Литература и синдром Дауна: обретение радости в настоящем

Как книги могут помочь вылечить нашу одержимость детским будущим.

Этот блог о литературе и о том, что он может рассказать нам о любви: о том, как мы можем вовлекать книги в беседу с психологом, чтобы думать об искусстве любви. Фокус этого поста не отличается, но здесь я делаю более личную заметку, чем в других постах. Я описываю, каково это – получать новости, изменяющие жизнь, незадолго до преподавания «Любовных историй», курса, который стал частью вдохновения для этого блога. В этом случае я думаю, что повествовательная форма, сфокусированная на двух моментах, наилучшим образом отражает то, что я хочу подчеркнуть, о том, как мы можем научиться жить и любить в настоящем.

Удивительные новости

Я был в офисе в своем кампусе поздним октябрьским утром, просматривая свои записи для мадам Бовари . Суровая жизнь Эммы всегда немного отягощает мое сердце, и независимо от того, сколько у меня практики, перспектива обучения чему-либо 250 студентам заставляет трепетать мой живот. Я люблю преподавать, и мне даже нравится читать лекции, когда я разговариваю минуту или две, но мне кажется самонадеянным действовать так, как будто я могу сказать все, что действительно хотят услышать многие люди. По крайней мере, это была пятница, день, посвященный обсуждению, а не лекции.

Я могу быть нервным человеком, и этим утром у меня также был смутный трепет из-за результатов некоторых рутинных пренатальных тестов, которые Лорел, моя жена, провела и о которых мы услышим позже в тот же день. Время от времени это отвлекало меня от высказываний Флобера. Я смотрел на свои стены с книгами или в полуоткрытое окно, пытаясь сопоставить свое настроение с прямыми углами позвоночника или спокойным осенним утром. По сути, я знал, что чувствовал себя хорошо. Я был недавно принят на работу в Брауне. Класс «Истории любви» процветал. Наш третий ребенок был в пути, и, как Лорел напомнила мне, двое других пришли к нам без особых проблем.

Я записывал записку о том, как Эмма видит глаза других людей, когда Лорел позвонила, чтобы сказать, что у нашего ребенка был шанс 9 из 10 иметь синдром Дауна. У нас есть две девочки, но эта, сказала она через рыдание, будет мальчиком.

• Мемуары: Как ценить счастливые моменты и редактировать грустных
• Определение «пола» администрации Трампа – не наука
• 9 способов укрепить вашу устойчивость
• Действительно ли комфортная еда заставляет вас чувствовать себя хорошо?
• Смена карьеры

Это было в четверть десятого. Толчок оставил нам больше нечего сказать, и к половине девятого мы попрощались. Я пошел в класс в десять – почему, я не знаю, после этой новости, которая приняла наши обычные слова. Я проводил урок в аудитории, слишком большой для нас, поэтому для обсуждения мы использовали коробку-ловушку – микрофон в мягком оранжевом кубике, который я бросил студентам. В большинстве дней это дало классу чувство карнавала. Сегодня я коротко вооружил несколько своих бросков микрофона, и когда студенты говорили, я делал все, что мог, чтобы слушать, но мой ум продолжал скользить от их слов к Лорел и нашему изменившемуся миру.

Я не знаю, насколько класс заметил, поначалу, когда я двигался вверх и вниз по многоуровневым проходам зала и размышлял над обычными мыслями. Что, если наш мальчик был 1 из 10, и у него не было DS с самого начала? (Он не был.) Что, если он вместо этого был одним из 9, но выкинул? (За пятнадцать безумных минут между прощанием с Лорел и выходом на урок я прочел о том, что у него не будет шансов на успех.) Что, если он это сделает? Кто знал, может быть, проблемы со здоровьем, которые могут возникнуть в результате DS, можно было бы лечить через двадцать лет. Возможно, к пятидесяти годам наш мальчик с меньшей вероятностью умрет или заболеет болезнью Альцгеймера.

