Что делает Вас счастливым?
Со времени моего последнего сообщения, в котором обсуждалась неспособность исследований поддерживать связь между размером жилых помещений и качеством жизни для взрослых с умственными и умственными недостатками, которые уже давно провозглашены некоторыми сторонниками самозащиты и политиками – я думал много о счастье. Поскольку, поскольку я рассматривал, какие новые исследования я хотел бы видеть в сфере услуг для взрослых, я просто возвращался к этому основному вопросу: как мы можем максимизировать счастье?
Учитывая первенство счастья как американского правопорядка с жизнью и свободой, как мы все знаем, небольшое исследование сосредоточилось на этой очень туманной концепции. Жилищная и профессиональная политика во многих штатах отражают то, что делает самых вокальных самозащитников счастливыми: двери, которые блокируют, способность выбирать одного соседа по комнате, высокий уровень участия в сообществе, занятость на минимальной зарплате. Но, поскольку они кодифицируют эти цели для всего населения I / DD, государства делают огромное предположение: что то, что делает счастливым аутистов-самоучителей в колледже, – это те же самые вещи, которые делают взрослого с IQ 40 и действительно ослабляющие чувственные и поведенческие проблемы. Мало того, что это бросает вызов здравому смыслу, но я не нашел никаких исследований, даже задающих этот вопрос, невзирая на него.
На самом деле, нет исследований, свидетельствующих о том, что счастье стабильно в пределах уровня ухудшения, другими словами, два человека с умеренным I / DD могут найти счастье в совершенно разных ситуациях, а также два человека с тяжелым I / DD. Счастье – это полностью индивидуализированное, частное событие, которое, вероятно, не является популярной целью для исследователей. Но есть небольшая фракция поведенческих ученых, которые работали в течение последних двух десятилетий, чтобы воплотить в жизнь счастье интеллектуально и с точки зрения развития (т. Е. Разбить его на наблюдаемые, измеримые компоненты), а также увеличить его. Это известно как исследование влияния.
Исследование, связанное с воздействием, предназначено в первую очередь для тех, чьи суровые когнитивные нарушения не позволяют им вербализировать свои предпочтения самостоятельно. Сначала он предполагает систематическое определение показателей счастья и несчастья: что делает каждый человек, когда он или она счастлив или недоволен? Нейротипические люди обычно демонстрируют эти эмоции стандартными способами, такими как улыбки и хмуры. Но, как говорит Деннис Рид, пионер в этой области, в своей книге «Содействие счастью среди взрослых с аутизмом и другими тяжелыми формами инвалидности: основанные на доказательствах стратегии»: «Многие взрослые, страдающие аутизмом и другими тяжелыми формами инвалидности, делают довольно необычные вещи, когда они счастливы и недовольны ». Хотя члены семьи и очень знакомые воспитатели хорошо разбираются в этих признаках, огромный оборот в рабочей силе прямой помощи означает, что взрослые с I / DD часто работают с незнакомым персоналом, который может не распознать вокализации, хлопки, лоскуты, спины и другое своеобразное поведение, которые составляют эмоциональные репертуары их клиентов.
Были написаны целые книги и научные статьи по определению и подтверждению этих показателей, а также определению ситуаций, которые, скорее всего, будут их выявлять, поэтому я не буду вдаваться в это здесь, кроме как сказать, что существует множество основанных на фактических данных методологий для измерения предпочтений даже у людей с глубокими, множественными познавательными и физическими недостатками. Более интересный вопрос: почему они не стали обычной функцией предоставления услуг в этой группе населения? В интервью, Дэннис Рид объяснил мне, что влияние протоколов является «техническим и требует времени». И все, что занимает больше времени и работы, как правило, делается меньше, чем то, что занимает меньше времени и работы ». Кроме того, многие люди, которые работают в сфере предоставления услуг, считают, что дополнительное время и усилия не нужны, – добавил Рейд. «Они чувствуют, что знают, когда клиент счастлив или нет. Часто они это делают, но иногда они этого не делают ».
Я впервые услышал об исследовании, проведенном в школе моего сына Ионы, программе PAAL (Подготовка подростков и взрослых к жизни) в Даунингтауне, штат Пенсильвания, которая начала измерять влияние студентов в 2008 году – не только для определения предпочтительных рабочих мест и проведения досуга, но также чтобы точно узнать, почему ученики наслаждаются ситуацией больше, чем другие. После выделения эти сенсорные, физические и социальные характеристики могут затем использоваться для улучшения ранее нейтральных или даже отвратительных сред. Глория Сатриал, директор PAAL, соглашается с Рейдом, что такое индивидуальное программирование – это больше работы, но это работа, которую нужно сделать. Несмотря на то, что сотрудники PAAL хорошо знают студентов, они все еще удивлены некоторыми результатами. Сатриале, например, узнала, что ее собственный сын на самом деле не ненавидит пляж, как она всегда думала – ему просто не терпилось услышать определенные звуки, например, шумные прогулки на причалах, которые можно было легко избежать.
Индивидуализированный фокус исследований влияния явно резонирует с недавним акцентом внимания на отдельных индивидуализированных планах обслуживания и ориентированного на человека планирования. Однако, несмотря на частоту, с которой эти ключевые слова бросаются, Сатриале говорит: «Простое обслуживание губ оплачивается этим мандатом». Итак, вот результат этих двух довольно технических сообщений в блогах: пока исследования не демонстрируют простую взаимосвязь между установкой размер и положительные результаты, исследования показывают, что счастье – это переменная, которую можно измерить и манипулировать. «Это не имеет никакого отношения к тому, являются ли настройки раздельными или разбросанными или насколько большими являются здания», – сообщает Сатриал. «Это связано с индивидуальным облегчением выбора, компетентности и контроля». Тем не менее, даже в то время, когда извергается риторика типа «Если вы знаете одного аутичного человека, вы знаете одного аутичного человека» – некоторые самозащитники и разработчики политики парадоксально выдвигают ограничения образовательные, жилые и профессиональные возможности для этого очень разнообразного населения. К ним относятся недавние неудачные попытки Нью-Джерси и Пенсильвании заставить всех получателей отказа потратить 75% своих дней в сообществе. Оба государства отказались от этих усилий перед лицом массовых протестов со стороны взрослых с умственными и умственными расстройствами развития и их семьями, многие из которых выразили различные проблемы, такие как сенсорные проблемы, медицинские или поведенческие проблемы, или просто убеждение, что их вывозят из торгового центра в ресторан быстрого питания в боулинг в течение всего дня не был их идеей значимой жизни.
Лица с I / DD не нуждаются в строгих правилах, принимающих каждое решение для них. Они нуждаются в правилах, включающих оценку влияния на предоставление услуг, чтобы гарантировать, что даже те, у кого наиболее серьезные когнитивные нарушения, обладают наилучшим качеством жизни. Что делает Вас счастливым? Наверное, не то, что делает меня счастливым, или Иона счастливым. Но одно можно сказать наверняка: ответ должен иметь значение для тех, кому доверена наша забота.
