятия и испытания, обучения и обучения. Все родители должны найти правильный баланс этих вещей, чтобы правильно воспитывать своих детей и снабжать их, чтобы они успешно жили в мире … но когда речь заходит о родителях детей с аутизмом, найти такой баланс может быть особенно сложно. Где линия?
Нет никаких сомнений в том, что у родителей аутичных детей есть много проблем для преодоления. Наличие ребенка с особыми потребностями, таких как аутизм, предъявляет уникальные требования к жизни родителей, бракам. Родители могут оказать большое давление на самих себя, чтобы «исправить» своих детей.
Как подчеркивается в недавней статье Нью-Йоркского журнала «Новая волна активистов прав на аутизм», мнения широко варьируются в зависимости от того, насколько родители должны преследовать идеал нормального ребенка. Что реально, или правильно для ребенка? Как вы находите баланс между помощью дочерней функции и принятием их ограничений? Что такое эндшпиль? Является ли единственным приемлемым результатом полностью «нормальный» ребенок, или это может быть человек, который все еще аутичен, но счастлив и исполнен?
Blogger Camille Clark (Autism Diva) цитируется в статье: «Любящий родитель не ожидал, что ребенок без рук практически не сможет убить себя, пытаясь овладеть пианино, а родители аутичных детей не должны ожидать, что их ребенок всегда будет «нормальным». Период «.
Недавно я случайно посмотрел на документальный фильм о аутизме «Красивый сын». Этот документальный фильм следует за парой в их стремлении «вылечить» своего сына от аутизма. Хотя я считаю, что родители были искренни в желании помочь своему сыну – там, как подтекст ко всему фильму, который беспокоил меня. Где-то вокруг середины фильма родители вывозят ребенка на пляж, и ребенок счастливо плавает («как рыба», говорит отец). Над этой идиллической сценой голос отца переполнен разговорами о том, как, хотя он пользуется этими временами на пляже, это делает его грустным, потому что это заставляет его мечтать о том, как было бы иметь «нормального» ребенка.
Я задаюсь вопросом, что это делает с ребенком – чтобы получить последовательное сообщение о том, что они как-то «меньше», а не как желательно, просто благодаря аутизму.
Где баланс между желанием помочь вашему ребенку и отправкой сообщения о том, что они «сломаны», «больны» и «неприемлемы», если они не «нормальны?». Мы завершимся с поколением детей, травмированных их неспособность угодить своим родителям, будучи или притворяясь, «излечивается»?
Документальный фильм «Аутизм: музыкальный» показал сходную борьбу родителей с тем, что означает аутизм, и что значит поддерживать своего ребенка. Одна последовательность показывает клипы из старых домашних фильмов, в которых мать записывает своего ребенка, говоря в фоновом режиме: «Это то, что делают дети АУРИТИКИ», абсолютно ошеломляет эту перспективу. Открыто, она говорит о своей борьбе, признавая, что у ее ребенка есть аутизм.
Понятно, что она разрывается между ее естественным ответом и ее необходимостью поддерживать своего ребенка. Она также цитирует слова: «Я не хочу, чтобы она думала, что с ней что-то не так», потому что нет. Я имею в виду, она другая, но она не ошибается … и это вредно, потому что большинство людей не чувствуют себя так, понимаете. И я не был в начале и … мм, она учила меня мне, хотя, я имею в виду, что это не то, что я, я знаю, видел свет, и у меня есть … Жизнь с ней имела глубокий влияние на то, чем я стал ». Это была одна из моих самых любимых строк в фильме, но затем я прочитал последующее интервью.
В этом интервью, опубликованном на веб-сайте фильма, она говорит: «Недавно мы видели Элейн (лидера проекта« Чудо »и организатора титульного мюзикла), и она говорила о том, как эти дети являются Божьим благословением и как они являются чудесами , И я подумал: «Нет, это не так. У них есть инвалидность, и они растут, и это большая боль в заднице и большое сопротивление ». Мы их любим, но я просто не могу туда попасть. Я думаю, что это, вероятно, моя версия правды. Я обожаю Лекси всем сердцем и душой, но если бы это было иначе, я бы сделал это иначе, даже не подумав об этом. И с этим трудно жить. Но он не сможет никому обслуживать его. Это тяжело. И это печально. Но что я скажу? Если повезет, когда она станет старше, мы ее устроим с ситуацией, которую она найдет в исполнении, и что она наделена полномочиями ».
Увидев документальный фильм, я могу понять некоторые ее чувства и страхи. Ее ребенок, Лекси, говорит почти исключительно эхологично (повторяя, что говорят другие люди, но не создает свою собственную речь). Одним из самых мучительных моментов в документальном фильме является интервью с отцом Лекси, в котором он рассказывает о своих глубоких опасениях относительно того, что станет с его дочерью после их ухода. Она невиновна, наивна и неспособна общаться. Она может быть жертвой, и не сможет сообщить, что произошло. Это страшно для родителя – для всех, кто заботится. Тем не менее, как это влияет на нее, чтобы ее мать позвонила ей? Что она изменит, кто ее дочь, даже не подумав дважды? Сколько из этих установок поглощает аутичный ребенок?