И я подумал о Лорел. О том, как ее голос сломался, когда она сказала «это мальчик». О том, как, когда она спросила о поле ребенка, акушерка спросила Лорел, действительно ли она хотела бы знать. О том, как незадолго до того, как я покинул свой кабинет для занятий, Лорел сообщила мне, что наша младшая дочь, за шесть дней до трех лет, пришла с тканью, чтобы вытереть слезы своей матери.

• Кто украл моего ребенка?
• Где слушание вписывается в медицинскую модель болезни?
• Что происходит, когда в транснациональной идентичности отказывают?
• 14 ключевых признаков депрессии у мужчин
• Есть Эпидемия Беспокойства?

В середине занятия у меня был ритм. Я бы усвоил первые несколько предложений, которые произнес студент, и отложил их, пока они продолжали говорить. Таким образом, мой разум мог отклониться туда, куда он хотел. Я пережил за час до занятий. Я вернулся в конец лета, чтобы подумать, будет ли у нашего мальчика лишняя хромосома, если мы зачали его за час до того, или через час. Тогда я позволил своим мыслям прыгнуть на четыре десятилетия вперед. Пройдя по проходу, я подумал о том, что хорошего может принести нам год, когда ему исполнилось 40, а мне исполнилось 80.

Время от времени мне удавалось сосредоточиться на отрывках Флобера, которые я проецировал на экран на сцене, но даже тогда я мог читать только книгу о нашей жизни. В одном отрывке, который мы «обсуждали», Флобер противопоставляет ожидания Эммы в отношении любви с тем, чем на самом деле является любовь, когда она влюбляется в Леона Дюпюи. Она считает, что любовь должна быть очевидной: «ураган с небес, обрушившийся на вашу жизнь, превращает ее в переворот». Флобер полагает, что на самом деле в жизни не происходит больших событий. Он использует разрушительную метафору, чтобы предположить, что мы не замечаем, что что-то происходит – даже когда это меняет жизнь – пока оно не идет полным ходом: Эмма «не знала, что на фундаменте террасы дома дождь делает Озера, когда водосточные желоба заблокированы, и поэтому она оставалась в безопасности, пока внезапно не обнаружила трещину в стене ». [1]

Этот отрывок не о том, что у вашего ребенка, вероятно, синдром Дауна. Это о том, как Эмма влюбляется в Леона, не зная этого. И все же в этот момент Флобер, казалось, писал о нас. Вот уже более двух месяцев мы беспечно ожидали, что у нас будет каждый день ребенок, не замечая воды вокруг нашего фундамента, пока не увидим трещину. Здесь мы были, не видя этого серьезного изменения в нашей жизни, даже когда оно произошло.

Метафора никогда не была для меня более реальной, и эта даже не была написана с учетом моей ситуации. Я преподаю «Истории любви» по той же причине, по которой я пишу этот блог: потому что я верю в силу книг, которые улучшают нашу жизнь и нашу любовь. Книги делают нас более чуткими. Книги позволяют нам учиться на жизнях персонажей без необходимости жить ими. Прежде всего, книги дают нам яркие образы, широкий спектр красочных словесных рамок, которые помогают нам думать о любви максимально гибко и четко. В этом книги помогают нам понять, что мы можем выбирать, как мы понимаем любовь. Поскольку я бросил свой оранжевый кубик студентам и не услышал, что они сказали, у меня не было выбора. Жизнь Эммы – и метафора Флобера для нее – превратилась в мою.

Прошлое и будущее затопили мои мысли. Что если я смогу вернуться до того, как из-за дождя образовались озера? Эта трещина в стене – это можно исправить?

Учимся любить момент

Этим летом я снова преподавал «Истории любви». Я раньше не преподавал в летней школе, но наш мальчик жил, и хотя ему всего шесть месяцев, мы хотим начать копить для него.

Мы еще не знаем масштаб задержек Роланда или проблемы со здоровьем у него. Мы знаем только то, что он будет у них, и что из-за дополнительной хромосомы некоторые из них более вероятны, чем другие. Пока он был здоров – легче, во всяком случае, чем девушки были на той же стадии. Он спал всю ночь, так как ему было два месяца. Он не очень суетится, и наша младшая дочь называет его «сэр Роланд, идеальный джентльмен». Он выглядит безмятежным.

