Говоря о нашей истине о хронической болезни

Можем ли мы больше рассказать о нашем опыте болезни?

Источник: Кэти Уиллард Вирант

Возможно, вы видели медикаментозную рекламу на телевидении, в которой красивые люди садятся, гуляют по пляжу с романтическим партнером и бросают смеющегося ребенка в воздух. По мере того как монтажные ролики, сияющие актеры раздражают то, насколько это лекарство улучшило их жизнь. В конце коммерции, устрашающе успокаивающий голос за кадром информирует зрителей о том, что это лекарство может вызвать ряд побочных эффектов, похожих на причудливые пытки и, возможно, даже на смерть. «Кто бы вложил это в свое тело ?!», вы, возможно, подумали. (Поднимает руку). Меня. На прошлой неделе

У меня была первая вливание Стелары в прошлую пятницу. Это биологический препарат, который отвергает мою чрезмерно энергичную иммунную систему. Как и другие биологии, у него есть длинный список потенциальных побочных эффектов и страшные картинки, которые появляются из поиска Google. Я последний раз пробовал биологический препарат в 2011 году, и он отлично работал, пока я не развил ужасные побочные эффекты после года успеха. Мягко говоря, это фиаско было настолько ужасным, что я поклялся, что больше не буду отравлять свое тело. Таким образом, я использовал кучу остановочных мер (преднизон, ограниченное потребление пищи и спорадические госпитализации), которые едва удерживали меня вместе, прежде чем потребовать операцию в 2013 году. Эта операция вызвала серьезные осложнения, которые потребовались более года для решения. Опять же, мягко говоря, не большой период моей жизни.

• Депрессия на рабочем месте: можем ли мы лучше?
• Как засыпать
• Как справиться с скринингом / диагнозом рака молочной железы
• Почему мы страдаем от беспокойства и как мы можем его преодолеть
• Деннис Угроза и СДВГ

Результаты моей недавней колоноскопии (я получаю один раз в год – еще один забавный факт жизни с болезнью Крона) проявлял активность болезни, так что мой врач призвал меня принять меры. У меня был выбор. Был вариант A – я назвал его «скалой»; и был вариант B – также известный как «трудное место». Вариант А должен был начать Стелира; Вариант B не должен был ничего делать. Начать Stelara было бы атаковать болезнь и (надеюсь) остановить ее на своем пути. Это также будет рисковать серьезными побочными эффектами. Ни для чего не нужно было устранять риск этих конкретных побочных эффектов, но позволить болезни уменьшать качество жизни, в конечном итоге приводя к хирургическому вмешательству и представляя различные риски. Что делать девушке?

Впервые в жизни я рассказал своим близким друзьям о своем мучительном процессе принятия решений. Я решил раскрыть подробности моей дилеммы, вместо того чтобы говорить вежливо: «Вероятно, нужно начать новое лекарство; желаю мне удачи! »Я нарисовал для них картину:« Так было, когда у меня была реакция на лекарство. Так было, когда у меня были хирургические осложнения. Вот почему я так парализован этим решением, что не могу спать по ночам. Это я сейчас.

Мои друзья внимательно выслушали, попросили больше информации и сочувствовали моему страху. Я чувствовал себя увиденным; Я чувствовал себя услышанным; Я чувствовал себя понятным. Один из них посмотрел на меня печальными глазами и сказал: «Я понятия не имел». Это показалось мне важным. Как это было, что я сохранил так много деталей моего опыта от нее? Она знала, что у меня болезнь Крона, но она не знала, что это значит с точки зрения моего жизненного опыта. Она не знала, потому что я ее не пустил. Я принял решение оставить ее и всех остальных в моей жизни на расстоянии вытянутой руки, когда дело дошло до моей болезни. Я стараюсь – понемногу, раскрывать раскрытие – исправлять это.

• Нейронаука ЛСД разблокирует двери самопознания
• Психоз в подростковом возрасте, вызванный депривацией сна
• Секс помогает лечить боль и жесткость остеоартрита
• Случай кетамина в лечении суицидальной идеи
• Почему потеря веса редко постоянна

В течение долгого времени моя болезнь жила на острове, защищенном рвом. С каждым моментом честности, каждым словом откровения, каждой попытки уязвимости, я создаю мост, который пересекает ров и соединяет этот остров с внешним миром. С каждым положительным опытом мост становится более прочным. Моя болезнь сама может пересечь ее и взаимодействовать с другими людьми; другие могут пересечь и найти меня, когда я не могу покинуть остров болезни. У меня теперь есть компания. Я не один.

Когда вы живете на острове болезни в течение длительного времени, может быть трудно понять, как начать строительство этого моста связи. Если вы хотите изучить это, я бы попросил, чтобы вы взяли десять минут и напишите письмо другу или родственнику по вашему выбору. Тема вашего письма – «Вещи, которые я желаю вам знать о моей болезни». Не думайте слишком много и не беспокойтесь о своем почерке или написании. Это не письмо, которое нужно отправить, если вы не решите его отправить; это действительно для вас, поэтому просто пусть слова текут. Когда вы закончите писать, отложите письмо на час, день, неделю. Затем вернитесь к нему и подумайте над тем, что вы написали. Что вас удивляет? Какие чувства возникают при чтении? Какая будет самая легкая часть вашего письма, чтобы поделиться с адресатом? Что было бы самым трудным?

Это может помешать написать это письмо. Это может быть рискованным, чтобы выразить словами вещи, которые чувствуют себя настолько уязвимыми, что они должны жить в одиночестве на острове. Но вот что вы сделали, взяв перо на бумаге: вы создали слово-кирпичи, с помощью которых вы можете построить свой мост, пересекающий ров, который отделяет вас от мира. Вы начали процесс.

Если бы я делал рекламный ролик в пользу того, чтобы говорить правду о болезни, я бы изобразил простых людей, которые собирались в их жизни. Они могут сказать: «Я чувствую себя менее одиноким». «Я чувствую себя более крепким». «Я не невидим». Голосовой голос не будет предупреждать о опасных побочных эффектах; скорее, он сказал бы: «Существуют минимальные риски и максимальные выгоды, связанные с этой процедурой. Не стесняйтесь попробовать. У тебя это есть.