Прошел почти год с тех пор, как моя статья «Кто решает, где живут аутичные взрослые?» Был опубликован The Atlantic . С тех пор меня неоднократно спрашивали, не получил ли я много негативных комментариев или корреспонденции после ее публикации, но, честно говоря, я этого не сделал. (Я получил в сотни раз больше толчков от более ранней статьи о том, чтобы отвезти Джона в ресторан). Я думаю, что это связано с тем, что идея о том, что интеллектуально и развитые инвалиды должны иметь такое же право, остальным нам нравится выбирать, где и с кем мы живем и работаем, поражает подавляющее большинство американцев как здравый смысл. На самом деле, я думаю, что многие люди с минимальной связью с сообществом инвалидов были шокированы тем, что это не так.
Но, к сожалению, широко распространенное соглашение не перешло в более гибкую, экспансивную политику. Вот почему еще более распространенный вопрос, который я получил, и по-прежнему встречаюсь с каждой новой статьей, которая занимается этой темой (например, эта последняя публикация о недостатках в федеральной политике Джилл Эшер): «Что я могу сделать?»
Должен быть простой ответ, но его нет. Политика инвалидности создается назначенными должностными лицами, которые не имеют прямой ответственности перед избирателями. Они издают указы без участия общественности, и эти правила не подлежат общественному одобрению. Ранее я писал о слушаниях, которые я посещал в Нью-Джерси в отношении плана перехода штата (STP), и о том, как подавляющая негативная обратная связь от людей с ограниченными возможностями, их семей и поставщиков услуг не привела к значительным изменениям в проекте, представленном Центрам для Medicare и Medicaid Services (CMS). Поэтому я понимаю, почему это чувствуется иногда, как будто никто из нас не может сделать.
Но на карту поставлено слишком много, чтобы мы отказались. И были победы, такие как аннулирование утомительной программы возвращения домой Нью-Джерси, которая выделяет стратегии эффективной адвокации. После консультаций с моими любимыми экспертами, это тактика, которую они одобрили:
Сделайте свое мнение известным . Это самая легкая и самая важная вещь, которую любой из нас может сделать. У многих родителей мало времени или денег, или – особенно родителей детей с серьезными интеллектуальными и умственными недостатками – просто не может оставить своих детей достаточно долго, чтобы преследовать другие стратегии. Тем не менее, взвешивание на вашем государственном плане перехода или предоставление вашим государственным чиновникам по инвалидности в области развития знают, где вы стоите, свободно и легко. И вам не нужно брать часы, составляя длительный и подробный анализ; все, что требуется, – разработчики политики, отвечающие за электронную рассылку, знают, что вы поддерживаете расширение возможностей жилья и занятости для тех, у кого есть I / DD, а не ограничение их на модель единого размера, которая не может удовлетворить потребности и предпочтения всего сообщества инвалидов. Сама CMS призвала к «более ориентированному на результат определению параметров дома и сообщества, а не основанию исключительно на настройке местоположения, географии или физических характеристиках», поэтому окончательное правило не категорически исключает усадьбы, кампусах, закрытых мастерских или любых конкретных условиях. Попросите ваше государство не быть более ограничительным, чем CMS.
Более половины государств закрыли период общественного обсуждения своих STP. (Если вы хотите узнать, где находится ваше государство, ознакомьтесь с сайтом HCBS Advocacy, который позволяет вам искать даты и данные по состоянию). Если ваш публичный период комментариев открыт, вы должны не только комментировать, но и поощрять друзей и членов семьи также представлять краткие комментарии, давая им шаблон, который они могут буквально скопировать и вставить, если захотят (не стесняйтесь брать пару предложений от пункт выше, если хотите). Многие государственные учреждения уделяют пристальное внимание количеству комментариев, которые они получают в качестве способа оценки общественного мнения.
Если период публичных комментариев вашего штата закрыт, ищите другие возможности – например, мое государство, Пенсильвания, в настоящее время находится в процессе обновления своих отказов и провело несколько слушаний и конференций, чтобы получить обратную связь. Должны ли вы писать напрямую государственным чиновникам или CMS в отсутствие этих возможностей? Вы можете получить письмо с формой, но, честно говоря, это не повредит. В настоящее время преобладающее повествование состоит в том, что полное включение желательно и подходит для каждого с периодом I / DD. Единственное, что изменит этот рассказ, – это те, кто поддерживает широкий диапазон вариантов, чтобы объяснить, почему они нам нужны.
Организуйте . «Семьи и самозащитники обладают достаточной численностью, особенно когда у них четкие, последовательные сообщения и« спрашивают », – советует Марк Олсон, президент LTO Ventures и соучредитель Коалиции за выбор сообщества, группа, борющаяся за расширение жилья и варианты занятости для лиц с I / DD. Он указывает на пример из своего родного государства: «A-Team в штате Невада делает это очень хорошо. Он был организован по образцу, который работает в Висконсине для решения закрытого закрытия цеха. Члены A-Team появляются на всех заседаниях, заседаниях и комитетах в зеленых рубашках, которые говорят «A-Team». Они также отправляются в Вашингтон и посещают конференции ».
