Явлением, хорошо знакомым с историками медицины, является психическая эпидемия, болезнь, распространяющаяся эпидемией, затем забывается.
В девятнадцатом веке психиатрия способствовала такой эпидемии с убеждением, что мастурбация вызвала безумие. Многие молодые люди много лет одержимы мыслью о том, что их «самообслуживание» вызвало непоправимый психический вред.
Другая эпидемия сосредоточена на якобы токсичных психических эффектах «рефлекторного раздражения» в яичниках. Многие молодые женщины будут жаловаться на овариэктомии на том основании, что их раздраженные яичники вызывают «истерию».
В 1950-е годы вера распространилась эпидемически, что «гипогликемия» вызвала психические изменения, и в газетных печатных изданиях был много советов о частом приеме пищи, чтобы убедиться, что уровень сахара в крови адекватен.
Однако, тем не менее, темпы этих эпидемий начали ускоряться, чему способствовали две силы: (1) растущая убежденность, которая, несомненно, сводилась к неуверенности в органичности своих проблем; (2) более быстрое общение идей, вызванное вначале телевидением, а затем социальными сетями, позволяющими сообществам страдающих сливаться и убеждать друг друга в том, что их симптомы вызваны оккультной болезнью, которую еще не определило лекарство.
В этом контексте возникло несколько новых диагнозов: «хроническая инфекция вируса Эпштейна-Барра»; эта атрибуция болезни затем рассеялась с открытием, что подавляющее большинство населения несет положительные титры для вируса; последовали повторные травмы напряжения, фибромиалгия и различные убеждения в ущерб, который органические растворители в окружающей среде разрушали иммунную систему.
В этом контексте, как я подробно объяснил в своей книге «От паралича к усталости»: «История психосоматических заболеваний в современную эпоху» (New York: Free Press, 1992), возник диагноз синдрома хронической усталости, который первоначально был ориентирован на теоретический разрушение иммунной системы, затем перешло к вирусной этиологии. CFS был назван «миалгическим энцефаломиелитом» в Англии, теоретическим воспалением головного и спинного мозга, вызывающим мышечную боль. Инвалидность от ME / CFS была существенной, но, как и другие психические эпидемии, вера в это заболевание стала уменьшаться, вероятный результат медицинского неинтересного в диагнозе. (Как правило, пациенты стараются избегать атрибутов болезни, которые, как они знают, будут предлагать откровенное недоверие среди врачей).
Однако ME / CFS не завершили нисходящую ногу этой естественной истории. Ядро истинных верующих продолжало агитировать за это, с удивительным результатом, что Институт медицины Национальной академии наук созвал специальный комитет для его рассмотрения.
Этот доклад, в подавляющем большинстве позитивный характер, только что опубликован и предлагает переименовать диагноз Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID). Комитет утверждал, что «любое физическое, когнитивное, эмоциональное воздействие может отрицательно повлиять на этих пациентов во многих органных системах». Комитет предложил «снижение функциональности» плюс головокружение и «когнитивные изменения» в качестве диагностических критериев.
Теперь, ранее «снижение функционирования» означало главным образом хроническую боль и усталость. Однако эти симптомы очень распространены среди населения. По данным Национального центра статистики здравоохранения, 10,3 процента замужнего населения сообщили, что «все является попыткой» либо «все или в большинстве случаев», либо «в некоторых случаях». (Сводная статистика здравоохранения для взрослых в США: национальная Опрос о состоянии здоровья, 2012 год, табл. 14, стр. 50). Есть аналогичная статистика для хронической боли и головокружения. Что касается «когнитивных изменений», это может означать что угодно.
То, что требуется для преобразования этих замедленных и неспецифических симптомов в болезнь, – это акт веры, психическая эпидемия, другими словами. И мое чувство, как историк, заключается в том, что это то, с чем мы имеем дело в движении ME / CFS.
Конечно, возможно, что будет обнаружено какое-то неизвестное заболевание, чтобы объяснить симптомы ME / CFS. Тем не менее этот ассортимент симптомов был исследован более 40 лет, и ничего не найдено. Тем не менее, возможно, что дальнейшие исследования могут оказаться полезными.
Однако в докладе МОМ систематически игнорируется любое альтернативное объяснение; он игнорировал большую критическую литературу в области медицины на КВПБ; в целом, комитет продемонстрировал доказательство знакомого федерального феномена: «захват агентства». Регуляторные органы иногда становятся захваченными отраслями, которые они должны регулировать. Этот конкретный комитет включал в себя нескольких сторонников CFS за столом и провел два публичных слушания, на которых у защитников и пациентов была широкая возможность выразить свои взгляды. Критиков не приглашали. Учитывая типичную динамику комитета, маловероятно, чтобы этот комитет мог написать любой другой отчет.
Возможно ли, что симптомы ME / CFS иногда вызваны реальным, но недиагностированным заболеванием? В некоторых случаях, несомненно. Но этот термин включает еще два клинических популяции: пациенты с бредовой соматизацией, которые просто неверно истолковывают сигналы, посылаемые их организмом; и пациентов с психическими расстройствами, такими как депрессия, которая часто вызывает чувство боли и усталости. Интересы этих последних двух групп недостаточно хороши, утверждая, что они имеют оккультную органическую болезнь.
Но какое это имеет значение, что люди верят в свое тело? Почему важно, чтобы отчет МОМ усилил эти верования в отношении болезней?
Это важно, потому что эти вероисповедания могут привести к инвалидности, так как люди одержимы своими симптомами, закрепились в убеждении органичности и стали инвалидами. Их браки могут распадаться; они могут потерять работу. Другими словами, человеческие последствия этих верований в отношении болезней могут быть значительными.
Присоединение к группе поддержки страдающих, которая необратимо называет этикетку, на самом деле является последним шагом на этом пути к инвалидности. То, что Нортин Хадлер, терапевт из Университета Северной Каролины, написал в 1986 году «Фиброзит», остается верным и сегодня: «Возможно ли, что восприятие пациентами симптомов как значимых или даже недееспособных как-то зависит от маркировки? Если они не помечены, они могут оставаться людьми с болью; (Хадлер, «Критическая переоценка концепции фиброза», Am J Med, 81 [suppl, 3A], 1986, 29)
Я понимаю, что эти слова будут падать невосприимчиво на некоторые уши, и я сожалею, что некоторые пациенты с CFS могут чувствовать себя пренебрежимыми из-за неверие, которое я выразил в этом посте. Тем не менее, здесь больше ставок. В том, что жизнь когда-то была разрушена такими ядовитыми диагнозами, как истерия яичников, жизнь сегодня разрушена CFS. Многие страдальцы перестают быть продуктивными членами сообщества и оказываются плоскими на спине. (В докладе МОМ рассказывается об опасности встать.) Такая трата человеческого потенциала трагична, и если есть уроки, которые мы можем извлечь из истории медицины, их можно узнать здесь.