Пару лет назад в этом блоге я рассказал историю Лулы. Родилась в России, Лула была приемным ребенком, который демонстрировал классические поведенческие и эмоциональные трудности, связанные с пренатальным воздействием алкоголя; однако документация об употреблении алкоголя в каких-либо из записей, которые могла получить приемная семья, не содержалась. В ее рассказе поднимался вопрос о диагнозе, который мог бы описать ее состояние, и мог заставить ее иметь право на многие услуги, которые ей нужны в ранних вмешательствах и школьных системах.
Слова важны, и как мы используем их для описания тяжелого положения ребенка, в то же время избегая вредного ярлыка, это то, что врачи, психологи и семьи сталкиваются ежедневно. За последние несколько лет этот вопрос зашел в голову, так как Американская психиатрическая ассоциация (APA) разработала пятое издание своего Диагностического и статистического руководства (DSM 5). Цель этого руководства – прийти к консенсусу по диагностическим критериям и установить общий язык, который может быть использован при определении и кодировании – поведенческих медицинских условиях, которые затрагивают детей и взрослых.
Включение синдрома фетального алкоголя (FAS) и связанных с ним состояний, которые падают вдоль континуума, уже давно является спорным вопросом. Одним из самых серьезных препятствий является отсутствие консенсуса по диагностическим критериям в спектре и терминология, используемая для обозначения этих условий. Первоначальное описание синдрома фетального алкоголя, созданного в начале 1970-х годов, было довольно прямолинейным – сбой роста, интеллектуальная инвалидность и характерные изменения в лицевой структуре. Тем не менее, по мере того как опыт детей, подвергшихся пренатальному воздействию алкоголя, вырос, клиницисты и исследователи поняли, что клиническое представление не так прямолинейно, как считалось изначально. Появился термин «эффекты эмбрионального алкоголя»; он использовался для описания детей, чье поведение и когнитивное функционирование были затронуты употреблением алкоголя алкоголем во время беременности, но чей рост и черты лица, а также глобальное когнитивное функционирование были нормальными или не отвечали конкретным дефицитам. В Институте медицины и Центрах по контролю и профилактике заболеваний (CDC) были опубликованы диагностические критерии для ФАС, частичные ФАС (или ФАС с нормальным ростом), спиртосодержащие нейроразвивающие расстройства (ARND) и связанные с алкоголем врожденные дефекты (ARBD). В 2004 году CDC представила новый термин «Нарушения функционального расстройства плода» (FASD), который будет охватывать всех людей в широком спектре клинического дефицита, связанного с пренатальным воздействием алкоголя. В результате появился алфавитный суп терминов и множественные интерпретации клинического статуса, с несогласованностью в клинической практике, а также в научной литературе.
Межучрежденческий координационный комитет федерального правительства по FASD (ICCFASD – извините, еще один акроним!) Много работал в своих различных подкомитетах за последние восемь лет, чтобы попытаться договориться с диагностическими критериями. Эти усилия достигли кульминации в общепринятых диагностических критериях для ФАС и достаточно хорошем консенсусе относительно диагностических критериев для детей, которые были подвергнуты пренатально воздействию алкоголя, но которые не отвечают полным критериям для диагностики ФАС. Для этой второй группы была разработана новая терминология – Нейроразведочное расстройство – Пренатальное алкогольное воздействие (ND-PAE).
Имея эту информацию, небольшая группа исследователей и клиницистов, имеющих значительный опыт работы с людьми с пренатальным воздействием на алкоголь, представила АПА для включения диагностической категории для лиц, затронутых пренатальным воздействием алкоголя в DSM 5. Там плохие новости и хорошие новости. Плохая новость заключается в том, что ND-PAE не был включен в DSM 5, хотя он включен в приложение как условия, требующие дальнейшего изучения (стр. 798). Хорошей новостью является то, что ND-PAE используется в качестве примера для «Другого специфического неврологического расстройства», код 315.8 (стр. 86).
Что это значит? Это означает, что дети, молодежь и взрослые, которые были подвергнуты пренатально алкоголизму и с дефицитом нервно-психических расстройств в соответствии с теми, которые были продемонстрированы в научной литературе, которые связаны с токсичностью алкоголя, теперь имеют диагностический код. Этот код инициирует оплату услуг, связанных с этим условием, а также помогает людям получать доступ к необходимым вмешательствам и лечениям. Это отличная новость!
Но предстоит еще много работы. Исследователи в этой области должны определить, какие уровни воздействия алкоголя необходимы для производства связанных дефицитов и как четко дифференцировать ND-PAE из других общих состояний, выраженных через нейроповеденческие изменения, например, синдром дефицита внимания с гиперактивностью (ADHD). Клиницисты должны ознакомиться с широким спектром клинических проявлений, с которыми могут столкнуться люди, затронутые пренатальным воздействием алкоголя. И родители детей, которые могли быть затронуты пренатальным воздействием на алкоголь, должны обучать врачей, с которыми они работают, с тем чтобы обеспечить всем детям и молодежи возможность вмешательства и конкретных методов лечения, которые им требуются.
Это захватывающее время, которое приносит новые вызовы, – но и множество возможностей.