Он также любит улыбаться. Мы могли бы придумывать вещи, но нам кажется, что Роланд борется с этим больше, чем девушки. Мы проводим больше времени, пытаясь встретиться с ним взглядом. Через некоторое время это работает, и его глаза начинают кипеть. Вы можете чувствовать, что он хочет улыбаться – улыбка там – но некоторое время он не может. Когда, наконец, улыбка вспыхивает, это изгоняет мои заботы.

Последний роман, который я преподаю в своем классе, « Их глаза смотрели на Бога» Херстона , рассказывает о том, как любовь может освободить нас от страха. Это одна из моих любимых книг, и она изображает любовь между Джени Кроуфорд и персонажем, известным всем как Чайный пирог. По его настоянию Джени переезжает из Джорджии во Флориду, и вскоре они попадают в ураган – на этот раз не какой-то ураган романтических фантазий, а смертельный шторм, обрушившийся на озеро Окичоби.

Во время катастрофы Чайный пирог спрашивает Джени, пойдет ли она с ним, если бы у нее была возможность вернуться и снова жить. Джени говорит мужу, что она ничего не изменит. «Мы были вместе всего два года», – говорит она, – «если ты видишь свет на рассвете, тебе не надоест, если ты умрешь в сумерках. Так много людей вообще никогда не видели свет. Ах, wuz, бредущий вокруг, и Бог открыл дверь ». [2]

Любовь к чайному пирогу – это свет, который Джени увидела на рассвете, и в этот момент так много говорится о силе любви: удержать нас от страха смерти; чтобы мы не хотели, чтобы мы могли изменить прошлое, и не слишком беспокоились о будущем; вместо этого чувствовать, что мы жили полной жизнью. Преподавая роман в июле этого года, я снова почувствовал то, что чувствовал в октябре, только теперь Херстон писал о нас, хотя она не была.

Ураган, которого мы ожидали, до сих пор не достиг нашего спокойного берега. Слова Херстона не подходят идеально. Но у нас есть чувство, порой подавляющее, что, возможно, вам не нужна долгая жизнь, чтобы жить полной жизнью, что, возможно, то, что делает полную жизнь, это полная любовь. Когда Бог открывает дверь и появляется Чайный пирог, у Джейни возникает чувство наполненности. Когда Роланд улыбается одному из нас, у нас то же самое. Я видел славу этой улыбки. Я видел, как мои дочери заботятся о своем брате. Прежде всего, я видел, как ласковая Лорель была с ним.

Я видел свет на рассвете.

В «Предсказаниях невиновности» Блейк пишет о том, каково это – найти все в чем-то маленьком, забыть о прошлом и будущем и пребывать в данный момент. Мы жаждем

Чтобы увидеть мир в песчинке

И рай в полевом цветке

Держите бесконечность в ладони

И вечность через час

Лорел и я больше не задумываемся о том, что может произойти, если мы вернемся в августе прошлого года. Мы действительно думаем о будущем Роланда, и наши мысли могут быть как обнадеживающими, так и грустными, когда мы задаемся вопросом, чего ожидать.

И все еще. Когда этот маленький мальчик загорается, нет времени, кроме настоящего. Вечность прямо здесь, прячется в его улыбке.

Источник: Джеймс Кузнер

Что делает жизнь достойной жизни?

Я связал эти моменты отчасти потому, что думаю, что это помогает пролить некоторый свет на то, как мы считаем жизнь достойной жизни. Дискуссии о синдроме Дауна принимают разные формы, но часто они фокусируются на будущем: на что может рассчитывать ребенок с DS (или родитель ребенка с DS) и на что может быть похоже будущее терапии для пациентов с DS. Показательным в этом отношении является известное несогласие между Питером Сингером и Майклом Берубе.

