Дополнительные бремены, которым подвергаются молодые люди с хронической болезнью

Из многолетних писем о хронической боли и болезнях я узнал, что молодые люди несут несколько дополнительных нагрузок, особенно когда их инвалидность невидима (как это чаще бывает, чем нет). Эта часть фокусируется на молодых людях, хотя некоторые из ее пунктов применимы к людям любого возраста, в зависимости от их обстоятельств.

1. Молодых людей лечат так, как будто их проблемы со здоровьем не могут быть хроническими.

Я почти каждый день слышу от молодых людей, которые читают мои книги или статьи и пишут мне о своих повседневных проблемах. Для многих из них в верхней части списка этих проблем стоит тот факт, что другие люди просто не верят, что молодой человек может страдать от состояния, которое может быть хроническим.

Когда молодых людей рассматривают так, как будто их состояние не может быть хроническим, они не только не считаются проигнорированными, но они могут начать подвергать сомнению их собственное восприятие и суждение: «Неужели мое тело действительно больно и больно? Все говорят, что это не может быть так, поэтому, возможно, это все в моей голове ». Этот опрос может привести к самообвинению и может серьезно подорвать чувство собственного достоинства и чувство собственного достоинства молодого человека.

• Что находится в диагнозе?
• Как Ностальгия может улучшить вашу жизнь любви
• Для моего здоровья. И твой.
• Внимательность и мирный активизм: резолюция после выборов
• Мстительный развод

Это незнание о молодых людях с хроническим заболеванием имеет другие последствия. Несколько молодых людей сказали мне, что им открыто бросают вызов, когда они припарковываются в инвалидном месте, хотя у них есть необходимый плакат или наклейка. Молодая женщина с рассеянным склерозом сказала мне, что кто-то плевал на нее, когда она не сдавала свое место пожилым людям в метро.

Я чувствую себя расстроенным и грустным, когда молодые люди говорят мне, что им так бросили вызов другие. Никто не слишком молод, чтобы страдать от невидимой инвалидности, и каждый должен дать другим возможность сомневаться.

2. Молодым людям неоднократно говорили: «Ты слишком молод, чтобы болеть».

• Один вопрос, который вы должны ответить о своем партнере
• От осознания к действию
• 7 способов йоги помогают детям и подросткам
• Отношения между врачом и пациентом: часть вторая
• 10 советов для создания вашего здорового человека в этом году

Множество молодых людей написало мне, сказав, что это один из самых неприятных и обидных комментариев, которые они должны слушать. Независимо от того, что их диагноз, они постоянно говорят, что они не могут быть в хронической боли в их возрасте. Представьте себе, насколько сложно умело отвечать на комментарий вроде этого.

Исследование, проведенное Национальным исследовательским советом и Институтом медицины (NAC / IOM) в 2013 году, показало не только то, что американцы заболевают, но молодые американцы становятся все хуже. Нам нужно повысить осведомленность о том, что хроническая боль и хроническая болезнь могут поражать любого в любом возрасте.

У меня есть несколько комментариев по этим первым двум бремени-комментариям, которые я хотел бы обратиться непосредственно к молодым людям.

Во-первых, в отношении незнакомцев, которые являются грубыми, на мой взгляд, лучший ответ – немедленно позаботиться о себе, не позволяя их нечувствительности заставлять вас подвергать сомнению себя. Проблема заключается в их незнании о хронической болезни; это не с вами. Попытайтесь отделить ответ от человека от вашего ответа на себя. Другими словами, вы знаете, что вы больны , и это должно быть достаточно для вас. Это требует практики, но это стоит усилий.

Что касается семьи и друзей, которые говорят, что ваше состояние не может быть хроническим или что вы слишком молоды, чтобы быть в боли, конечно, вы должны попытаться обучить их. Но, в конце концов, не все из них могут быть восприимчивыми. Многие из моих друзей ушли, когда я хронически заболел. Я научился ценить тех, кто остался со мной и теми, кто недавно вошел в мою жизнь, потому что я знаю, что они не подвергли сомнению хронический характер моих симптомов. Я работал над тем, чтобы позволить другим уйти. Я чувствую себя лучше, когда я могу быть в порядке с людьми, которые иногда меня разочаровывают и готов быть довольным теми, кто принимает меня, как я.

3. Молодые люди опасаются, что они никогда не найдут романтического партнера.

Жизнь изо дня в день с непредсказуемым медицинским состоянием затрудняет постоянную дружбу независимо от того, насколько вы стары. Еще труднее найти романтику. Это постоянное беспокойство для молодых людей, страдающих хроническими заболеваниями. Многие отношения не проходят мимо первой даты. Недавно молодая женщина с Lupus написала мне о дате обеда, который у нее был. Вечер прошел хорошо, но когда парень узнал, что она не сможет пойти на концерт в выходные, потому что ей назначили химиотерапию, он потерял интерес к ней все вместе.

Когда я заболел, мне посчастливилось иметь преданного партнера, который воспринял это «в болезни и здоровье» серьезно. Это отрезвляющая мысль подумать о том, насколько маловероятно, чтобы я нашел роман, были я молоды. Тем не менее, это может произойти, если понимание и пациент попадают в жизнь молодого человека, который хронически болен. Это помогает думать о творческих способах общения с людьми. Одна женщина сказала мне, что встретила своего жениха онлайн через сайт знакомств (убедитесь, что это законный). Она сказала, что двое из них стали настолько близки через свои электронные письма, что, когда они, наконец, встретились лично, для него не было ничего, что она была инвалидом.

4. Молодые люди часто не могут завершить свое образование.

Колледж обычно является билетом на более яркие перспективы трудоустройства. Но когда наступает хроническая болезнь, молодые люди часто вынуждены бросать школу.

