Повествование Павла Солотарова о его аутичном сыне Луке и отчаянном отсутствии услуг для взрослых с умственными и умственными недостатками в развитии были живыми на веб-сайте Rolling Stone менее чем за 24 часа до того, как Neurodiversity защищал Эмили Уиллингем и Шеннон Розу, опубликовала критические критические замечания, в частности обвиняя Солотарова в «Дегуманизация» инвалидов. Что, собственно, сделал Солотарофф, так бесчеловечно? По словам Розы, он «разоблачает самые уязвимые моменты Люка», – почти что откликался Уиллингем.
Да, он сделал.
Солотаров описал книги Клиффорда, которые его сын по-прежнему предпочитает в возрасте 17 лет; его потребность в помощи для купания и использования туалета; его минимальный язык; полное отсутствие осведомленности в области безопасности, которая делает его постоянной угрозой проникнуть в трафик. Солотарофф рисует очень четкую картину подростка, чей тяжелый дефицит заставляет его функционировать больше как «кипучий малыш».
Но эти детали только «дегуманизирующие», если такие нарушения не являются частью человеческого опыта (как, например, дышать под водой или откладывать яйца, нет), что они, безусловно, есть. Как указывает Уиллингем, до 25% из нас в конечном итоге станут инвалидами. Многие могут в конечном итоге нуждаться в поддержке, подобной Люку – от травматической черепно-мозговой травмы, болезни или деменции, – и мы, как общество, должны быть в состоянии открыто и честно говорить о том, как лучше всего заботиться о наших наиболее уязвимых гражданах. То, что на самом деле дегуманизирует, подразумевает, что зависимости Люка и сложное поведение каким-то образом исключают его из сообщества людей. Солотаров не дегуманизирует своего сына, пишу о своих глубоких нарушениях; Роза и Уиллингем, предлагая, чтобы эти нарушения были слишком постыдными или тревожащими, чтобы их публично разделяли.
Совершенно отдельный вопрос заключается в том, нарушил ли Солотаров личную неприкосновенность Люка, написав о нем. Я уже рассматривал этот вопрос, поэтому я просто скажу, что конфиденциальность является одной из многих конкурирующих ценностей в крупных и сложных дебатах, которые затрагивают сообщество аутистов, и часто одни родители детей с аутизмом и умственно отсталыми детьми просто не могут расставить приоритеты , Обширные дефициты, такие как Люк, и, как и мой сын Иона, не исключают их из сообщества людей, но, к сожалению, они исключают их из политического процесса. Они не могут сформулировать свои будущие потребности в IACC или их государственных отделениях по инвалидности – они часто не могут сформулировать свои будущие потребности, период, из-за глубоких ограничений в абстрактном языке и рассуждениях. Всем семьям этих людей приходится следить за их существенными и разнообразными потребностями. Потому что, если мы этого не сделаем, кто будет? Это ясно из причудливых вымыслов, которые в настоящее время привлекают к разработке политики, в том числе мой личный фаворит, о том, что все закрытые семинары и дневные программы должны быть закрыты, потому что каждый инвалид может получить конкурентоспособную работу с минимальной зарплатой – что самозащитники либо не имеют идеи о самых разных и разрушительных нарушениях, с которыми страдают дети, такие как Люк и Иона, или им просто все равно.
Элоизм, разрушение имущества и бессонница распространены среди детей на суровом конце спектра. Это агрессия, самоповреждение, пика и фекальное размывание. Описывая эти поведения как предикат к сострадательному действию, не является «дегуманизирующим», это как раз наоборот: бесстрашно противостоит широте человеческого опыта и отказывается отвести взгляд. Мы, как общество, изолировали и игнорировали глубоко интеллектуально и с ограниченными возможностями развития и их семьи достаточно долго.