Картина Максимилиана Курцвейла, 1902
Источник: Public Domain
В течение многих лет после того, как я стал хронически больным, я отрицал необходимость устанавливать ограничения, чтобы мои симптомы были как можно более управляемыми. Я отказывался верить, что я не могу восстановить свое здоровье. Я подумал: «Вы заболели; ты стал лучше. Это так просто ». Но это не относится к миллионам людей по всему миру.
Одним из примеров моего отказа от установления ограничений является то, что через шесть месяцев после того, как я заболел, я заставил себя вернуться к своей преподавательской карьере. Хотя я преподавал только неполный рабочий день, я был слишком болен, чтобы работать. Я пишу об этом во второй главе « Как быть больным» – как моя жизнь заключалась в том, чтобы либо лежать дома в постели, лежать на диване в моем кабинете, либо сидеть на стуле, пока я преподавал в классе.
Когда я наконец понял, что должен был прекратить работу (обменять классную комнату на спальню), я все еще не устанавливал ограничения. Зачем? Потому что я обвинял себя в том, что не смог восстановить свое здоровье. Я также чувствовал себя виноватым, потому что у меня была новорожденная внучка Малия, которая жила в Лос-Анджелесе (примерно в 600 милях от меня), но не могла проводить с ней время так, как я себе представляла, когда у меня были внуки.
Это подводит меня ко второму примеру того, как я отказался устанавливать ограничения. Я заставил себя сесть на самолет из Сакраменто в Бербанк несколько раз, чтобы навестить Малию и ее семью. Эти поездки размыты в моей памяти, за исключением одного: я прекрасно помню кровать, которую моя дочь показала бы мне, как только я доберусь до их квартиры.
И, как последний пример, у нас также были семейные традиции, которые теперь были за пределами моих ограничений, но я отказался признать это и не позволил бы им уйти. (Я также пишу об этом в книге «Как быть больным» в главе о самосострадании.) Я заставил себя отправиться в Эскондидо (недалеко от Сан-Диего), чтобы не пропустить традицию благодарения, которую мы установили с моим сыном. жена и ее семья. Я провел почти весь отпуск на кровати родителей моей невестки.
Эта поездка была одной из самых низких точек, которые я испытал за эти 17 с половиной лет хронического заболевания. В их спальне было большое окно, которое позволяло мне видеть через задний двор и в семейную комнату. Я лежал на их кровати, наблюдал за всей моей семьей, болтал и хорошо проводил время. Я смотрел и плакал.
Придерживаясь в основном своей кровати дома, я начал тусоваться в Интернете, используя свой ноутбук. Я нашел других людей, которые были хронически больны (хроническая болезнь включает хроническую боль). Даже если бы у нас были разные диагнозы, их повседневный жизненный опыт был поразительно похож на мой. Я начал думать, что, возможно, это было не так уж необычно быть хронически больным, что означало бы, что это не моя вина, что это случилось со мной
У меня также есть опыт работы в буддизме (который я практикую как практический путь, а не как религия). Я вспомнил, что в первой благородной истине Будда предоставил нам список неприятных переживаний, с которыми мы все можем ожидать в какой-то момент жизни. Я читал этот список много раз, но никогда не обращал внимания на это слово: болезнь .
Я собрал воедино то, что я изучал в Интернете, и это утверждение Будды, и понял, что болезнь не была отклонением от нормы. Это была нормальная часть жизненного цикла человека. Это может произойти в любое время (как я хорошо узнал из электронных писем, которые я получаю от людей, которым за двадцать, а иногда и подростки).
Когда я начал признавать, что хроническое заболевание было просто тем, что случилось со мной на жизненном пути, я решил взять хроническое заболевание в качестве отправной точки и построить оттуда новую жизнь. И вот, когда я начал устанавливать ограничения, думая долго и упорно о том, что я мог сделать, что я не мог сделать, и то, что я мог бы сделать в рамках ограничений.
Вот ограничения, которые я считаю необходимыми. Я считаю их правилами жизни.
У меня есть онлайн календарь. Когда я записываюсь на прием к врачу или соглашаюсь на собеседование или посещение друга, я делаю все от меня зависящее, чтобы накануне и на следующий день после принятия обязательства мой календарь был пуст.
Конечно, я не всегда могу справиться с этим, потому что, как сказал Джон Леннон: «Жизнь – это то, что происходит с тобой, когда ты занят созданием других планов». Другими словами, некоторые недели уходят от меня. Мой календарь может быть пустым в день, который я намеренно оставил пустым, но если сантехника отступит, я позвоню, а затем «принимаю» сантехнику.