Организация не обязательно требует, чтобы вы покинули свой дом. Я принадлежу к нескольким группам Facebook: некоторым относятся к аутизму, некоторые – к умственным недостаткам; некоторые для местных семей, другие с национальным членством. Я также участвую в списках рассылки групп, которые выполняют важную работу в этой области, включая Коалицию для выбора сообщества. Критическая информация распространяется через эти сети, включая находящиеся на рассмотрении правила и возможности комментировать. И никогда не недооценивайте потенциальное влияние, которое вы можете получить, просто нажав кнопку «поделиться».
Лобби-законодатели . Государственные чиновники по инвалидности не избираются, а законодатели. И многие из них не имеют представления о том, как выглядит серьезный I / DD, или о том, насколько значительны варианты этого уязвимого населения в силу новых правил. Лиза Парлес, адвокат по вопросам инвалидности и мать строго-аутичного сына, ставит эту тактику с отменой Return Home NJ – политики, в соответствии с которой все люди с ограниченными интеллектуальными возможностями в жилых программах из штата должны быть возвращены в Нью-Джерси, хотя причина, по которой они были помещены из штата для начала, обычно заключалась в том, что не было подходящих мест размещения, которые могли бы поддержать их глубокие медицинские и / или поведенческие проблемы. «Родители Нью-Джерси собрались вместе по электронной почте и начали встречаться с законодателями, – сказал мне Парлс. «Это заняло сотни часов. Но законодатели были невероятно сочувствующими – и шокированы. Они просто не знали, что это происходит ». Раньше единственная перспектива, которую услышали законодатели, состояла в том, что из энтузиастов-энтузиастов, утверждающих, что каждый отдельный инвалид лучше всего обслуживается в небольших разбросанных общинах, что, без сомнения, привлекательно аргумент. Но как только они услышали об аутичных взрослых, которые навязчиво уклонялись или подвергались яростным ярости, в ходе которых они нападали на своих воспитателей или выбивали ветровые стекла из фургонов, они понимали, почему предложение одного решения населению с широким спектром нарушений обречено на провал. В конечном счете законопроект получил широкую двухпартийную поддержку.
Взятие детей с аутизмом и / или умственной неполноценностью для встречи с их представителями штата также может быть чрезвычайно полезным для обеспечения прямой поддержки для них, особенно после того, как они ставят в мир услуг для взрослых. В Пенсильвании насчитывается более 14 000 человек в списке ожидания для консолидированного отказа, единственного отказа от Medicaid, который включает в себя жилые услуги в нашем штате. В течение этого финансового года было награждено только 200 новых отказов. Влияние законодателей может помочь только преодолеть эти разрушительные разногласия.
Максимизируйте освещение в прессе . «В тот же день наш Комитет по надзору за бюджетом проводил слушания по возвращению домой в Нью-Джерси, мы провели скоординированный протест возле государственного дома, – сказала мне Лиза Парлес. «Репортеры и камеры освещали протест, и мы получили большой охват». Большие события, скорее всего, будут представлены, поэтому скоординируйте свои усилия. Если вы планируете принять вашего жестокого аутичного подростка, чтобы встретиться с представителем вашего штата, вы можете позвонить в Facebook своим местным группам аутистов, чтобы присоединиться к вам. Если сотни людей с I / DD и их семьями спускаются в государственный дом, я гарантирую, что журналисты заметят. И не забудьте поделиться результирующими историями, поэтому средства массовой информации узнают, что эти проблемы важны для широкой аудитории.
Рассмотрите иск . Это, конечно, потенциально требует большого количества времени и денег (или pro bono attorneys), но многие эксперты, с которыми я говорил, полагают, что он возьмет иск, чтобы изменить самые ограничительные положения штатов. Это потребует человека со стоянием – например, с кем-либо с ИД / ДД, или с семьей лиц с более тяжелой инвалидностью, находящихся под опекой, – которым было запрещено использовать доллары отказа от HCBS для желаемого места размещения из-за размера или местоположения этой установки, чтобы подать в суд штат.
Трудно представить, как такие отказы не являются примерами вопиющей дискриминации. Рассмотрим возмущение, которое может привести к тому, что, если старшим будет сказано, что они потеряют свое социальное обеспечение, если они не перейдут из «изолированных» и «изолированных» пенсионных сообществ, или если получателям пособий было отказано в аренде квартир в зданиях, в которых более 25% другие жители получили аналогичные льготы. Однако аналогичные положения действуют прямо сейчас для одной группы меньшинств и только одной группы меньшинств: инвалидов с инвалидностью. Я знаю, что я не единственный, кто не может дождаться, когда эти политики будут подвергаться судебному контролю.
Если для вас работали другие стратегии защиты интересов, прокомментируйте их и поделитесь ими. Мы все должны работать вместе, чтобы бороться с силами, которые резко ограничивают возможности жилья и занятости, доступные интеллектуальным и инвалидам с ограниченными возможностями.