В « Переосмыслении жизни и смерти» Сингер защищает аргумент – не только об аборте, на самом деле, но и о детоубийстве – отчасти на основании будущего. Чтобы оправдать свой аргумент, сам Сингер обращается, хотя и смутно, к литературе. Он отмечает, что «Шекспир однажды описал жизнь как неопределенное путешествие», и утверждает, что если у ребенка есть инвалидность, такая как DS, неопределенность будущего может быть слишком большой: «[b] и то, ради« наших детей » тогда и ради нас самих, – пишет Сингер, – мы можем не захотеть, чтобы ребенок начинал неуверенное путешествие в жизни, если перспективы затуманены ». Если нам не нравится, где путешествие ребенка кажется направленным, возможно, лучше всего прекрати путешествие прямо сейчас. В часто цитируемом отрывке Сингер утверждает, что

«Иметь ребенка с синдромом Дауна – значит иметь совсем другой опыт, чем иметь нормального ребенка. Это может быть теплым и любящим опытом, но мы, должно быть, снизили ожидания в отношении способностей нашего ребенка. Мы не можем ожидать, что ребенок с синдромом Дауна будет играть на гитаре, научиться ценить научную фантастику, выучить иностранный язык, поболтать с нами о последнем фильме Вуди Аллена или стать респектабельным спортсменом, баскетболистом или теннисистом. [3]

Когда Берубе спорит с Сингером, он также сосредотачивается на будущем. Аргумент Берубе состоит в том, что мы действительно не знаем, какое будущее ожидает DS, за исключением того, что это будущее быстро улучшается. Когда мы можем, нам следует избегать предположений относительно разумных ожиданий:

«Мы не можем (я использую этот термин осознанно) знать, чего ожидать от детей с синдромом Дауна. За последние несколько десятилетий программы раннего вмешательства привели к таким существенным изменениям в их жизни, что мы просто не знаем, как выглядит диапазон функционирования, и поэтому не знаем, чего ожидать. Это , профессор Сингер, реальная проблема быть родителем ребенка с синдромом Дауна: дело не только в том, чтобы оспаривать низкие ожидания других людей в отношении вашего ребенка, но и в том, чтобы снова и снова пересматривать ваши собственные ожидания – и не только для вашего собственного ребенка, но для самого синдрома Дауна ». [4]

Аргументы, как один между Singer и Berube имеют жизненно важное значение, как мы относимся с синдромом Дауна. Перспективы для тех, у кого DS (и их родители) улучшились и будут улучшаться так, что мы пока не можем предвидеть. Другими словами: да, перспективы омрачены, но в некоторых отношениях это хорошо.

Хотя я согласен с Берубе, я передал эту историю и сосредоточился на двух ее моментах, потому что я также считаю, что нам не нужно смотреть только в будущее, чтобы оправдать ценность жизни. Мне все равно, станет ли Роланд фанатом Вуди Аллена или опытным баскетболистом. Мне не нужно зацикливаться ни на его перспективах, ни на будущем DS-терапии, как я это делал тем октябрьским утром год назад. Мне не нужно всегда воспринимать жизнь Роланда как путешествие, завуалированный конец которого я должен попытаться увидеть. Я также могу остановиться на его настоящем: на свете на рассвете. Значительная часть литературы по самопомощи направлена ​​на то, чтобы помочь нам научиться жить и любить в данный момент, и для людей с синдромом Дауна это не должно отличаться.

Рекомендации

[1] Гюстав Флобер, мадам Бовари, пер. Адам Торп (Нью-Йорк: Современная библиотека 2013), 119.

[2] Зора Нил Херстон, их глаза смотрели на Бога (Нью-Йорк: Харпер, 2013, 159-160.

[3] Питер Сингер, «Переосмысление жизни и смерти: крах нашей традиционной этики» (Нью-Йорк: издательство St. Martin’s Press, 1994), 212-214)

[4] Майкл Берубе, «Больше о Питере Сингере и Джейми Берубе», http://www.michaelberube.com/index.php/weblog/more_on_peter_singer_and_jamie_berube/)