Как цитирует журнал «Нью-Йорк», Ленни Шафер из «Отчета о аутизме Шафера», увольняет адвокатов-нейробитуриентов: «Это горстка шумных людей, которые получают много внимания со стороны средств массовой информации, но не представляют широкого круга сообщества аутистов. Лучше всего их игнорировать. Они хотят переопределить аутизм как нечто приятное, что у Эйнштейна и Билла Гейтса. Они тривиализуют, что такое аутизм. Это похоже на кражу денег с жестяной чашки слепого, когда вы говорите, что это не болезнь.
Другой родитель Марк Блаксилл, процитированный, спрашивает: «Какому человеку нужно будет нападать на родителей, пытающихся помочь своим детям?» И вопросы, действительно ли те, кто выступает за нейродивиум, вообще аутисты.
Я думаю, что очень грустно, что между родителями детей с аутизмом существует такое расстройство, а также растущее сообщество взрослых с аутизмом, которые просто хотят быть принятыми, – принятие, которое принесет пользу детям родителей, которые их так очерняют. В конце концов, цели во многом одинаковы: мы хотим, чтобы дети с аутизмом вырастали, чтобы жить здоровыми, счастливыми и полноценными жизнями. Вносить вклад в общество.
Разница заключается только в методе, с помощью которого каждая группа считает, что это может быть достигнуто. Те, кто выступает за лечение, считают, что способ добиться этого – это устранить аутизм. То, что только появляясь или будучи «нормальным», ребенок будет счастлив и успешным. Многие из нас, кто прожил с нашим состоянием всю нашу жизнь, узнали, что не обязательно быть «нормальным», чтобы быть счастливым. При надлежащей поддержке мы учимся адаптироваться – и обнаруживаем, что есть неожиданные преимущества, которые приходят вместе с проблемами. Это отказ, против которого возражают, а не родители, и в какой-то степени, а не лечение, если они не опасны, и направлены на минимизацию неприятных симптомов, но не на устранение того, кто они.
Этот момент сделан в книге Джим Синклера «Не скорби нас»: «Невозможно отделить аутизм от человека. Поэтому, когда родители говорят: «Я хочу, чтобы у моего ребенка не было аутизма», что они на самом деле говорят: «Я желаю, чтобы у аутичного ребенка я не существовал, и вместо этого у меня был другой (не аутичный) ребенок». Прочтите это снова. Это то, что мы слышим, когда вы скорбите о нашем существовании. Это то, что мы слышим, когда вы молитесь за лекарство. Это то, что мы знаем, когда вы рассказываете нам о своих самых надуманных надеждах и мечтах для нас: ваше величайшее желание состоит в том, что однажды мы перестанем быть, и посторонние, которых вы можете любить, будут двигаться за нашими лицами ».
Сторонники Neurodiversity цитируют примеры, такие как Эйнштейн и Билл Гейтс, а не тривиализировать аутизм, но дают примеры надежды. Стимулировать новую мысль и новые парадигмы относительно того, что может быть с аутизмом. Чтобы оспаривать стереотипы и предпосылки о том, что такое человек с аутизмом. Это не преступление, чтобы сосредоточиться на позитиве. Для просмотра стекла половина полна, а не наполовину пустая. Признание положительного не сводит к минимуму или игнорирует абсолютно настоящую борьбу тех, кто участвует в спектре.
Я могу говорить нормально в большинстве случаев, но я также знаю, что значит полностью потерять речь в стрессе. Это далеко не так, чтобы представить, каково это было бы жить так, как на полный рабочий день. Я не могу укусить под принуждением, но много раз мне приходится прерывать свою яростную оборонительную реакцию на высокие звуки, переполненные ситуации и неправильный тип прикосновения. Это все вопрос степени. Такие люди, как г-н Блаксилл, могут сравниться с довольно независимым человеком с Аспергером с теми, кто находится в нижней части спектра, но мы можем видеть (и чувствовать) сходство.
Будучи подростком, один из моих предшественников, мой учитель театрального мышления, взял молодого человека с аутизмом под ее крылом, используя свою любовь к театру, чтобы вытащить его из своей раковины и помочь ему научиться общаться (как она и другие сделали для меня). Я все еще помню, как он вошел в класс. Дверь распахнулась, и в этот высокий, красивый, клубничный блондин молодой человек в черной кожаной куртке. Его лицо выглядело суровым и бесстрастным, он редко говорил, и он шел с неопределенной роботизированной походкой. Я отступил. Я боялся. Слово «аутизм» было настолько монолитным и пугающим – я боялся приблизиться. Я слишком боялся подобраться достаточно близко, чтобы понять, как много я имел с этим непонятым молодым человеком. Вот что будет делать стигма. (Кто знает, что бы случилось, если бы я знал об Аспергере.)
Это то, что мы действительно хотим для следующего поколения? Можем ли мы найти этот баланс, этот средний уровень, который позволит этим детям получить необходимую им поддержку без недостаточного отказа? Можем ли мы найти способ бросить вызов этим детям, чтобы они поднялись на более высокие высоты, все еще признавая их исключительную уникальность?
Это моя самая большая надежда.