(Если вы все еще работаете, вы можете применить это ограничение, оставив свой календарь пустым в дни, предшествующие и после неработающего обязательства.)
То, что составляет «слишком много», зависит от каждого человека. Некоторые хронически больные люди могут путешествовать, если они планируют периоды отдыха каждый день. Другие люди, как и я, в основном связаны с домом, и о путешествии не может быть и речи.
Я обнаружил, что обеспечить соблюдение этого ограничения гораздо сложнее, чем убедиться, что в моем календаре есть обязательства, распределенные по неделе. Ограничение деятельности тем, с чем я могу разумно справиться, требует дисциплины, и я должен работать над этим каждый день.
Я стал лучше в этом, так как я снова и снова испытывал последствия не ограничения себя. Я очень хорошо помню тот день, когда мой сын и семья приехали из Беркли с моим внуком Кэмом, который тогда еще был малышом. Нам повезло жить по соседству с парком с большим количеством игрового оборудования для маленьких детей. Я так сильно хотел забрать Кэмерон, что настоял на том, чтобы пойти и сказал всем оставаться дома. Я мог бы справиться с коротким игровым периодом, но я был в вызывающем настроении: «Я устал от того, что меня так ограничивает эта болезнь; Я останусь в парке так долго, как Кэм хочет.
И я так и сделал – толкнул ее на качелях, катался с ней на горках. Я остался, пока она не была готова прийти домой. Не удивительно, что я дорого заплатил за свое неповиновение. Это привело меня в постель на несколько дней. И все это было ненужным. Любой в семье был бы счастлив пойти с нами, чтобы я мог уйти через некоторое время. Но я настоял на том, чтобы взять ее сам.
Я усвоил урок и перестал притворяться, что я не ограничен своей болезнью. Я все еще пересекаю свои пределы, но далеко не так, как в тот день.
Когда наступает важное событие, такое как свадьба или праздничный праздник, каждый из нас должен решить, стоит ли обострение симптомов преодолевать наши ограничения. Иногда это так. Недавно я сопровождал мужа на свадьбу двух хороших друзей. Это было в 30 минутах езды от дома, и мы остались только на церемонии. Мне было грустно уходить до начала вечеринки, но я уже вышел за пределы своего предела и знал, что окупится. Было, но оно того стоило для меня. Тем не менее, есть некоторые ограничения, которые я не могу игнорировать, например, моя неспособность путешествовать очень далеко от дома.
Это связано с # 2. Я обращаюсь к этому отдельно, потому что это, как правило, такая проблема. Это потому, что часто приходится говорить «нет» близким. Я полагаю, что до того, как начнутся разговоры о том, кто что принесет и кто будет нести ответственность за то или иное, вы уже имели в виду, что вы можете с комфортом внести. Возможно, вы можете испечь один пирог, но не можете сделать больше. Возможно, вы можете помочь накрыть стол на праздничный ужин, но не можете помочь с уборкой.
Может быть трудно сказать «нет», но с практикой это становится легче. Пусть ваше чувство долга и чувство вины уступят место вашей потребности в уходе за собой. Если ваши близкие не понимают, попробуйте рассказать им о своих ограничениях. Если они все еще не понимают, подайте это как еще один пример тех, кто, не будучи хронически больным, не знает о влиянии, которое он оказывает на жизнь человека.
Я слышал от многих людей, которые считают, что хроническое заболевание является доказательством некоторой личной неудачи с их стороны. В результате они становятся чрезвычайно самокритичными. (Я уже писал об этом внутреннем критике. Вы можете прочитать об этом здесь: «Надежный путь, чтобы заставить замолчать вашего внутреннего критика».)
Иногда этот негативный разговор с самим собой возникает из-за комментариев, которым мы подвергаемся, например: «Я тоже устал» или «Вы слишком молоды, чтобы испытывать боль». Один из способов ограничить негативный разговор с самим собой, когда это случается, значит решить (а я имею в виду решимость ) никогда не принимать сторону других против себя, независимо от того, что они говорят вам. Их комментарии отражают их невежество в отношении хронической боли и болезней, поэтому не принимайте эти комментарии лично. Доверяйте своему собственному суждению.
***
В 2016 году я написал статью о том, что стимуляция – единственное лучшее лечение, которое я нашел для моей болезни. Что ж, стимуляция не сработает, если вы не установите ограничения. Если вы этого еще не сделали, надеюсь, вы начнете сегодня.
© 2018 Тони Бернхард. Спасибо за чтение моей части. Вот статья о стимуляции: «Шагая: лучший друг хронически больного человека».