В течение последнего месяца сегменты моей жизни сталкивались друг с другом. Оказалось, что он дает некоторые полезные размышления о колодце против плохой жизни и о детстве.
У меня была неожиданная вспышка моего аутоиммунного заболевания и была далека от моего врача и моего дома. Я был в компании друга и ее 14-летней дочери. Как и многие из нас, у которых есть более «невидимые» хронические заболевания, я довольно практиковался, скрывая измены моего тела. Я часто держал свое здоровье в секрете или, по крайней мере, завуалирован. Поскольку процесс моей болезни продолжается и прогрессирует, так и роскошь выбора невидимости. Что было не так со мной, было непросто замаскировать.
Мой уже скомпрометированный левый глаз «пророс» еще одним инфильтратом. Глаз воспален, крышка опустилась и боль почти парализовалась. Я не мог хорошо видеть и был вне баланса при ходьбе. Я сделал все, что мог, чтобы оставаться независимым и полностью самодостаточным. Было совершенно ясно, что подросток не хотел иметь ничего общего со мной, потому что, честно говоря, я был «перетаскиванием». Для любого подростка взрослый часто рассматривается как объект на их пути и раздражение. Я все это и многое другое.
То, что я надеялся сделать, это работа, как в конце написания, но я не мог ни участвовать в мероприятиях, ни писать. Я решил делать то, что я делал на протяжении десятилетий, – я ушел за сцену на стадии жизни. Я не был невидим, но мне удалось стереть мое существование до такой степени, что я не был бременем. Вместо того, чтобы наслаждаться временем от моей обычной рутины, я начал считать дни до моего возвращения домой и даже пытался уйти рано, что оказалось невозможным.
Вне семейного подразделения, нездоровый человек часто воспринимается как бремя или обязанность. В течение некоторых трудных времен в моей жизни мне повезло, что у меня был близкий круг друзей, которые заботились обо мне и заменили семью, и заставили меня почувствовать, что я принадлежу. Но у этой матери и дочерней команды был другой подход. Мне лучше было оставить его, чтобы понять это и не вмешиваться. Снятие с изяществом и поддержание жалости к самому низкому уровню важно в эти моменты борьбы с хроническим заболеванием без системы поддержки или компаньона. Выбор подходящих друзей, чтобы провести время с ними, также является важным компонентом для выживания – и на этот раз я не хорошо выбрал. Конечно, я рассчитывал на химически индуцированную ремиссию, чтобы дать мне определенную свободу, и это оказалось неправдой.
Я вернулся домой без инцидента с серьезными последствиями и вернулся в больницу для более химического вмешательства. Через несколько недель после возвращения я успел задуматься о том, как колодец и нездоровы часто разделяются стенами, гораздо более устойчивыми к пересечению, чем те, что находятся на наших национальных границах, или идеологический, который когда-то назывался железным занавесом. Многие, кто был не затронут хроническими заболеваниями, болезнями или инвалидностью, не хотят видеть нас и считают неудобным или невыносимым свидетельствовать о наших испытаниях и проблемах из первых рук. Это может быть причиной того, почему я часто извиняюсь, когда у меня вспышка, когда я иногда падаю, когда испытываю боль. Я не одинок. Я разговаривал с коллегой на другой день с MS, который сказал мне, что он извиняется, когда падает. Ему не нравится это поведение, но слова, похоже, ударяются изо рта, прежде чем он это узнает. Я уже не раз говорил «Прости» своему врачу во время кризиса. Похороненный внутри многих из нас, живущих в разных мирах хронических болезней, – это упрямо содержавшееся понятие, которое мы как-то виноваты.
К счастью, во время этого устрашающего эпизода вдали от дома я не извинился перед своим другом или дочерью. У меня, наконец, достаточно самооценки, чтобы знать, что их поведение, а не мое, было ошибочным. Замечание, сделанное матерью, со мной. Говоря о своих летних планах, которые могут включать в себя ряд европейских пунктов назначения, она сказала: «Единственный план действий в чрезвычайной ситуации, который нам нужно будет сделать, что мы будем делать или куда мы можем пойти, – это если она должна пойти на летнюю школьную сессию». Я думал о дочери, тоже о детстве, о детстве. Мое детство было одним непрерывным рядом планов на случай непредвиденных обстоятельств. Ничто никогда не было «наверняка» или «абсолютным», потому что у меня было воспалительное аутоиммунное заболевание к тому времени, когда мне было 12 лет. В 14 лет многое из того, что я надеялся сделать, и места, которые я хотел уйти, не соответствовали повестке дня. И жизнь моих родителей была навсегда приостановлена или, в лучшем случае, может быть изменена. Дети могут быть жестокими, поэтому я был осторожен, кто знал и что знал.
Время, проведенное с матерью и дочерью, заканчивалось, и ясно, что дружба приближается к перекрестку, где она станет воспоминанием или, возможно, перестроена как случайная связь или, скорее всего, в конечном итоге брошена каждым из нас. Наконец я сказал свое сердце. Я рассказал своему другу о своем детстве и о том, как сильно он был для меня и для моей матери. Она слушала, но не была особенно тронута или заинтересована. Как и большинство людей, которым посчастливилось избежать интимной ежедневной связи с хроническими заболеваниями, она действительно не могла этого себе представить.
С таким количеством миллионов людей, страдающих хроническими заболеваниями, было бы неплохо привить здоровых людей всех возрастов, фактов и реалий всех этих детей и взрослых, которые живут с ритмом постоянной неопределенности, составление планов на случай непредвиденных обстоятельств. Мои друзья и коллеги в мире активизма по инвалидности, слова, которые я понял все больше и больше в своей работе – Ableists и Ableism. Как и другие формы предрассудков и нетерпимости, эти два слова относятся к дискриминации против тех из нас, кто инвалид, нездоров, которые не «совершенны» в глазах других. Те, кто прибегает к поведению Аблиста или жалобным замечаниям и комментариям Эйблиса, могут обойти стороной действия или отношения тех из нас, у кого есть проблемы и препятствия, с которыми мы должны столкнуться. Его нельзя терпеть больше, чем любое из других «измов».
Конечно, я счастлив, что дочь моего друга не живет в моем детстве. Я рад, что мой друг не находится в состоянии пыток, и моя мать часто была из-за обстоятельств моей жизни. Тем не менее, я очень недоволен их неспособностью понять реальность тех из нас, кто живет очень разными жизнями и ежедневно испытывает неудачи и внезапные страхи. Я видел, как они проявляют сострадание к другим, которые переходят в их жизни, и они знают о своем хорошем здоровье. Но реальная проверка того, где и как вы решаете лечить людей с хроническими заболеваниями или инвалидностью, – это когда вы сталкиваетесь с фактами этого. Для тех из нас, кто находится внутри «этой хронической жизни», мы должны обеспечить, чтобы наши дружеские отношения и планы путешествий встроили в них безопасный и защитный план действий в непредвиденных обстоятельствах.
Мы должны быть абсолютно уверены в том, что, если мы не будем жить без семьи, или если у нас нет семьи, люди, которых мы выбираем, готовы стать частью нашей непредсказуемой и да, наша состоящая жизнь. Даже если это означает, что они должны сделать некоторые компромиссы, чтобы быть в нашей компании. Единственное, что я могу устранить в своей жизни, – это необходимость извиниться за мою болезнь или мое существование, стирая себя, исчезая из виду, когда мои ограничения очевидны. Это план моей жизни на будущее! – В дополнение к тому, какие практические планы на случай непредвиденных обстоятельств должны быть реализованы.