Как медсестра хосписа, Эми Геттер заботилась о более чем 1000 человек в конце своей жизни. Она наблюдала, как бесчисленные семьи встречают необычайные проблемы, связанные с умирающим любимым человеком дома, с изяществом, силой и компетентностью. И она опасается, что самые гуманные, интимные элементы ухода за хосписами разрушаются в современной медико-санитарной среде.
В некотором смысле хоспис становится жертвой собственного успеха. Поскольку он перешел из сферы здравоохранения в основное русло – поскольку его использование (и его издержки) выросли – программы хосписа подпадают под виды финансового и нормативного давления, которые сделали остальную систему здравоохранения таким кошмаром, чтобы навигации. Хоспис стал крупным бизнесом. Он сталкивается с более жестким государственным регулированием и более пристальным вниманием. Во имя подотчетности и эффективности, существует необходимость стандартизировать уход.
Разумеется, важны подотчетность, надзор и передовая практика. Но в какой-то момент правила и положения о том, как хосписы могут действовать, угрожают сущности целостного, ориентированного на семью подхода к хоспису, который фокусируется не только на облегчении страданий, но и на том, чтобы помочь пациентам и семьям жить как можно полнее в оставшееся время , «Чувство моего чувства – это действительно легко стать экспертами и владеть всеми правилами и забыть, что мы действительно должны делать, – сказал мне Геттер.
Я позвонил Геттеру после прочтения своего сообщения в блоге GeriPal: «Вернемся к основам: мы теряем из виду, что такое хосписная забота?»
Она написала:
«Я снова услышал от персонала хосписа на этой неделе, как семья должна позволить пациенту переноситься из дома и помещать« где специалисты в конце жизни могут заботиться о нем », в то время как близкие могут просто быть« семьей », «приезжая в гости и сижу у постели больного. И я был немного в ужасе от того, что мы, эксперты хосписа, поддаются лжи, что уход за умирающим настолько сложный и громоздкий, что мы должны полагаться на «экспертов», чтобы давать ответы и часто даже заботу. Я не верю, что мы, «эксперты», могут обеспечить тот же уровень утешения, что и человек, который всю свою жизнь любил умирающего члена семьи. Я и всегда буду защитником для пациента и семьи, с убеждением и целью в сестринском обслуживании хосписа, чтобы создать уверенность в членах семьи. Они могут быть теми, кто утешает и заботится о своем умирающем любимом в своем собственном доме, когда это возможно. Разве это не то, что большинство из нас надеется, когда мы умрем, чтобы быть дома с семьей? »
Геттер понимает стремление стандартизировать и разделить, не говоря уже о дезинфекции, смерти. Это грязно и пугающе. Некоторые, возможно, многие, хосписные программы нуждаются в улучшении. Но смерть – это не вся наука. Мы обманываем самих себя, если подумаем, что передовая медицина и технология расскажут нам все, что нам нужно знать о том, как умереть в комфорте и достоинстве.
Как и рождение, Геттер пишет, что смерть «имеет святость и мистицизм, которые не могут быть количественно оценены». Слушание, присутствие и свидетельствование являются важными актами лучшего ухода в конце жизни.
Геттер начал свою карьеру медсестер в критическом состоянии, но его обескуражило часто бесполезное использование интенсивных инвазивных методов лечения. Она оказалась втянута в сострадательный, основанный на семье подход к хоспису. «С момента основания хосписа речь шла об обращении за конечным сроком жизни в менее медицинскую среду», – сказала она. «Важное значение имеет его медицинское обслуживание».
Геттер пишет о своей работе в блоге «Дневник хосписа». Она также написала книгу для руководства воспитателями «Lamaze of Dying», назвавшуюся популярными методами релаксации родов, призванными поставить женщин, а не их врачей, на контроль над этим опытом. Геттер не замалчивает трудностей, связанных с уходом за умирающим любимым человеком дома. Но она знает, что может означать этот опыт для пациентов и их семей, особенно когда они имеют сильную поддержку и коучинг из хосписа. Она вспомнила женщину в возрасте 20 лет, которая возвращалась домой из колледжа, чтобы заботиться о своей умирающей маме.
«Дочь была похожа на оленя в фарах, и ее мама не хотела, чтобы она оставалась дома. Но дочь подошла, и она была невероятной. Она сказала мне: «Покажи мне, как это сделать. Покажи мне, как это сделать. Я видел это снова и снова. Люди понимают, что они действительно могут заботиться о своих любовных. И тогда это потрясающе. Они не только осознали, что отдали любимому человеку чудесный подарок от дома. Они также завоевывают доверие ».
-Фран Смит
