Заметки о нарколепсии: часть 3

Я посвятил свои последние две колонки оценке, диагностике и лечению нарколепсии. Как врач, я знаю признаки нарколепсии и влияние нарколепсии на моих пациентов и их семей.

Одно дело увидеть влияние нарколепсии на окружающих, но это совсем другой опыт, чтобы быть пациентом с нарколепсией. Имея это в виду, я попросил моего друга Джули Флюгаре написать гостевой пост о ее личном опыте с нарколепсией и о том, как она повлияла на ее жизнь. Джули ведет блог на www.julieflygare.com, который рассказывает о своих проблемах с нарколепсией. Она дает много вдохновения для других и является отличным примером того, как упорствовать – даже при ее сонливости. Спасибо, Джулия!

Сообщение для пользователя Julie Flygare

«Я думаю, что у меня проблемы со сном», – объявил я врачу в Бостонском медицинском училище летом после моего первого курса в юридической школе. В возрасте 24 лет я испытывал все большие трудности, когда я не спал в школе и во время вождения.

• Самый младший серийный убийца на Death Row
• Насилие: американский архетип
• Крупные планы мертвых
• Ночные ошибки
• Удержание женщин на их месте

«Мы все устаем во время вождения», – ответил доктор: «Даже мне нужно выпить кофе и иногда перерывать».

Я не знал, как сравнить мою сонливость с ней. Самый маленький голос в моей голове подумал: «Я не думаю, что мы говорим о такой же сонливости».

По правде говоря, моя сонливость была дико вышла из-под контроля, но я так быстро потерял связь с бодрствованием, что не понял, как далеко я заснул.

• Буддизм: Дорога к Нирване
• Благодарные подруги являются лучшими стрессоустойчивыми
• Что не так с «звучанием черного?»
• Вы не должны верить во все ваши убеждения
• Superego Tripping

Я помню, как однажды, будучи студентом-основателем в Университете Брауна, необыкновенно мощная усталость охватила меня во время учебы в библиотеке. Извинений было много – все устали в колледже. Кроме того, я был спортсменом в университетском городке с напряженным графиком занятий.

В колледже я начал заниматься поездками в ванную комнату во время занятий, чтобы разбудить себя, пропустить холодную воду по моему лицу, ущипнуть мою кожу и похлопать себя по лицу.

Несмотря на мою тактику в ванной комнате, я часто рылся в классе, открывая глаза, чтобы напрямую связаться с моими профессорами. Я перестал ходить в офисные часы профессоров. Как я смею тратить время, когда я терял время, спать в классе?

Мое отвращение тоже стало проблемой дома. Один День благодарения, я проехал два часа, чтобы добраться до дома моих родителей и быстро заснул на диване. После обеда в честь Дня благодарения сон снова сосал меня. Моя семья, включая моих восхитительных племянников, наслаждалась этим днем, пока я лежал без сознания. В то время никто не говорил об этом, но моя семья считала меня грубой.

В юридической школе я часто уснул, выполняя домашнее задание. Я ругал себя и взбирался, чтобы не отставать от рабочей нагрузки. Разве я потерял свою силу воли и добился успеха?

Только в конце моего первого курса юридической школы, когда я изо всех сил пытался проехать 15 минут утром после полного ночного сна, я понял, что «сила воли» не проблема.

Теперь в службах здравоохранения для решения проблемы – врач усомнился в моей проблеме. Она приказала проверить, нет ли анемии и проблемы с щитовидной железой. Она побудила меня связаться с психологическими службами – возможно, это была депрессия. Я не чувствовал себя подавленным, я просто чувствовал усталость, но я не мог полностью доверять своим инстинктам.

Во время встречи я спросил о другой проблеме – мои колени смеялись. Это началось несколько лет назад, но ухудшилось. Доктор сказал, что никогда не слышала ничего подобного. «Скорее всего, вам придется привыкнуть», – сказала она.

Оставляя медицинские услуги, мой список оставшихся без ответа вопросов рос дольше.

Через неделю я посетил врача спортивной медицины о несвязанной спортивной травме и упомянул, что мои колени смеются от смеха.

«Я думаю, что я слышал об этом», – сказал спортивный врач и написал «катаплексию (?)» На клочке бумаги, чтобы я мог посмотреть дома.

Вернувшись в свою квартиру, я зашел в интернет и прочитал: «Cataplexy – это потеря мышечного тонуса из-за сильных эмоций, таких как возбуждение, гнев, страх, удивление, оргазм, страх, смущение и смех». Я ахнул и продолжал читать. «Катаплексия является симптомом нарколепсии».

Нарколепсии? Я слышал о нарколепсии, но я подумал, что это шутка о том, чтобы заснуть, стоя или разговаривая. Я понятия не имел, что это настоящая болезнь. Возможно, это объясняло мою сонливость – хотя я никогда не засыпал стоять или говорить.

Я узнал о симптомах нарколепсии, называемых «паралич сна» и «гипнопиком и гипнагогические галлюцинации». Недавно у меня были необыкновенно яркие ночные кошмары, точно такие же описания.

Новость была ошеломляющей. В некотором роде, как будто кто-то держал зеркало, чтобы показать мне последние несколько лет моей жизни с другой точки зрения. Мое понимание того, кто я, и как я, – начал полностью меняться. Я сидел перед экраном своего компьютера, щелкал по различным сайтам и замачивался в осознании того, что эти разные части моей жизни, вещи, которые я не понял, вещи, которые я допустил, теперь собираются вместе.

С другой стороны, слова на экране были столь же бессмысленны, как гороскоп или печенье. Я понятия не имел, что это значит для моего будущего или с кем об этом говорить.

Как повезло, друг юридической школы знал специалиста по нарколепсии в этом районе. Во время моей первой встречи я говорил быстро, желая рассказать неврологу все. Он не смотрел и не смотрел, вместо этого отвечал головой и одобрениями. Все, что было причудливо для внешнего мира, было понято в этой небольшой экзаменационной комнате.

После долгих обсуждений, невролог был уверен, что у меня «нарколепсия с катаплексией», но мне нужно было пройти официальное диагностическое испытание, 24-часовое исследование сна, для подтверждения.

После исследования сна, невролог объяснил, что мои результаты указывают на «наркотик» с помощью катаплексии.

«Ты достиг РЭМ-сна во всех пяти сонах!» – воскликнул он с изумлением.

Я посмотрел на газету, но не мог понять цифры, буквы и графики. Не знакомый с акронимами, трудно было понять смысл страницы, неважно придать смысл или закрытие.

Предположительно, это объясняло все: мои рушится, кошмары и сонливость. Здесь это было – самая большая потеря моей жизни, аккуратно построенная вдоль оси х и у.

Нарколепсия не изменилась, как я выглядел снаружи. Только эта статья, непонятная большинству (включая меня), но поразившая невролога, говорила о больших изменениях внутри.

Будучи амбициозным студентом-юристом, я не был рад диагнозу нарколепсии. Однако это подтвердило, что моя проигранная битва сонливости была поистине биологической и неврологической, а не что-то в моем личном контроле, как я думал так долго.