Когда я служил деканом студентов в юридической школе в UC Davis, я пытался помочь молодому человеку, который болел тем, что первоначально считали доктора, было острой вирусной инфекцией. Когда через полгода он все еще не выздоровел, ему дали диагноз синдрома хронической усталости. Он был учеником и был преисполнен решимости получить диплом юриста. Когда он и я поняли, что он больше не может идти в ногу со своими занятиями, я поставил его на четырехлетнюю программу, которая продлевала учебу на год, чтобы он мог взять более легкую классовую нагрузку. Мы думали, что это будет трюк.

Но вскоре он потерял способность заботиться о своих повседневных потребностях. Несколько дней он не мог встать с постели. Это означало, что он не только пропустил занятия, но и не смог добраться до продуктового магазина, чтобы купить еду. Стало все более ясно, что он больше не может жить самостоятельно. Итак, после завершения 3/4 единиц по закону, у него не было выбора, кроме как выйти из школы и вернуться обратно со своими родителями, которые жили в другом государстве.

Мне было так плохо. Я мало знал, что восемь лет спустя мне дали бы такой же диагноз и заставили бы, по сути, уйти из той же школы.

Молодым людям с хроническими заболеваниями часто приходится думать нестандартно, когда дело доходит до их образования. Это может быть очень трудно сделать, когда человек уже изо дня в день борется, не чувствуя себя хорошо. Надеюсь, декан студентов или Бюро по делам инвалидов в кампусе может помочь с мозговым штурмом и творческими решениями, такими как переход к расширенной программе или занятия в некоторых классах в Интернете.

5. Молодые люди должны сидеть и наблюдать за тем, как другие люди участвуют в мероприятиях, которые недоступны для них.

Несколько месяцев назад я прочитал статью в Атлантике , написанную женой 33-летнего мужчины, у которого был диагностирован аутоиммунный заболевание, анкилозирующий спондилит. (Ссылка здесь.) В этой статье она процитировала своего мужа, описывающего, как трудно и поляризовано быть с людьми, которые не болели:

Это похоже на то, что мне все еще 33 года. Я, вероятно, все еще считаюсь во многих глазах людей достаточно молодым, чтобы мне не пришлось разбираться в таких вещах. Я чувствую, что мои родители все еще вечеринки и пили пиво [в 33]. Это возраст моего отца, когда они меня. Я не думаю, что он беспокоился о том, какие [ручные удаленные] таблетки он собирался взять или не взять, вы знаете, что я имею в виду? Они были похожи на «Мы из Будвейзера».

Многие молодые люди рассказывают мне об их некогда активном образе жизни как путешественников или марафонцев, социальных активистов или инструкторов по йоге. Они расстроены, и иногда они очень зол. Всегда … они грустные. Хуже всего то, что они склонны обвинять себя в своей неспособности быть активными. Я говорю им снова и снова: «Это не ваша вина». Я также призываю их сосредоточиться на том, что они могут делать, и искать других (онлайн или лично), которые имеют схожие интересы. Это требует усилий, но это того стоит.

6. Молодые люди могут подвергаться стигматизации со стороны других.

Когда я учился в старших классах, все, что я хотел, было вписаться или, по крайней мере, не быть замеченным. Был мальчик по имени Алан в моем классе 6-го класса, который страдал от астмы, настолько серьезной, что он пропустил недельную школу за раз. Когда он появился, все знали: «Это тот ребенок, который всегда болен», и мы относились к нему по-другому из-за этого. Разумеется, в Алане не было анонимности. Его стигматизировали.

Теперь я понимаю, как это было ужасно тяжело для него. Ему приходилось иметь дело как с его болезнью, так и со своими сверстниками, рассматривая его как другое. Надеюсь, у него была хорошая жизнь, наполненная любовью и пониманием от семьи и друзей. Хотел бы я, чтобы я был достаточно сострадателен, чтобы быть одним из этих друзей.

7. Молодые люди обременены заботами о будущем.

Конечно, люди всех возрастов и состояния здоровья иногда беспокоятся о будущем. Но у молодых людей, страдающих хроническими заболеваниями, есть годы заботы о здоровье, которые впереди них – заботы, которые, вероятно, будут включать: Что будет с моим здоровьем в ближайшие годы? Будет ли мое состояние постепенно ухудшаться? Смогу ли я стать все более ограниченным в своей деятельности? Смогу ли я поддержать себя? Смогу ли я самостоятельно жить или буду ли я все больше зависить от своей семьи?

Я призываю молодых людей поговорить с друзьями и семьей, даже с врачами, об этих проблемах. Чем больше информации они могут собрать и чем больше у них поддержки, тем лучше они будут планировать будущее.

***

Хроническая болезнь налагает дополнительное бремя на молодых. Проблемы, которые я обсуждал, еще более усложняют жизнь. Мое сердце уходит этим молодым людям и их семьям, особенно их родителям, которые часто становятся их воспитателями.

© 2014 Тони Бернхард. Спасибо, что прочитал мою работу. Я автор трех книг;

Как хорошо жить с хронической болью и болезнью: разумное руководство (2015). В этой книге расширена тема бремени для молодежи.

Как проснуться: вдохновленное буддизмом руководство по навигации «Радость и печаль» (2013)

Как быть больным: вдохновленное буддистом руководство для хронически больного и их воспитателей (2010)

Все мои книги доступны в аудиоформате от Amazon, audible.com и iTunes.

Посетите сайт www.tonibernhard.com для получения дополнительной информации и вариантов покупки.

Используя значок конверта, вы можете отправить эту статью другим. Я активен на Facebook, Pinterest и Twitter.

Эти две части также могут быть полезны: «Проблемы жизни с невидимой болью или болезнью» и «10 стратегий, чтобы попробовать, когда вы больны».