Второе положительное исследование XMRV и CFS-A подогревает больше противоречий

В новостях снова появилась тема XMRV и возможная связь с синдромом хронической усталости. Интерес к средствам массовой информации связан с многочисленными недавними исследованиями, которые, по-видимому, приходят к разным выводам о том, существует ли связь XMRV-CFS.

В исследовании, опубликованном ранее в этом месяце в ретровирологии , исследователи CDC сообщили об отсутствии XMRV у пациентов CFS исследования и его контрольной группы. Другое исследование, публикация которого была временно заблокирована FDA и NIH, противоречит этому, обнаружив, что XMRV часто присутствует в крови пациентов с CFS.

Я внимательно слежу за этим. К сожалению, это очень напряженная тема, которая пропускает подводные камни того, что на самом деле происходит. У нас есть медицинская система, в которой по-прежнему есть сторонники «Плоской Земли» – те, кто пытается убедить CFS и фибромиалгию, не являются настоящими болезнями. Как и в прошлом, многие болезни, которые страдают от женщин больше, чем мужчин, и где в начале исследования не было диагностического лабораторного теста, некоторые врачи пытались убедить пациента, что он просто сумасшедший. Это произошло с рассеянным склерозом (называемым «истерическим параличом»), ревматоидным артритом и совсем недавно волчанкой. Теперь пациенты с CFS и фибромиалгией страдают.

Источник проблемы можно увидеть даже в медицинском термине «истерия», который происходит от слова «hystero», что означает матку. Если вы женщина, и врач не знает, что с вами не так, вы сошли с ума.

• 10 научных причин, по которым вы чувствуете себя подавленными
• Двуручный меч самоконтроля
• Почему ваш разум нуждается в перерыве
• Необходимый клей для здоровья
• Вопрос в 10 миллионов долларов

Попытка аннулировать эту отвратительную и тяжелую болезнь предлагает занятому врачу оправдание лениться, что проще, чем потратить время на то, чтобы правильно изучить и ухаживать за пациентами со сложным заболеванием – особенно когда страховые компании часто не будут платить за расходование необходимых время. Это также позволяет оправдать страховые компании (здоровье и инвалидность), чтобы не платить пациентам миллиарды долларов из-за них. К сожалению, эти «преимущества» приносят ужасные издержки для здоровья пациентов.

Простая реальность

1. CFS и фибромиалгия явно являются очень реальными и разрушительными физическими условиями. Это было подтверждено в опубликованном нами исследовании, контролируемом плацебо, которое показало, что интегрированный протокол лечения помог 91% пациентов со средним увеличением качества жизни на 90%. Поскольку пациенты, получавшие плацебо, показали минимальное улучшение, в то время как пациенты с активным лечением продемонстрировали значительное улучшение, это, безусловно, реальная и физическая болезнь.

   Мы эффективно использовали «протокол SHINE» (сон, гормональная поддержка, инфекции, питание и упражнения как способные) у более чем 15 000 пациентов в центрах фибромиалгии и усталости на национальном уровне. Этот протокол предлагает более 1000 врачей по всей стране.

   • Хорошее, плохое и уродливое в работе с хронической болью
   • Является ли депрессия заболеванием? (Часть 2): Великие дебаты
   • Исцеляющая сила поэзии
   • Эффект Анджелины Джоли
   • Запуск может помочь восстановить некоторые виды повреждений мозга
2. Эти синдромы включают иммунную дисфункцию, и многие различные инфекции чаще встречаются в CFS / FMS, чем в здоровой популяции, так же как и в других условиях подавления иммунитета, таких как СПИД. В основном, пациенты забирают много инфекционных «автостопщиков» из-за иммунной дисфункции. Некоторые инфекции необходимо лечить, но большинство разрешается, поскольку иммунная система исцеляет, рассматривая сам CFS / FMS.
3. Учитывая противоречия и последствия, правительству (в данном случае NIH и FDA) разумно потратить немного времени, чтобы проанализировать как положительные, так и отрицательные исследования до выпуска, хотя это, по-видимому, очень расстраивает пациентов. К сожалению, NIH и CDC породили огромное (и я подозреваю, что очень хорошо заслуженное) недоверие в сообществе CFS / FMS. Вопрос заключается в том, будет ли обзор исследований честным и честным, или если данные будут похоронены для защиты прибыли страховой компании. К сожалению, поскольку они сейчас быстро опубликовали исследование «XMRV negative » для публикации и все еще удерживают исследование « положительное » XMRV, это снова оставляет многих с CFS, чувствуя, что правительство готово снова бросить их под автобус. Было бы разумнее дождаться завершения обзора, а затем выпустить оба исследования одновременно.

   Я хотел бы отметить, что, хотя я нашел, что отдельные исследователи из NIH и CDC были хорошими и благонамеренными индивидами, культуры обоих, похоже, препятствуют исследованиям, которые предполагают, что CFS / FMS – это не что иное, как психологические заболевания. На самом деле, я подозреваю, что исследователь, показывающий, что это настоящие болезни, которые они могут найти, может занять их карьерный рост в этих агентствах. Исследование XMRV было проведено доктором Харви Альтером, высококвалифицированным начальником клинических исследований Сектора инфекционных заболеваний и иммуногенетики отдела медицины переливания в Клиническом центре NIH в Бетесде. Будучи исследователем безопасности банков крови, он, похоже, не знал об этом политическом подтексте, который, к сожалению, теперь может вернуться и утопить его.

4. «Отсутствие доказательств» для XMRV в некоторых исследованиях не означает «доказательства отсутствия». Это просто означает, что большинство лабораторий не знают, как правильно тестировать вирус. Как я уже сообщал ранее, это можно было просто контролировать с помощью исследований, которые также отправляли слепые образцы в WPI (что сделало начальное положительное исследование) – половину образцов от пациентов с CFS и половину от здоровых пациентов. Если они могут сказать одну группу из другой статистически и клинически значимым образом, тогда у нас будет четкий ответ. На самом деле это довольно просто. Кроме политики.

Любовь и благословения,

Джейкоб Тейтельбаум MD